Jag har en massa fina kommentarer som väntar på att bli besvarade, men de får vänta en stund till för jag är trött idag, riktigt trött.
Funderingarna går kring besöket hos min nya läkare som ligger framför. Det känns inte bara svårt för att jag är så bränd på mina tidigare vårdkontakter utan även för att jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Det är ju inte direkt så att jag söker för nya besvär.
Å ena sidan känner jag ett behov av att ge en resumé av de tre senaste åren och sjukskrivning, eller kanske egentligen tio åren som jag sökt för smärta, eller så är det ju faktiskt lika viktigt att mina livslånga besvär kommer fram. Samtidigt vill jag börja nytt och fräscht – kanske med en helt ny symtomlista. Men det går ju inte det heller…
Känner mig vilsen.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Hej Malin. Jag lider verkligen med dig och känner igen mig i så mycket. Speciellt att inte bli lyssnad på eller bli tagen på allvar. Att behöva kämpa så hårt att få rätt hjälp och bli betrodd. Det tar väldigt mycket energi och man känner sig både ledsen, kränkt och hjälplös och undrar om det ska var så här jämt?! Man ska helt enkelt vara frisk för att vara sjuk :(. Känns samtidigt skönt att höra och veta att man inte är ensam och alla har sina små helveten. Det är inget man önskar någon på denna jord. Bara att man får kämpa så hårt för att komma någon vart. Och smärta som läkare m.f.l säger att man måste lära sig att leva med. Att man ens kans säga så, dom vet ju inte hur hemskt ont och jobbigt det är att ständigt ha och leva med den varje dag. Gå på mediciner som någon pillertrillare och då bli i ifrågasatt om varför man äter så mycket smärtstillande osv. Jag skickar många styrkekramar till dig och fortsätt och kämpa fast det är tufft. Till slut hittar man någon som förstår och lyssnar på det fast man inte tror det. Det tog mig 16 år innan jag fick rätt hjälp för min reumatiska diagnos. Pernilla
GillaGilla
Det är nog så att den som har varit med om många turer i vården till slut blir väldigt vilsen, särskilt när vården tidigare inte har blivit bra. Kanske är just vilsenheten något att ta upp? Det säger ju någonting om din situation, tänker jag. Hur som så håller ja tummarna för att läkarbesöket går bra.
GillaGilla
Tack för dina förstående ord! Det är verkligen en stor energitjuv att behöva kämpa för det msn har rätt till – samtidigt som aledningen till att man kämpar är att man inte mår bra! 16 år är en väldigt lång tid – lider med dej!!! Jag fortsätter kämpa…Kram
GillaGilla
Just att ”lära sej leva med smärta” och att ”så småningom kommer du kunna leva som vanligt trots smärtan” är såna där saker som jag hatar att folk och även läkare slänger ur sej! Jag har ju levted min smärta i halva mitt liv och ”fungerat” men nu fungerar det inte!
GillaGilla
Ja, jag tror att jag måste ta upp vilsenheten och hur snurrigt allt varit – för som sagt påverkar ju detta mitt förtroende på vården rejält!!!Tack för omtanken och tumhållningen!Kram
GillaGilla
Jag har varit lite ”MIA” på senaste tiden och missat en massa av dina inlägg och nu vet jag inte om du redan varit hos läkaren? I så fall hoppas jag att det gick bra, annars önskar jag dig lycka till!Jag håller med ovanstående om att det nog inte all vore dumt att ta upp precis hur nervös och vilsen du är.(Jag har själv första mötet på stressrehabiliteringen imorgon och är aningen nervös.)Kram
GillaGilla
Oj, din kommentar hade hamnat i skräpkorgen. Dumma dator!Nej jag har inte varit hos läkaren än – och jag tror ocå att jag måste ta upp vilsenheten – särskilt med tanke på att jag behöver läkarens hjälp att tillåtas landa och få uträtat lite frågetecken. Hoppas ditt möte med stressrehab gick bra!!!kram
GillaGilla
Teknikens under. 😉 Vet att jag skrivit fler kommentarer som inte kommit upp än, men de kanske du helt enkelt inte hunnit med än.Tack, mötet gick bra, men vi kom överens om att det inte är rätt plats för mig just nu då de enbart arbetar i grupp och inte har någon som helst möjlighet till individuell anpassning pga för få resurser. Det var en besvikelse men samtidigt är jag tacksam över att hon kunde vara så pass ärlig med det från början. Så nu blir det att leta andra vägar på egen hand istället.
GillaGilla
Svar på alla kommentarer är under bearbetning! ❤ Vad ledsen jag blir att det inte fanns någon möjlighet till individuell anpassning av stressrehabiliteringen! Håller tummarna för att du kan hitta någon annan väg att få hjälp! Kanske arbetsterapeuten på VC har möjlighet att hjälpa dej att arbeta med aktivitetsbalans? Kram
GillaGilla