Allt är en enda röra inom mig.
Så överbelastad att det känns som jag har blivit kastad tillbaka ett halvår i tiden och tankarna efter första smärthanteringssamtalet vägrar landa.
Skulle verkligen behöva få ner allt på pränt för att kunna reda ut och förstå. Men jag orkar inte.
Samtalen bygger på ACT-terapiteori. Allt jag hör är att det handlar om att strunta i smärtan och leva sitt liv. Jag vet att detta inte stämmer överens med det psykologen och sjukgymnasten försöker förklara för mig men ACT går att tolka så – väldigt likt ”utmana det som skapar ångest så minskar ångesten” typ. Ska berätta mer sen, allt var inte dåligt egentligen. Men jag inte förstår är att alla får samma ”samtal” oavsett om man är någon som behöver bromsas eller pushas – där kan det bli väldigt fel.
Har dock haft ett långt och bra samtal med min sjukgymnast idag. Han erkände att han inte förstått hur lite belastning jag tål, men att han kanske börjar förstå. Planen nu är bort med gymmet (yes, det var han som sa det) och ett par nya övningar att göra hemma. Till gruppsamtalet med psykologen ska jag ta med mej liggunderlag och kudde för att se om det hjälper mig att förlänga tiden jag orkar, genom att jag kan variera mellan att sitta, stå och ligga. På så sätt kanske jag lyckas minska de negativa konsekvenserna något.
Är så glad att jag har min sjukgymnast annars skulle jag faktiskt bli tokig i allt det här!
Svar på kommentarer kommer – jag lovar! Och Jenny – din fråga blir nog ett eget inlägg, det är en så viktig fråga! ❤
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Oj, vad mycket tankar jag får när jag läser det här. Dels över ACT och tendensen att så totalt missbruka ordet acceptans men också kring din sjukgymnasts erkännande över att han inte riktigt hade förstått hur lite du orkar. Jag blir så förbluffad, vad är det som gör det så svårt att ta in? Den eviga frågan för oss båda känns det som. Vad har vårdpersonal för bild av patienter som orkar så väldigt lite och har en så begränsad uthållighet? Finns det en bild av att vi är sådana som vårdas på sjukhus eller att vi ska vara på ett visst sätt? Det är bara lösa tankar som dyker upp, inte meningen att du ska ha svar på dem utan snarare så att jag verkligen inte begriper. Stor kram till dig i allt det här!
GillaGilla
Spontant tänker jag att det kanske hade varit skönt om du fått vänta med det där samtalet, tills du hunnit återhämta dig lite..? Men det är såklart för sent nu. Blir det fler samtal eller var det här det enda?
GillaGilla
Jag har inte gjort ACT- terapi, men tycker du gör rätt i att lita på din magkänsla som varnar dig för att pusha när du så väl behöver bromsa! Känner igen den förrädiska teorin att bara man struntar i sina symptom så försvinner de…INTE skulle jag vilja påstå. Den som sitter med skägget i brevlådan är vi sjuka efteråt när räkningen ska betalas, inte den som kom på åtgärden. Stå på dig! Prata med sjukgymnasten och var så brutalt ärlig du kan så han kan hjälpa dig med rätt nivå på övningarna.kram Sofia
GillaGilla
Underbart att du ändå har hittat en person (sjukgymnasten) som kan finnas med och styrka dig mitt i allt det röriga! Det är ju jätteviktigt att ha någon att luta sig tillbaka på. Hoppas allt reder upp sig för dig och att du får ut något av gruppsamtalen och inte bara får fokusera på att stå ut. Kram
GillaGilla
.. Förlåt att jag säger detta! Men jag tror inte på det här!! Det här är helt fel form och forum för dig!! Tyvärr! Jag tror inte det här är bra för dig! Jag vet vad du skrev om det. Men min erfarenhet har aldrig varit bra av multimodala utredningar oavsett om det är man själv som begärt det eller om man blivit pushad in i det. Jag hade onda aningar redan när du berättade, men jag tänkte ok, du måste få göra det själv.Detta handlar inte om att jag inte stöttar dig! Det gör jag i allt du gör!! Och jag gläds om du får framgångar! Men den här formen har jag mycket dålig erfarenhet av. Den är inte vad som än sägs individanpassad, den kommer inte att vara det och jag skulle önska att du avbryter detta! För din egen skull tills du är stark nog att orka den här typen av tja du säger rehabilitering.. Annars kommer du kanske att ramla ner till noll och det kommer ta många månader att återhämta dig igen! Jag säger inte det här för att vara elak utan verkligen av omsorg till dig!Du har gått en av landets mycket bra kurser i stresshantering(Karolinska). Tycker du själv att deras psykologer i det här teamet verkligen ger dig det du behöver nu?? Var ärlig inom dig? Passar verkligen den här formen dig nu och sedan? Vad är det du kommer ta med dig från detta?Tänk på dig själv nu! Jag vet att det är du själv som önskat denna rehabilitering, men jag tror det är otroligt viktigt att du är stark inom dig nu. Låt dig inte pushas över gränser du inte kan! Avbryt den dagens övning direkt om det nu är psykologisamtal eller fysiska övningar om du känner att det faktiskt inte ger dig det du trodde det skulle. Strunta i andra deltagares reaktioner. Strunta i övningsledarnas tyckande! Nu är det bara du!! Och du måste vara stark inför dig själv. Våga säg nej, våga säg emot. Jag tror på DIG!! Malin! Just nu är inte det här rätt forum för dig! Jag vet hur gärna du vill att det här ska funka! Det kanske det gör! En annan tid en annan gång men inte nu! Kära du! Om jag kunde ge dig den styrka du önskar!! All heder och stora styrkekramar till dig som kämpar så tappert!
