Alla aktiviteter kräver vatten – därför behöver jag ta vara på det och tänka på hur jag fördelar det. Min tillbringare är liten och vattnet räcker inte så långt innan den behöver fyllas på igen. Påfyllningen är problematisk och behöver göras ofta eftersom kranen har kärvat igen och bara droppar lite. Jag tar lite i taget, är noggrann och häller långsamt så att jag inte spiller. Ju mer en aktivitet kan delas upp desto lättare är det att få balans mellan åtgång och påfyllning (exempelvis kan det få ta en hel dag att plocka in i diskmaskinen med pauser emellan). Ofta måste jag fördela aktiviteter på flera dagar eftersom de kräver mer vatten än vad som ryms i min tillbringare (tex. dammtorka flera dagar i rad eller duscha ena dagen och promenera den andra). Vissa aktiviteter måste jag helt enkelt välja bort eftersom vattnet inte räcker till. 
Ibland tvingas jag hälla fortare än jag klarar av. Till ett läkarbesök går allt vatten i tillbringaren åt på en gång. Redan innan jag träffar läkaren har jag hunnit spilla massa vatten. Om jag inte får skjuts utan kör själv eller tar bussen (och får promenera en bit) finns bara en liten skvätt vatten kvar på botten som ska räcka till själva besöket. Men den sista droppen går åt i väntrummet där det är fullt med folk, TVn på hög volym och obekväma stolar. När det blir min tur och läkaren ropar upp mig är vattnet slut. Då får jag kämpa mot överhettning – mot dimman i huvudet, att komma ihåg vad jag ville ha sagt, sätta mig emot och hävda min rätt – allt medan huvudet och kroppen protesterar vilt. Det är nästan så man kan känna doften av en torrkokad kastrull. Då jag tvingats att hälla för fort kan det ta många dagar innan jag ens klarar av att hälla ur tillbringaren igen.

Till dig som är frisk vill jag säga att din tillbringare är större än min, och dessutom har du en vattenkran som går att öppna fullt ut. Du behöver alltså inte fundera så mycket över var du häller ditt vatten eller om du skulle spilla eftersom du kan öppna och fylla kannan med nytt vatten snabbt – gång på gång. 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.