Efter några veckor med extremt jobbig smärta är jag alldeles känslomässigt slut – och när smärtan lägger sig och jag börjar kunna tänka på annat infinner sig tankar och längtan om meningsfullhet. Längtar efter att känna att livet inte bara går ut på överlevnad som det varit ett tag. Att jag inte bara lever för de stunder då min familj är hemma – utan att även stunderna i ensamhet får ha ett värde.
Jag vet att det egentligen inte behöver mycket till för att jag ska känna att livet är fyllt med mening – för jag brukar fungera så att jag hittar en mening i det lilla. Men stunderna däremellan kan det kännas riktigt tungt.
Vad gör du för att ditt liv ska kännas meningsfullt, trots allt som är (och inte är) runtomkring dig? Dela gärna med dig.
❤
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Det handlar kanske inte så mycket om vad jag gör, som framför allt vad jag omger mig med, nämligen tre katter. De får mig att känna mig behövd, älskad och viktig och de bryr sig inte om hur jag mår (förutom då de känner på sig om det är en riktigt dålig dag). Sen har jag ju min hobby som till viss del bidrar till att jag känner att jag gör något meningsfullt, men jag försöker lära mig att balansera just det där ”att göra” med ”att vara”, så att det inte hobbyn blir lika kravfylld som resten av tillvaron.
GillaGilla
Jag syr, pysslar, läser (om det går), skriver, stöttar andra. Och ja det lilla jag kan de småstunder det går. Och det hjälper.
GillaGilla
Jag kan känna meningsfullhet för mig personligen i att läsa en god bok, skriva texter samt planera för framtida träd och buskar i trädgården. Sådant som intresserar mig och som jag mår gott utav. Jag kan också känna meningsfullhet i att sköta min aktivitetsbalans, så jag får känna hur det känns att gå framåt i kraft. Typ som ett jobb för att rädda hälsan, för min och familjens skull. Självklart har jag dock dagar då jag bara vill skita i alltihop. Gå ut genom dörren och låtsas vara frisk. Men jag vet ju vad som väntar då… Har också dagar då jag inte orkar vara så disciplinerad. Då jag är superless alla mindfulnessövningar och vill att något mer ska hända. Om det pågår för länge påverkar det sömnen och så inser jag ännu en gång hur bra jag mår av att leva rätt strukturerat inom husets väggar.Något jag saknar oerhört är det meningsfulla med mitt arbete. Att få använda både min kunskap och personlighet för att göra något gott för andra. Jag sörjer nu att jag kanske aldrig har möjlighet att komma tillbaka dit och det känns som ett stort slöseri att sitta här hemma själv. Slöseri med allt jag är och kan. Ingen annan drar ju någon nytta av att jag har läst ännu en fin bok… Men, nu är nu och jag vet ju inget om framtiden. Får försöka nöja mig med det meningsfulla i det nu som är. Inte alldeles lätt…
GillaGilla
Tack för att du delar med dej Jenny! Tror att du har en stor poäng med det där vad man omger sej med…och att balansera att göra och att vara! Kram! ❤
GillaGilla
Jag gör som du – det lilla jag kan och försöker vara nöjd med det!Kram! ❤
GillaGilla
Ditt svar skulle kunna vara mitt svar! Känner igen mej väldigt mycket i dina tankar om att det är ett slöseri med att sitta hemma själv! Jag hoppas innerligt att vi båda på något sätt kan vara med och dela med oss av det som vi fått med oss från allt jobbigt vi gått igenom! Kram! ❤
GillaGilla
Ja, jag hoppas också på det! Just nu går mycket av mitt fokus till att bearbeta och landa i den verklighet jag är i. Jag har nyligen fått diagnosen ME (blivande SEID). Jag har tidigare känt igen mina problem i den diagnosen men trodde att man var tvungen att ha insjuknat efter en influensa eller liknande. Det är först nu jag ordentligt har tittat igenom kriterierna och insett att man kan insjukna gradvis. Min man och jag bestämde ett möte med läkaren för att tillsammans gå igenom Kanadakriterierna och efter vi gjort det blev det uppenbart. Jag uppfyller alla kriterier och i stort sett alla symptom… Så, nu är jag där. Med en kroniskt funktionsnedsättande sjukdom. Framtiden är svår att föreställa sig men jag vill inte riktigt släppa taget om att kunna bli bättre än vad jag är idag. Ska vara så snäll med kroppen jag bara kan! Och så får jag hoppas det gör skillnad. Allt Gott till dig, kram!
