Jag fick en kommentar på mitt förra inlägg av PostDBT:

”Återigen är det som att ingen ansvarar för helthetsperspetivet i tillräckligt hög grad. Det kostar på att vara sjuk och rehabilitera sig och att ingen tänker på att du ska få någon slags sinnesro i det hela är ju inte okej. Det är ytterligare ett ämne som skulle behöva belysas mer, livskvalitet vid svåra utmattningar och hur man kan må bra på vägen.”

Det här fick mej att fundera vad är livskvalité för mej – just nu – trots utmattnings- och hypermobilitetssyndrom med smärtptoblematik. Det finns många vinklar, faktorer och aktörer i det här med min livskvalitet. Både jag själv och min inställning till livet är viktigt – men andras förståelse och inställning till bland annat utmattning, smärta, teamarbete och rehabilitering är lika viktig.

Mycket för mej själv handlar att se och ta vara på alla små stunder i vardagliga situationer som gör mej tacksam – jag brukar tänka på det som ”vardagslyckan”. Det är små saker – men som ändå kan ge mej lyckokänslor. Som att hämta sonen på dagis, orka gå en promenad i fint väder, fånga det där fina vädret på bild, äta mellis i snöhögen utanför, vakna av en puss, att njuta av smak på mat som jag själv har lagat eller att vakna med mindre smärta än då jag somnade. Dessa saker är mycket viktiga att ta vara på för de är de som ska väga upp ”vardagssorgen”. 

Men lika viktigt som att se de små ljuspunkterna i vardagen är att få känna i kroppen att det bär – att inte minsta lilla aktivitet tippar mej över kanten. Att kunna hämta på förskolan, gå den där promenaden, eller att känna mej kreativ och lyckas genomföra en idé – utan att bli totalt dränerad och få ett bakslag på kuppen. Jag behöver som alla andra få känna mej stolt för något jag lyckats genomföra – inte bara vara den som hela tiden avbokar eller avbryter för att orken tryter.

En annan del som betyder mycket för min livskvalitet är att jag har människor runt mej som förstår hur jag mår. Jag behöver bli lyssnad på och trodd. Att inte bara att mina närmaste visar att de förstår och accepterar mej som jag är utan även aktörerna i min rehabilitering är avgörande för att allt jag skriver om i den här texten ska fungera. Att jag är jag med mina förutsättningar och behov – som kanske inte alls passar in i mallen för hur en person med utmattning ”ska” fungera och må. 

Något av det viktigaste att personer runt omkring mej behöver förstå är att utmattning och depression inte är samma sak. Jag har idéer, lust att göra saker och en stark vilja – jag kan också klara av att planera vad jag skulle vilja göra men det är inte alls säkert att energin finns att genomföra något av det! Jag behöver alltså inte någon annans piska eller blåslampa för att komma någon vart – det handlar inte om att motorn är trasig – utan det saknas bränsle – DET är en väsentlig skillnad. Men att någon annan tar på sej till exempel ett samordningsansvar eller att planera kan underlätta oerhört mycket – och framför allt spara massor av energi åt mej som jag behöver till annat.

Det gör det oxå lättare för mej hitta balansen om jag ges frihet att själv välja vilka aktiviteter jag vill genomföra och vid vilket tillfälle som det passar mej bäst att göra det. Jag vet att livet och vardagen inte fungerar så – vissa saker händer då de händer och går inte planera – men mycket går både att planera och att vara flexibel med. Jag behöver också stöd från min omgivning och hjälp att se mina varningssignaler. Ibland behöver jag tillåtas att ”sväva iväg” i lyckan över att dimman i huvudet lättat och blytäcket försvunnit men ibland behöver jag hållas i strama tyglar just då för att motverka en totalkrasch i nästa läge.

Känner att det här är ett angeläget ämne för mej – som jag skulle kunna skriva massor om – men nu tryter orken!

Vad är livskvalité för dej?

Mera att läsa på samma tema:
Tio goda råd till dej som lever nära någon med utmattning
Tio goda råd till dej som arbetar med utmattade

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.