Dilemmat

Helgens strapatser har återigen fått mig att fundera kring förflyttningshjälpmedels vara eller icke vara i mitt liv. Efter en mycket mysig, men för mig lång promenad, över klipporna tillsammans med familjen igår blev mitt bäcken totalt överbelastat. Resten av dagen gick jag med kryckor eller låg i soffan medan familjen hade roligt runt om i naturen. En stund efter vi kom hem sköljde trötthet och smärta över mig i sådan grad att jag fick avstå middag och i stället bara ligga och blunda.

Jag har aktivitetsutlöst smärta – enligt Smärtrehab på grund av att mina muskler får jobba extra mycket för att stabilisera lederna och enligt min nuvarande sjukgymnast också på grund av att musklerna arbetar med fel saker. Att den beter sig konstigt – kommer med fördröjning och en överdriven reaktion i förhållande till vad jag gjort – är enligt sjukgymnasten en konsekvens av den centrala sensitiseringen.

Det ingen riktigt bekräftat – men som jag själv beskrivit från dag ett under min sjukskrivning – är att precis som jag har en aktivitetsutlöst smärta så har jag en aktivitetsutlöst utmattning. Alla aktiviteter – såväl fysiska som mentala – kan i för stor utsträckning göra mig överbelastad och öka mina utmattningssymtom. Är jag redan överbelastad och har ökad smärta på grund av det hamnar jag också lättare i en mental överbelastning. Just att bli försämrad i utmattningssymtomen av fysisk, ostressad aktivitet är inte något jag fått bekräftat tillhör själva utmattningssyndomet. Att skilja den aktivitetsutlösta smärtan och utmattningen från varandra är i min värld inte möjligt. Något som min sjukgymnast som första person förvisso bekräftade genom att han menar att de är en del av samma system.

Efter att ha läst lite på Mireilles blogg – En långvarig förkylning – om ME och hennes svar på min kommentar, tror jag att jag kan sätta fingret på mina svårigheter att förklara/tänka kring hjälpmedel. Hon skriver i sitt svar till mig:

”För min del är hjälpmedel en del i pacing, ett namn på aktivitetsreglering inom ME, men det borde ju vara högst tillämpbart inom EDS också. Jag har främst problem med PEM (aktivitetsutlöst utmattning och symptomökning, ”Post-Exertional Malaise) vilket kan dyka upp till en vecka senare pga ‘trötta’ mitokondrier. Så även om jag fixar en runda med rullatorn, från taxin till några intilliggande affärer så betyder det inte att det är rätt nivå för mig. Svårt eftersom det också är skov fram och tillbaka, men jag har känt överlag nu att rullatorn inte räcker till”…”Min nya at förstod att det gäller att tänka lite annorlunda och bakvänt när det gäller min diagnos, att det inte skulle passivisera att ha hjälpmedel, snarare tvärtom.”

Dilemmat när det gäller hjälpmedel för mig (både i min egen tanke och förskrivarnas?) tror jag handlar just om att jag har så många komponenter som samspelar med varandra. Och om man inte förstår smärtan som kan vara både direkt och fördröjd eller utmattningen som likaså den kan ha en både direkt eller fördröjd reaktion beroende på utgångsläget – och inte tar hänsyn till alla delar – då blir det kanske svårt att se nödvändigheten av hjälpmedel? Att ”erkänna” att jag också har aktivitetsutlöst utmattning är en förutsättning för att även detta ska berättiga till hjälpmedel.

Jag hittade följande text i en skrift om EDS (Ehler Danlos syndrom) och gånghjälpmedel. Då HMS enligt senaste forskningen inte går att skilja från EDS-ht – och jag känner igen mig i mycket – känns den relevant för mig som en hjälp hur jag ska tänka.

”EDS är en kronisk, progressiv sjukdom där muskelansträngningen är upp till tre gånger så stor som för en frisk person. Det leder till kronisk muskulär överansträngningssmärta och en uttalad trötthet efter fysisk aktivitet samt nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar mycket över tid och ibland från dag till dag. 

Behovet av gånghjälpmedel vid EDS är lika individuellt som sjukdomen i sig. Det primära syftet är att minska eller förebygga symptom och skador och i andra hand att lindra följdsymptom. Träning är mycket viktigt men bör ske under kontrollerade former. 

Variationerna i dagsform innebär att ett hjälpmedel kan vara absolut nödvändigt en dag men inte nästa. Avlastningen snarare utökar än begränsar den enskildas rörelseförmåga och kan kanske till och med ge träning. Den ger även möjligheten att fördela energin så den förbrukas på ”rätt ställe”.”

Nu har jag fått min rollator – min Rebel – och en stor utmaning ligger framför. Att testa om den är något som hjälper mig, och att komma över skäms-känslorna.