Konsekvenserna från avstämningsmötet tär på mig.

Utmattningen, smärtan, sympaticuspåslaget och sömnstörningarna snurrar runt i kroppen på mig, triggar varandra sinsemellan och låter mig inte vara ifred en sekund. Det är ap-jobbigt! Det som är så tydligt denna gång är att mötet var så mycket mindre psykiskt påfrestande än det brukar, ändå mår jag så här. Det säger mig att det framför allt är den fysiska och mentala påfrestningen som triggar det dåliga måendet, precis som jag själv tidigare trott.

Samtidigt som jag tar hand om de oönskade effekterna av mötet jobbar jag på egenremissen till Stora Sköndals ME-mottagning. Och det är inte lite jobb att försöka samla ihop alla journalhandlingar som behövs på utredningar och behandlingar, skriva sjukhistoria och beskriva symtom. Därför har allt annat skrivande legat på hyllan. 
Jag har tvekat, men ändå bestämt mig för att dela med mig av en mind-map över mina symtom och hur jag upplever att de påverkar varandra. Jag har många – de flesta – av dessa symtom hela tiden men i olika grader. De varierar med graden av överansträngning och påverkar varandra sinsemellan vilket kan starta en ond spiral som är svår att bryta.

När jag ser den här bilden (klicka för att förstora) häpnar jag över komplexiteten, även att jag inte är förvånad, för det är ju det här jag lever med varje dag. Men ändå liksom – it’s a mess! Och det här med att vården bara vill ta hand om en sak i taget, utan att ta hänsyn till helheten, är ju bara helt omöjligt när symtombilden ser ut som den gör.

Just på grund av detta vill jag visa dig bilden. Du som är anhörig eller du som arbetar med belastningskänsliga personer oavsett om orsaken är utmattning, långvarig smärta, ME/CFS eller något annat. För att du ska förstå att din bild av världen som enkel och okomplicerad inte är den verklighet jag lever i. I min värld påverkar allt varandra, byggs på och växer som en snöboll, eller kanske ännu hellre en lavin som drar med sig allt i sin väg. Jag jobbar hela tiden med att försöka hålla balansen för att inte trigga den instabila bomben att brisera – för att inte karusellen återigen ska starta.

Tyvärr går det inte kontrollera allt, så jag behöver din hjälp och framför allt din förståelse!

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.