GillaGilla
ACT och GET gör mig bara skitförbannad! Psykologisk dynga! Ja jag har läst både psykologi och psykiatri både på gymnasienivå(egenintresse) och på högsta universitetsninå och är väl införstådd med termerna!
GillaGilla
Just detta med att det är så svårt att ta in hur belastningskänslig någon med smärta och utmattning i kombination kan vara är något jag oxå grubblar mycket på. Alltså HUR jag kan göra det begripligt och förståeligt. Problemet är väl att vår värld diffar på så många plan och lever man i världen där allt snurrar på snabbt och återhämtning och aktivitetsnivå inte är något man behöver reflektera över utan det bara funkar – så krävs det nog ganska mycket för att verkligen – ta in – det vi säger och berättar. Att de flesta av våra symtom inte är konkret mätbara gör inte det hela enklare. Att vi dessutom klarar av att prata och beskriva saker och att vi är intellektuella är nog både en för och nackdel i soppan. Kram till dej oxå!
GillaGilla
Tyvärr är samtalet i grupp på en tid som inte går att ändra. Det är tre samtal kvar med minst en vecka emellan. Så det hoppas jag att jag kommer att fixa, på mitt sätt.
GillaGilla
Har förstått att ACT-terapi har gott stöd i forskningen då det gäller som behandling av långvarig smärta – det man dock inte har svar på är vilka personer med långvarig smärta som har nytta av terapin och vilka som inte har det. ACT säger inte att symtomen försvinner bara man struntar i dem utan målet är att man ska kunna leva ett aktivt liv trots sina symtom. Det är här det förrädiska ligger – för lyssnar man bara ytligt låter det som att man ska ignorera och bara köra på. Men det viktiga är att det är förenligt med det som jag värderar – mina värderingar (inte andras). Jag är brutalt ärlig med sjukgymnasten och jag upplever verkligen att han vill mitt bästa och att han och de andra kommunicerar med varandra om mitt bästa. Tack för din omtanke!Kram
GillaGilla
Tack! Ja, jag har verkligen förtroende för honom och hans kompetens. Har dock fortfarande svårt med tilliten – men det beror ju på alla gamla erfarenheter, inte på honom. Jag hoppas oxå att jag kommer fungera bättre på samtalen när träningsfokuset ligger mer på rätt nivå – och psykologen som person är förtroendeingivande trots att jag har svårt för ACT. Kram
GillaGilla
Nu vet jag inte vem du är som skriver detta eftersom du inte skrivit ditt namn – men jag känner inte igen mig själv i den beskrivning du gör. Jag har inte gått på Karolinska öht, bor inte ens i den delen av landet. Du kanske har förväxlat mig med någon annan?Jag har inte heller önskat denna rehabilitering utan jag har blivit erbjuden att delta och jag har accepterat på vissa villkor. Naturligtvis kommer jag avbryta denna rehabilitering om och när jag känner att det är befogat. Med de ändringar som nu är gjorda känner jag ändå att jag vill fortsätta och se var det leder – naturligtvis med tät kontakt med min sjukgymnast. Vill bara förtydliga att jag inte skriver varenda detalj av mitt liv i bloggen – och det gör att ni tyvärr inte alltid får hela bilden. Men jag varken kan eller vill dela med mig av allt.
GillaGilla
Intressant reflektion. Har du några andra modeller som du har bättre förtroende eller erfarenhet av när det gäller utmattning och långvarig smärta får du gärna dela med dej!
