Inlägget om acceptans hos PostDBT skapade en hel massa funderingar hos mig. Egentligen inte bara om acceptans som sådan. Inte heller är det nya funderingar utan det lyfte upp saker som virvlat under ytan ett tag.
När jag började skriva så var det så mycket inom mig som ville ut att jag var tvungen att dela upp det på två inlägg varav detta är det första. Det andra dyker upp under morgondagen.
Rörelserädsla
Det som legat och gnagt hos mig under en längre tid handlar om kinesiofobi – alltså rädsla för att röra sig. Jag har grunnat och funderat – och pratat med min man – funderat lite till och undrat – har jag Kinesiofobi?
Varför dessa tankar väcktes till liv av artikeln som PostDBT refererar till är för att för mig låter ACT som ren fobiträning, där personen som har en överdriven rädsla för något ska aktivera sig och utmana. Detta är för mig något som jag inte direkt kopplar till acceptans.
Jag har levt med värk i tjugo år, dvs halva mitt liv, och ren belastningsmärta sedan jag var nio år. Jag har aldrig varit rädd och inte låtit smärtan hindra mig i det jag skulle göra – jag har helt enkelt bara bitit ihop och slitit vidare. Tyvärr tror jag att det är detta förhållningssätt till smärtan som drivit mig in i en djup utmattning – för jag har inte lyssnat till min kropps signaler.
Kinesiofobi och HMS
Eftersom jag nu delvis har fått en förklaring till mitt mående genom min HMS-diagnos har jag letat mer specifikt om HMS och Kinesiofobi. Jag har faktiskt hittat en studie som handlar om just detta – klicka på länken för att komma direkt till orginalkällan. I den har de kunnat se en koppling mellan kinesiofobi och smärta. Men det intressanta är att graden av smärta inte spelade någon roll för hur rädda undersökningspersonerna var. Däremot såg de ett tydligt samband mellan graden av trötthet/utmattning och graden av rörelserädsla. Utav detta drar de slutsatsen att det finns ett direkt koppling mellan muskuloskeletal smärta och utmattning.
Conclusions. In JHS/EDS-HT, the onset of pain-avoiding strategies is related to the presence of pain but not to its intensity. The clear-cut correlation between kinesiophobia and severity of fatigue suggests a direct link between musculoskeletal pain and fatigue. In JHS/EDS-HT, the underlying mechanism is likely to be facilitated by primary disease characteristics, including hypotonia.
Det här bekräftar precis det jag själv känner och jag menar att det inte bara går att ha ett smärtperspektiv på undvikande eller rädsla för att röra sig.
En annan artikel jag hittade handlar om hantera och behandla smärta och utmattning hos patienter med HMS/EDS-ht – i den ges en rad orsaker till tröttheten/utmattningen hos personer med denna diagnos:
Fatigue appears as the result of multiple factors, including muscle weakness, respiratory insufficiency, unrefreshing sleep, dysautonomia, intestinal malabsorption, reactive depression/anxiety, and excessive use of analgesics
Artikeln är ett försök att ge en bakgrund till de olika typerna av smärtproblematik denna patientgrupp kan ha, samt ge förslag på undersökningar och behandling. Likadant då det gäller besvären med utmattning. De ger även en hel rad livsstilsrekommendationer som tar hänsyn till helheten hos personerna med HMS/EDS-ht. Ett exempel på individuell behandlingsplan för HMS hittar du i PostDBTs blogg.
Kinesiofobi och centralt störd smärtmodulering
Det låter som att fobiträning inte är helt optimalt för denna patientgrupp. Samtidigt har jag förstått att även personer med fibromyalgi lider av central sensitisering, och det var just den patientgrupp man pratade om i artikeln om ACT.
Hos många smärtpatienter finns sålunda rädsla som kan reduceras genom ökade kunskaper. För att möjliggöra och påbörja en kognitiv omstrukturering är det till exempel nödvändigt att förklara bakomliggande smärtmekanismer, varför värken blivit svårbehandlad och vad man kan göra själv för ökad smärtkontroll. En del i den pedagogiken kan även vara att visa på en modell för hur destruktiva tankar och rädsla förstärker fysiolo- giska smärtmekanismer.
Förutom bred smärtpedagogik används även mer direkt kognitiv samtalsmetodik. Patienterna får beskriva konkreta vardagssituationer som resulterat i ökad smärta. I samtalen fokuseras på samspelet mellan tankar, känslor, smärtfysiologi och beteende. Syftet är att hjälpa patienterna att finna alternativa, mindre destruktiva sätt att betrakta händelsen [25]. Patienter- na får sedan själva vara aktiva med hemuppgifter, där nya situa- tioner bokförs och även vilka känslor och tankar som aktiverades. När sambandet mellan tankar och känslor blivit mer tydligt ges uppgiften att pröva alternativa förhållningssätt i nya situationer (Fakta 2).
I rutan här nedan finns ett exempel på hemuppgift – från samma artikel som ovan – som visar hur de i behandlingsgruppen får resonera kring situationer som uppkommit:
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.


Det här väcker många frågor hos mig, jag lägger upp en länk i inlägget för det här var väldigt intressant. Kram!
GillaGilla
Ja, visst väcker det frågor! Skulle vara intressant att höra dina tankar om det här en dag då du orkar!Kram
GillaGilla