De senaste dagarna lyssnar och läser jag några olika personers sätt att förhålla sig till sina kroniska sjukdomar/funktionsnedsättningar. Jag konstaterar att det är väldigt olika – och det får mig att fundera vidare på mitt eget förhållningssätt. Hur förhåller jag mig till mina dagliga stötestenar? Det som jag i mitt förra inlägg kallade störningsmoment i vårt liv. I det här inlägget väljer jag att fokusera på mina egna besvär med belastningskänslighet, smärta, utmattning och hypermobilitet.
1. För det första så är det väl just det – mina symtom och besvär är inte hela mitt liv – det är en del av livet som jag inte kan bortse ifrån – men de är definitivt inte allt! Jag försöker ta vara på det positiva som finns runt om kring mig och det som gör mig glad – att inte glömma bort det lilla och att fortsätta göra det jag kan. Just nu är jag i ganska dåligt skick och jag kan inte ligga på knä i skogen och fota vårtecken som jag helst skulle vilja. Men jag kan ta in den första maskrosen från trädgården och ägna någon minut här och där till att beundra och fascineras över den med hjälp av kameran och macroobjektivet. Tack vare stativet slipper jag hålla i kameran och inomhus kan jag dessutom välja en bekväm arbetshöjd. En riktigt dålig dag orkar jag inte det här men istället kanske jag kan dela en sedan tidigare av mig tagen och redigerad bild på Instagram. Den positiva respons jag får på bilden suger jag i mig som en svamp. Även att jag inte vill att min självkänsla ska byggas på prestation känns det som något av en en revansch att jag fortfarande kan prestera något som någon annan – som är helt frisk – beundrar.
2. Även om besvären och symtomen inte är allt måste jag ändå vara noga med att lyssna på och ta hänsyn till vad kroppen talar om för mig, annars är det väldigt lätt hänt att det där andra i mitt liv (som jag sätter väldigt stort värde på) krymper till ett minimum och smärtan och utmattningen tar över mer och mer. Vid det här laget känner jag min kropp och belastningskänslighet ganska väl – så jag tycker oftast att mina varningslampor är tydliga. Svårigheten ligger mera i att sätta stopp i rätt läge – för jag har så mycket mer vilja än ork. I detta svåra arbete använder jag mig fortfarande av ett redskap från Stresskliniken – att fråga mig själv – innan jag sätter igång – ”är det jag vill göra värt konsekvenserna det kommer att föra med sig?”.
3. Ibland blir jag bara så trött på hela den här skiten att jag inte orkar upprätthålla min positiva inställning till det lilla och det jag faktiskt kan. Då tillåter jag mig att längta – efter allt det där som jag inte längre kan göra – och sörja. Och det är okej.
Bloggen är en viktig del i alla de tre ovanstående punkterna. Den är ett verktyg för att reflektera över de olika delarna i mitt liv och en ventil där jag får pysa sådant jag behöver få ur mig. Den är en hjälp till att hitta en balans mellan att leva, pausa, glädjas och sörja.
Hur ”copar” du?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
För mig handlar det mycket om att ta en dag i taget. Jag kan givetvis känna mig ledsen över ovissheten om framtiden men eftersom jag ändå inte vet något om den försöker jag medvetet att inte fundera så mycket på det. Det är en onödig oro och en onödig sorg att ta ut i förskott. Jag har ingen aning om hur jag har det om tre år och det hjälper mig inte att fundera på det. Därför tar jag en dag i taget så gott det går. Mitt fokus ligger mest på att balansera nuet och uppbåda så stort tålamod som möjligt. Det känns lite som att min kämparlust handlar om att göra så lite som möjligt. 🙂 Låter säkert konstigt för en som är frisk men rätt naturligt för en som jobbar med pacing. Jag gläds också åt det lilla och ägnar inte så mycket tanke på det jag missar. Alla känslor som kommer rörande både glädjeämnen och sorgeämnen skriver jag av mig i form av dikter, det är skönt med ventiler. Ja, lite sånt är det jag kom på nu. Säkert finns det mycket mer man också gör för att hantera tillvaron!
GillaGilla
Tack för att du delar med dej Carro! Jag känner igen mej mycket i ditt sätt att kämpa med att få till pacing – jag brukar säga att jag brukar använda min envishet till att spara på energi nu – det som jag tidigare använt för att pressa mej själv! Kram!
GillaGilla
Jag lyssnar på musik i den mån och ork som finns. Kan ta en promenad vid ork, de dagar det är möjligt, då jag faktiskt på riktigt studerar det jag ser. Alltså hur blå himlen är, lukter, hur människor går och rör sig, vart de verkar vara på väg etc. På ett annat sätt än jag gjorde när jag var frisk.Då var jag mest upptagen med just det man hade för ögonen då. Man sprang som en tok och hade liksom inte tid att insupa livet.Ett tag var det oron både för sjuka anhöriga och detta med sjukersättningsprocessen som stal all tid och tankar, i oro över ekonomi etc. Men nu när jag fått och haft sjukersättningen ett tag känns det äntligen som jag landat. Jag gör inte upp planer etc mer utan tar dagarna som de kommer. Jag gör vad som finns ork till.Jag har slutat bry mig om att yrsa över städ som inte blir gjort etc. Kan jag inte så kan jag inte. Det kommer en annan dag så småningom.Jag har avvecklat en del släkt och vänner och bekantskaper som inte tillförde något i mitt liv utan blev bara energitjuvar. Vilket gjort att mitt sinne har blivit lättare. Jag behöver inte känna skam skuld och förebråelse att jag inte har ork vare sig till träffar eller på det sätt de förväntar sig, samt oanpassningsbart folk.Varför är det bara jag som ska anpassa mig? Till ett mått som inte finns ork och räcker för mig så jag kan delta.Så då har jag gjort mig av med en del sådana energitjuvar och sorgen blir mindre(bearbetad nu). Jag slipper stressfaktorn att känna att jag inte passar in, att inte ha deras ork, att inte alltid känna sig glad bara för att man tvingas till det på en tillställning. Då jag kunnat bli ledsen av alla friska som ju orkar allt jag inte gör.Det betyder inte att jag sagt adjö till livet. Men minskat vissa stressorer sas. Jag kan sitta på cafe vid ork, men sitter en stund för mig själv, och mest studerar min omgivning, eller bara tar en kopp te och försjunker i miljön som så. Sedan går jag hem och är glad att det inte finns någon med som stressar en med kom ska vi gå vidare nu eller dit och datt.Sedan finns det självklart dagar där jag både gråter och förbannar min omöjliga kropp, och allt jag inte kan göra. Men som du skriver det måste man också få göra helt enkelt. Men oftast är musiken min källa till återhämtning.
GillaGilla
Tack för att du delar med dej! Att välja ett annat sätt att hantera människor och saker som stjäl energi känns som ett nödvändigt ont då man lever med begränsad energi känner jag!!
GillaGilla
Man måste få bryta ihop ibland… Jag har sådana ”bryta-ihop-dagar” ibland då jag förbannar allt. Men jag vet med mig själv att jag kommer igen…ger inte upp.. Bara jag får ta det i min takt.
GillaGilla
Ja, om man aldrig pyser ut ilskan och frustrationen någonstans bygger man nog upp till en farlig explosion tillslut.
GillaGilla