I det här inlägget har jag tagit mej friheten att låna era ord – både från kommentarer till min egen blogg men oxå andra bloggares och kommentarer som de har fått. Min mening är inte att ”hänga ut” någon enskild (alla texter finns ju dessutom i det offentliga rummet), utan jag är intresserad av att visa samband och en oroande ”trend” då det gäller det som jag tog upp i mitt förra inlägg om personcentrerad vård. Jag önskar att det här inlägget skulle bli både en ögonöppnare och en tröst.

Jag börjar med min egen erfarenhet av vården i mycket korta drag:

Under en period har jag samlat på vad andra sagt om samma ämne – ett urval kommer här nedan. Om du klickar på citatet kommer du direkt till stället där jag hämtat texten.


PostDBT:
”Det är så ironiskt att av två olika läkare först få höra “du har problem med att dosera aktiviteter, du behöver lära dig att inte vara mer aktiv än du orkar” och sedan behöva vara den som bromsar för att dem lägger mig på en alldeles för hög aktivitetsnivå. Ingenting kan göras innan jag har träffat alla fem personer i teamet och eftersom jag inte orkar deras tempo som kommer det nog att ta ca fem veckor. Då har halkan garanterat kommit och hunnit ställa till med stor skada som kanske inte går att häva på hela vintern. Hon lät nästan upprörd när hon sa att “det blir ju så när du inte vill komma hit mer än en gång i veckan”. Det var inte det jag sa, jag sa att jag inte orkade komma dit två dagar i rad och inte orkade mer än ett möte åt gången. Tydligen har de sin ordning som man ska träffa alla teammedlemmar i och den går inte att rucka på.”
Camilla:

”Min sambo hade förresten ett läkarbesök igår där han ombads att inte känna efter så mycket. Det var läkarens ordination. I stället för att ta tag i orsaken till magkatarren, som min sambo ville genom att gå i terapi, tyckte hon att han skulle ta en omepracolkur på 10 dagar och om det inte hjälper får han skaffa sig starkare tabletter. Hon tycker också att han (som har PTSD) inte ska ta upp plats i vården från såna som faktiskt behöver den.”

Kakimaxi:

”Jag fick efter mycket mackel tid på smärt och rehabklinik. De informerades tydligt om att jag inte kan sitta mer än korta stunder, att jag pga PTSD och utmattningssyndrom, förutom en svår smärta som gör att jag knappt kan röra mig. Min förvåning när jag fick kallelsen. Jag skulle i tre timmar från kl 09 sitta med tre personer och gå igenom min sjukhistorik. Det kan ta mig fyra fem timmar innan jag ens kan stå upp och väl upp några timmar innan min hjärna tänker på något annat än hur jag ska röra mig för att det inte ska göra så ont efter natten. En timme med en person kanske jag hade klarat, men när jag ringer och förklarar får jag bara till svar “Så här gör vi här, Vi har våra rutiner”, jag sa att jag skulle försöka, men två dagar innan med dunderångest ringde jag återbud för den lilla energi jag har orkar jag inte lägga på att rapa upp varför jag har ont, vilket jag gjort till leda. Ändå kom sms med påminnelse att jag skulle debiteras om jag inte kom.”

Livet i balans:

”Dagens pott av energi avsattes till läkarbedömning. En second opinion hos specialistläkare på psykiatrin för att se om de kan hitta några andra behandlingsmöjligheter, något som inte redan testats, en ny utredningsväg eller vad som helst som skulle kunna lösa knuten och öka min arbetsförmåga, var tanken. Efter en timma och tre kvart kommer jag ut därifrån, först bara resignerad, sedan, ju mer jag tänker på det, frustrerad och faktiskt riktigt förbannad över vårt sjukvårdssystem! Jag träffade en ung, snygg, artig, rumänsk kvinna som inte kan ett skit om utmattningsproblematik, eftersom det är en ovanlig sjukdom i Rumänien. Att hon heller inte hittade remissen som skickats från företagshälsovården i datasystemet gjorde ju inte saken precis bättre – hon visste ju inte ens varför jag kom dit och vilken fråga min behandlande läkare hade!! Så när vi ägnat mer än 1½ timma åt att jag försökt redogöra för bakgrunden till varför jag kommit dit och hon föreslagit att vi kanske kan ses igen om ca en månad när jag kommit igång lite mer med arbete… och hon föreslagit att hon ska ta upp mitt ärende på behandlingskonferens för att höra hur man brukar göra med sådana här ärenden… då var det lätt att hålla sig för skratt (eller inte, det kanske vore det enda vettiga)!! Det känns som att jag känner igen det här alldeles för väl; patienter med komplexa och svåra problem där man inte tar sig tid att tänka först, för att det ska bli rätt hela vägen och de får möta många personer inom sjukvården utan vettiga helhetslösningar. Sedan tröstas personalen med att man ska jobba ”Good enough” och har ändå gjort det som låg inom ens uppdrag!! Men patienten som ändå inte fått rätt hjälp trots att det kostat många sjukvårdsbesök, vad tröstar man dem med??”

