Konsekvenserna av att inte ständigt vara totalt utpumpad börjar ge sig till känna. De lyser så otroligt tydliga i ljuset av hur de tre senaste åren sett ut. Det är faktiskt knappt jag kan tro att det är sant, det känns faktiskt som att jag drömmer. Nu är jag ju långt i från återställd och min energinivå och handlingsutrymme är fortfarande väldigt litet jämfört med en frisk person – men om jag bara jämför med mig själv är skillnaden påtaglig.

Att kunna påbörja en aktivitet i ett mindre utpumpat läge ger förlängd uthållighet både fysiskt och mentalt. Det säger väl sig själv egentligen, att om jag alltid påbörjar en aktivitet i ett minusläge kan det inte bli annat än ett dåligt resultat, att om jag börjar i ett mer neutralt läge behöver jag inte längre sjunka lika lågt. Friska personer som oftast påbörjar aktiviteter i ett plusläge och har en motor som laddar om automatiskt – är i ett helt annat läge då aktiviteten avslutas än personer som lever med en mycket begränsad energi.

                               

      
För mig personligen innebär detta med att påbörja aktiviteter i ett annat läge att det bland annat blir lättare att behålla fokus. Exempelvis har jag äntligen otroligt nog sytt den där bebisklänningen jag velat sy under flera års tid, men där jag hela tiden stupat på att tanken fastnat i genomförandeprocessen. Det känns som att jag äntligen i vissa lägen klarar av att hålla kvar en tanke i huvudet undertiden jag vilar eller gör något annat, för att sedan kunna fortsätta på den utan att behöva backa till början varje gång. Detta är något jag tidigare i ett friskt läge gjorde utan att reflektera över det alls.

Jag märker också av att jag har en förkortad återhämtningstid – vilket jag även det tolkar som en konsekvens av att jag inte alltid längre behöver påbörja aktiviteter i ett totalt utpumpat läge.

Jag är glad och tacksam även om jag fortfarande åker på ordentliga bakslag – och för tillfället känner av grus i vårdmaskineriet – men jag kämpar numera med känslan som Patientperspektiv så fint beskriver: ”Den där känslan av att det mesta jag gör just nu gör jag med ett mål i sikte.”

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.