GillaGilla
Även om det låter som tuffa ord från Anonym så är det viktiga ord. Jag håller med denna person. Du har redan de rehabiliteringsverktyg och hanteringsverktyg som du behöver. Din process har varit lång och du känner din kropp väl. Du fick ju också framgång i ork och smärtlindring när du levde inom den gräns du har. Det är inte ditt sätt att hantera allt som det är fel på – det är din kropp det är fel på! den skickar signaler av en anledning! Fokus borde snarare ligga på att söka anledningen än på att hantera symptomen, speciellt när du redan har god förmåga för att hantera symptomen!!
GillaGilla
Ja, det är viktiga ord. Jag vet att min process har varit lång, och jag känner min kropp och mina symtom väl. Den främsta anledningen till att jag inte vill förkasta denna rehabilitering helt och hållet är att detta är första gången under hela min sjukskrivning och under tiden jag levt med smärta – som fokus faktiskt ligger på min kropp och min smärta i första hand – vid de andra rehabiliteringstillfällena har fokus legat på utmattning och varken kunskap eller vilja att ta i smärtproblematiken har funnits. Dock väljer jag att ge min sjukgymnast tolkningsföreträde gentemot psykologen eftersom han både är mer kunnig i smärtproblematiken men också mer nyanserad. Tack för din omtanke!
GillaGilla
Plus att mitt jobb tillsammans med sjukgymnasten faktiskt är den enda behandling som fungerat.
GillaGilla
Det där känner jag igen allt för väl, att det är så svårt att förmedla hur lite jag orkar, och ännu svårare för mina behandlare att förstå. Håller helt med dig i det du skriver; vad är det som gör att det är så svårt att ta in? Och hur ska vi få dem att förstå?Jag har ett ganska tydligt exempel från ett behandlartillfälle jag hade nyligen, då jag berättade hur trött jag blivit av ljuset (lysrör i taket) i väntrummet. Fem minuter senare går vi in i ett annat rum, där hen direkt tänder exakt samma slags lampor. Jag fick säga till och då släckte hen men jag upplevde att det inte var av förståelse, utan istället med lätt irritation och en attityd av ”man kan inte undvika allt som är jobbigt”. Att jag försökte förklara att jag kommer att känna av detta resten av dagen verkade inte riktigt gå in. Att ljuset påverkade mig så att jag inte kunde tillgodogöra mig något annat vi gjorde under det tillfället, det nådde inte heller fram. Att hen först tände lamporna kan naturligtvis ha varit en ren reflex och det har jag inga problem att förstå, det var reaktionen när jag uppmärksammade svårigheten som jag har svårt för. Återigen blir jag den där besvärliga patienten som ställer krav och som inte vill ”lära mig att hantera svårigheter”, trots att det inte alls är vad det handlar om.
GillaGilla
Karolinska är nog förväxlat med din stresskurs du beskrev i början av din blogg och KEDS länkarna du har på sidorna av bloggen. Jag menade inget illa med inlägget, vilket jag hoppas du förstår? Jag skriver att jag beundrar din kamp och ditt mod att du vågar utmana dig själv trots att du vet att du blir väsentligt försämrad. Det modet är det verkligen inte alla som har.Som jag skriver är jag glad om du får lindring av de rehabiliteringsfösök som görs. Men jag menade endast att det är viktigt att du är rädd om dig. Endast du känner exakt hur du mår och vad du tål och inte, och du beskriver också att sjukgymnasten inte fullt ut förstått heller hur lite påfrestning du faktiskt tål.Jag är glad att denne finns vid din sida och att du känner så pass stort förtroende att ni fortsätter rehabiliteringen! Det var alltså inte meningen att låta dömande eller något! Utan endast omsorg av dig även om du är okänd, då jag ser vad du skriver i bloggen.Ingen som helst kritik av något slag. Tvärtom jag tycker du gör det fantastiskt bra att du står ut trots försämringar etc.
GillaGilla
Jag håller med till fullo. När jag funderar på detta landar jag i att det handlar om skillnaden i upplevelser mellan ett tillfälligt obehag (av tex lysrör) som många friska människor kan uppleva och de långvariga och ibland fördröjda besvär vi upplever och försöker beskriva. De andra kan förmodligen bara identifiera sig med det tillfälliga besväret som man kan härda ut för stunden, och förstår därför inte heller vikten av att anpassa efter våra behov!? Typ? Det som för dom är ett tillfälligt övergående obehag blir vi sjuka av skulle man oxå kunna säga?
GillaGilla
Tack! Jag tror att jag både missförstod och överreagerade. Jag är van att hemifrån även som vuxen få en massa – du MÅSTE – så jag är nog lite allergisk. Har inte orken ett längre svar idag – vill bara tacka för din replik, uppmuntran och omtanke.
GillaGilla
Vill bara skicka en tanke och en kram. Hoppas att du mår bättre!
GillaGilla
Tack för omtanken! ❤ Det går upp och ner men är i lite mer balans igen
GillaGilla