Som alltid då jag har en bättre dag ställer jag mig frågan – vad är en lagom nivå?

Varken utmattningen eller smärtan pga hypermobiliteten är ju av den typen att det räcker att stanna upp då jag känner något. Jag måste stanna innan eftersom symtomen inte tenderar att öka förrän jag väl stannar helt. Detta har jag nu med mitt huvud förstått och accepterat, och jag försöker verkligen att inte rusa på bara för att känslan av en bättre dag gör mig lycklig.

Men det är svårt – jättesvårt! 
Dels är det svårt att acceptera att det fortfarande efter då lång tid är så lite som behövs för att jag ska må sämre i utmattningen. Men svårast är nog att förstå att min kropp (och just nu bäcken) klarar av så lite belastning. Jag vet ju att rent stressmässigt är jag mycket starkare och jag misstänker att det är min hypermobilitet som är en stor bov i dramat även då det gäller utmattningen precis som PostDBT beskriver. Detta har jag ju dock inte ännu inte fått bekräftat att det är så i mitt fall. Klart är i alla fall att jag blir helt färdig i både kropp och knopp av liten fysisk ansträngning. 
Igår klarade jag av mental ansträngning ganska bra med många pauser. Jag läste i en roman för första gången på länge och det flöt på ganska bra och jag fick ringt mina samtal. Det var redan halvvägs på min förmiddagspromenad som jag kände hur bäckenet protesterade trots bälte, långsamt tempo och ingen halka. Efter den totala längden på 400 meter värkte det på ganska bra – men det gav med sig hyfsat med vila och avlastning. Eftemiddagen kom och sonens glädje över snön smittade av sig och jag var ute en liten stund med honom (stod och gick). Tyvärr var även en liten stund för mycket – då jag skulle sova var jag illamående med värkande bäcken och nacke. 
Har just fått en ny bok – Hypermobility Syndrome – som finns att köpa via Bokus. Där blir det väldigt tydligt att behandling och träning vid hypermobilitet inte är ett enkelt kapitel – just på grund av att bl.a smärtan kommer fördröjt. Jag hoppas att boken kan få mig att förstå min kropp bättre så att jag kan hjälpa mig själv till en bättre tillvaro, oavsett om det handlar om att bli konkret bättre eller att hantera min situation på ett annat sätt.

Boken speglar också problemet med att ena dagen göra för mycket så att man nästa dag inte kan göra något alls och introducerar en mycket strukturerad pacing. Bland annat skriver man så här om svårigheten att hitta en bra lägstanivå att utgå ifrån (s.153):

”A baseline is an amount that can ‘easily manageable’, that is, pain may or may not be present or induced, but is easily manageble if it is. This should also be the level at which confidence (or lack of it) is easily manageble and effort reduced to a minimum. This is a difficult concept for many who are used to doing most activities at their maximum effort, so even reducing a little should be seen as improvement and the patient encouraged to try even less the next time.”

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.