En ojämlik smärtrehabilitering!

Jag – och fler med mig – har skrivit om hur det är att bli ”runtschasad” i vården, och att bli nekad specialistvård för sina smärtbesvär med motiveringen att man är för dålig. Bloggen Patientperspektiv har sammanfattat problematiken tydligt i det här inlägget.

I såväl Läkemedelsbokens avsnitt om smärta som i Socialstyrelsens försäkringsmedicinska beslutsstöd gällande sjukskrivning av personer med etablerad långvarig icke-malign smärta i rörelseapparaten poängteras vikten av att de med svårast smärta får tillgång till den specialiserade vården.

”Patienter med mer uttalade begränsningar i funktions- och aktivitetsförmåga är i behov av multimodal rehabilitering. Sådan rehabilitering kan ges av primärvårdens rehabiliteringsteam, eller i svårare fall av specialiserad smärtrehabiliteringsenhet som finns i de flesta landsting.”…”De patienter med svårast smärta bör bedömas och behandlas i specialiserad multiprofessionell smärtvård. Smärtrehabilitering och successiv arbetsrehabilitering kan ta totalt mellan ett och två år.”

Jag har funderat mycket på det här i vår utifrån att jag upplever att det som står citaten är så långt ifrån min verklighet. I mitt sökande efter svar hittade jag en dag en sida på nätet för ett nationellt nätverk för smärtrehabilitering i Sverige och deras årsrapport för 2013.

I årsrapporten går att läsa att de tjugofem utvärderade enheterna sammanlagt tog emot 3514 patienter under 2013. Endast 61% av dessa (2154 stycken) gick vidare till rehabilitering efter Teamutredning – alltså fick en så hög summa som 39% (1360 stycken) enbart en teamutredning och remitterades sedan tillbaka dit remissen kom ifrån, utan att ha fått hjälp av specialistvården med rehabilitering. Tidigare i rapporten konstateras att den största inremitterade enheten är primärvården och dessa patienter återremitteras alltså dit utan att få den specialistvård primärvården i första läget ansåg att patienten behövde.

Det är dock väldigt olika hur de olika orterna som är med i nationella registret över Smärtrehabilitering i de facto ger patienterna rehabilitering. I Örebro, Umeå och Karlstad ligger siffran på patienter som får rehabilitering efter Teamutredning på under 30% (Örebro endast 22%) medan Rehabmed. Stockholm, Uppsala öppenvård och Blekinge tvärtemot har en siffra på över 80% (rehabmed Sthlm 87%). Till detta kommer att det även finns enheter som enligt statistiken enbart gör utredningar alternativt arbetar med rehabilitering. Orsakerna till denna extrema skillnad på vad patienterna erbjuds är dock inget rapporten ger några svar på. Skillnader och likheter hos de olika enheterna och deras verksamheter beskrivs och jämförs inte överhuvudtaget.

Hur kan det se så olika ut i Sverige? Är det verkligen acceptabelt att endast 22% av de inremitterade får möjlighet till rehabilitering vid en specialistenhet i Örebro när 87% ges samma möjlighet i Stockholm. Kan detta verkligen kallas jämlik vård?

I rapporten dras slutsatsen att enheterna har ett välfungerande system för att göra ett urval bland patienter som beräknas ha nytta av rehabilitering. De skriver:

”Trots viss variation, visar bilderna att patienter som genomgår rehabilitering rapporterar en påfrestande och komplex livssituation som i enstaka parametrar är till en viss del mindre påtaglig än den som rapporteras av patienter som genomgår enbart teamutredning (smärtduration, antal månader frånvaro från arbete, antal dagar i väntan på första besök, inställning till framtiden mm). Detta tyder på ett medvetet urval av patienter som bedöms kunna ha nytta av rehabilitering och därför erbjuds detta.”

Vad är det som gör att patienterna med den mest påfrestande och komplexa livssituationerna är de som i störst utsträckning nekas rehabilitering i specialistvården? Läkemedelsboken och Socialstyrelsen skriver att det är de svårare fallen som behöver hjälp av specialistenheterna – men specialistenheternas egen utvärdering visar här att de svåraste av de svårare fallen återremitteras till primärvården. Vad händer med patienterna som inte får någon rehabilitering i specialistvårdens regi? Vad är motiveringen till att de inte kan erbjudas rehabilitering? 

Detta är alltså patienter som enligt rapportens statistik både haft smärta, varit borta från arbetslivet och fått vänta på specialistvård – längre än gruppen som ges rehabilitering. De har även i högre grad tappat tron på att bli återställd och att kunna återvända eller utöka arbete eller studier. Vad är det som gör att dessa patienter inte beräknas ha samma nytta av rehabilitering som de patienter som efter utredning väljs ut för rehabilitering? Handlar det om att besvären hindrar dem att tillgodogöra sig rehabilitering överhuvudtaget eller att rehabiliteringen är uppbyggd på ett sätt som denna grupp inte klarar av att delta i? Eller har denna grupp generellt sämre resultat av rehabilitering, och är därmed mindre ekonomiskt lönsam att satsa på?

Om det finns uttalade kriterier (och vad dessa bygger på) som används i urvalsprocessen framgår inte av rapporten – dock konstaterar de att ett medvetet urval görs. Är kriterierna uppbyggda utifrån vilka som ska klara av att delta i rehabiliteringen på den nivå enheterna erbjuder – eller är de uppbyggda utifrån vilka patienter forskning visar förbättras av en viss typ av behandling?

För att få en rättvis bild av utredning och rehabilitering borde rimligtvis de olika enheternas uppbyggnad både i organisation och vilken rehabilitering som erbjuds beskrivas. Detta görs inte i den tillgängliga rapporten och behöver således granskas på annan väg. På grund av att detta utelämnats i rapporten går det inte säga vilka parametrar som behövs för att ge en ”lyckad rehabilitering”. Resultatet blir väldigt svårtolkat då jag som läsare inte vet vad de olika enheterna gjort – lika och olika – för att uppnå ett gott resultat. Det blir även svårt för mindre framgångsrika enheter kan inte lära från de som ”lyckats” bättre.

Mina tankar kring resultat kontra patienternas tro på att bli återställd/återvända till arbetslivet är många. Just dessa påståenden – kring tro på att bli återställd och att kunna återvända till arbetet är frågor som jag under min sjukskrivning har fått till mig från olika personer i vården samt genom en mängd enkäter jag fått fylla i. Min känsla är att dessa frågor används för att ”gallra ut” mer eller mindre hopplösa fall. Alltså att man tror att patienter som har ”tappat hoppet” inte har någon nytta av rehabilitering.

Min egen yrkeserfarenhet säger mig dock att det är en av mina viktigaste uppgifter som personal i mitt möte med någon som genomgår rehabilitering – att skapa hopp och tro på att framtiden på något sätt kan bli bättre trots allt.