GillaGilla
De senaste årens ohälsa och kriser har gjort en sak väldigt uppenbar: Att tillvaron trots allt är meningsfull så länge jag lär mig nya saker och får uppleva gemenskap med andra. Att gemenskap är viktigt är inte så överraskande men den andra biten, att hela tiden lära mig någonting nytt, var jag inte alls lika medveten om tidigare. När hjärnan inte orkar ta in något nytt och kroppen inte förmår öva på en ny färdighet så blir jag nedstämd, mycket mer nedstämd än vad jag blir av att t ex ha ont. Det är som att själsligt dö och som försvar börjar jag gå på högvarv och analysera saker trots att det inte leder någonstans eftersom hjärntröttheten är för dominerande. Så fort jag mår bra nog att lära mig något yttepyttigt vänder det. Det räcker med något litet, så länge jag hela tiden lär mig så finns det mening. Helst vill jag få lära mig något nytt och uppleva gemenskap samtidigt, då är det riktigt bra.
GillaGilla
Har läst alla era kommentarer och fina tips och känner verkligen igen mig i så gott som allt. Man måste ju faktiskt ta ansvar för hur man har det hemma i sin ensamhet, ingen annan kan!!Jag kan fylla på med skratt; jag tar varje tänkbart tillfälle till det, alla sjuka medel är tillåtna…Eller att prata med en vän i telefon en stund och ”låna” hennes liv, glädja mig över det som går bra och bekymra mig över det som går mindre bra och hjälpas åt med att hitta lösningar på våra problem. Naturen är en bra källa till välbefinnande för mig och jag har hund så jag måste ut lite var dag i ur och skur…Skriva dagbok hjälper mig att se mönster och att lätta på trycket när allt känns jobbigt och koppla av med en roman en stund gör jag också. Att finnas för mina närmaste är väldigt meningsfullt och jag önskar jag orkade det i större utsträckning…får göra så gott jag kan, helt enkelt. Baka tycker jag också om, det blir så konkret resultat. Tråkigt nog orkar jag sällan, men när jag gör det så njuter jag! Det bästa medlet är det sista; att be och att få svar. För mig känns det som att Gud har koll på min situation även när jag verkligen inte har det och det ger mig kraft och tålamod när husarresten ibland är påfrestande. kramar Sofia
GillaGilla
Aha, det blev så att du fick ME-diagnos…var det hos samma läkare du fick tips om rödbetsjuicen och lingondrickan? Hoppas att detta kan hjälpa dej att få gehör från omgivningen – så du kan få koncentrera dej på att jobba med att acceptera och hitta den aktivitetsnivå som din kropp accepterar. Visst har du läst om pacing? Läste något av de senaste numret av min facktidning att i Stockholm finns det arbetsterapeuter som jobbar specifikt med ME-patienter. Artikeln finns att läsa här: http://www.exakta.se/ebooks/arbetsterapeuten/2015/1501/#/1/ Vi hörs! Kram!
GillaGilla
Tänk vad mycket saker det finns att lära sej om hur man själv fungerar! Det där med att tillägna sej ny kunskap är intressant. Själv har jag insett att jag omedvetet ofta använder just kunskapsinhämtande som försvarsmekanism i massa olika sammanhang. Att ha på fötterna lika med kontroll kanske? Kram!
GillaGilla
Tänk så mycket i våra liv som faktiskt skapar en mening! Jag tror att vård och rehabilitering skulle kunna få ett mycket bättre resultat om man i en högre grad fokuserar på vad som skapar mening och att skapa mening för personer i vår situation. Jag tror att de då faktiskt skulle få upp ögonen för på hur många olika sätt vi faktiskt skapar mening i vår tillvaro trots att livet är som det är – att de också på detta sätt får nycklar till vad som är vår drivkraft – och att detta förhoppningsvis skulle öppna ögonen för att det måste vara något som är meningsfullt för patienten – inte nödvändigtvis för personalen… Oj vilket snurr jag satte igång där! Allt gott till dej min vän! ❤ Kram
GillaGilla
Nej, den läkaren ansåg att en ME-utredning görs på Hälsocentralen. Så, det blev med min ursprungliga läkare som vi gick igenom kriterierna. Egentligen var det lika bra eftersom det är han som har följt med under sjukdomstiden. Jag har redan tidigare gett honom alla pusselbitar utan att jag kände till om ME. Det stora problemet var att även han inte hade tillräcklig kunskap om ME/SEID. Eftersom Kanadakriterierna är så tydliga så fick han nu mönstret till pusslet alldeles gratis och alla bitar var ju redan kända. Min dåliga återhämtningsförmåga, krasch vid aktivitet, överkänslighet mot mediciner, överkänsligt nervsystem och dåligt fungerande immunförsvar, magproblem etcetera. Nu gäller det bara att han läser på och skaffar sig ännu mer kunskap samt att FK och AF också har kunskap om ME. Känns jobbigt att själv behöva vara den som ska bidra med den kunskapen men tyvärr är ju läget så i Sverige idag… Jättebra att höra om arbetsterapeuterna som jobbar specifikt med detta! Stockholm ligger före resten av landet vad gäller ME men jag hoppas att övriga landsting snart ska vara ikapp! Pacing är ju grunden för måendet och superviktigt. Allt Gott till dig!
GillaGilla
Tack för att du berättar! Hoppas nu att du får det stöd du behöver och har rätt till! ❤
GillaGilla