Tillbaka till livet:

”Under sommaren 2013 pendlade mitt mående både upp och ner. Det som började bli klarare för mig och kanske även för sjukvården var att det verkligen var en utmattning jag led av. Läkaren ville att jag skulle börja motionera, jag ville vara duktig och gjorde som hon sa och kanske mer därtill och efter två-tre veckor brakade jag ner i avgrunden igen. Kroppen tog precis tvärslut och mitt psyke åkte då på en allt värre smäll. Det var inte första gången under min sjukskrivning som det blivit så här efter påbörjad regelbunden motion. Motionens syfte skulle ju vara att få mig att må bättre, inte sämre. ”

”Skulle ha träffat min terapeut idag men var tvungen att avboka det. Jag orkade inte. Är fortsatt fruktansvärt orkeslös, var tvungen att sova på eftermiddagen idag också. Jag sover bra på nätterna så det är inte så att jag får för lite nattsömn längre. Jag är bara orkeslös. Senaste två månaderna har jag gjort två förändringar. Dels har jag börjat ta mer ansvar för sonen här hemma genom att vara den som lämnar honom till dagis på mornarna de dagar han inte börjar på eftermiddagen. Sen har jag även börjat motionera igen men försiktigt. Första veckorna gick jag cirka 20 minuter två gånger i veckan, senaste två veckorna är jag uppe i cirka 30 minuter tre gånger i veckan. Jag promenerar, först i väldigt normal takt men senaste veckan har jag ökat tempot en aning. Jag har ju fått bakslag tidigare under min sjukskrivning i samband med fysisk träning och har varit så rädd att jag skulle få det även denna gång. Jag tycker ju själv att jag har tagit det försiktigt men jag vet inte. Var ligger ribban?”

Niniz:

”Varför skulle de inte kunna samarbeta med mig allihopa och få en hel bild av vem jag är och hur jag mår? Nu sitter man hon psykolog, hon får allt det psykiska, sjukgymnasten får all smärta och träning, läkaren får allmäntillståndet och jag känner mig mest splittrad för jag upplever att INGEN av dem har helheten! Ibland har jag undrat om de ens har förstått problematiken/helheten över huvudtaget!
Ett exempel: Psykologen tycker jag ska fortsätta träna för det är bra för mig och för mitt mående, samtidigt som hon känner till min smärtproblematik. Sjukgymnasten tyckte de två första gångerna att jag skulle fortsätta träna som vanligt, men efter tredje besöket ”förbjöd” han mig all träning på gymmet, korta promenader är ett undantag. Jag har alltså kämpat med min träning 3-4 gånger i veckan för att min psykolog tycker det, även fast jag fått jätte ont ( o andra sidan så har jag ont hela tiden ) men som jag nu förstår handlar om att varva ner från stressen/kvar/prestation som även träning kan ge. Jag har varit jätte arg på sjukgymnasten för att han ”tog” min träning och nu när jag träffade psykologen i gen tyckte hon det var konstigt för att jag behöver röra på mig för mitt mående.
Har nu insett att jag har ont oavsett om jag tränar eller inte, men jag har mindre ont när jag inte tränar och har möjlighet att återhämta mig lättare.”

För att väga upp alla dessa erfarenheter avslutar jag med två viktiga citat från Vårdhandboken:

”Nöjda och tillfredsställda patienter är en god indikator på patientcentrerad vård. Hinder eller faktorer som inverkar negativt på patienttillfredsställelse är till exempel att som patient uppleva att vårdaren inte har samma mål för vård och behandling, att känna sig tvingad till anpassning och underordning, att känna sig mindre värd, att uppleva att inte bli sedd och att känna sig otrygg samt sakna förtroende för vårdaren [15]. Dessa hinder är viktiga att försöka överbrygga i alla möten och behandlingssituationer som förekommer i hälso- och sjukvården.”

”Viktiga företrädare för forskning inom personcentrerad vård poängterar att vi står inför stora utmaningar i vår strävan att implementera personcentrering i det kliniska vårdarbetet. Det är viktigt eftersom vi i mycket liten utsträckning arbetar personcentrerat trots att de flesta som arbetar i vården nog skulle hävda att de gör det.”

För att återkoppla till mina funderingar i föregående inlägg så kan jag härmed konstatera att: Nej, det är inte du och jag som haft otur i vår kontakt med vården – det är vården som ännu inte lyckats med det som man redan tror att man gör – nämligen att arbeta med patienten i centrum.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.