Tillgänglighet kräver förändring

I mitt twitterflöde pratas en del om tillgänglighet, framför allt ur ett samhällsperspektiv. Det här inlägget kommer ha ett annat perspektiv, ett närmare och mer personligt. Nämligen tillgänglighet i nära relationer, som förutsättning för att kunna delta i det sociala livet. För mig är en äkta relation aldrig ensidig utan ömsesidig, vilket innebär att båda är lika ansvariga för att få relationen att fungera.

Att säga till någon med exempelvis utmattning eller smärta: ”jag förstår att du stannar hemma” eller att erbjuda ”du är välkommen om du orkar” kan låta både förstående och snällt. Jag tror inte heller att andemeningen är någon annan, och ibland kanske det är just det den personen behöver höra.

Men när någon har långvariga besvär ständigt bemöts på detta sätt, cementerar det bara friskt och sjukt, normen och det normbrytande. Det blir till en omedveten diskriminering på grund av bristande tillgänglighet.

För resultatet blir ju att de normfungerande aldrig behöver eller förväntas fundera på hur en aktivitet kan anpassas så att någon kan vara med trots sina besvär. Om det alltid läggs på den normbrytande individen att anpassa sig efter det som erbjuds blir konsekvensen att ”den vanliga världen” bara fortsätter vara opåverkad och otillgänglig. Ett mycket bättre alternativ vore att aktiviteten anpassas så att alla kan delta.

Det låter så enkelt – att alla ska kunna delta trots att alla inte fungerar likadant – men min upplevelse är att det trots allt inte fungerar så. Väldigt få, förutom min man och mitt barn, verkar fundera över hur en aktivitet kan anpassas så att jag kan vara med på mina villkor. De antyder till och med för min man att jag väljer bort umgänge för att jag är folkskygg. Så är definitivt inte fallet. Jag väljer aldrig bort sociala aktiviteter för att jag vill, utan för att jag inte orkar – och det är en enorm skillnad. Avsaknaden av socialt umgänge något av det jag sörjer mest av allt.

För min del finns det flera orsaker till att väljer att stanna hemma istället för att följa med på en social tillställning. Men det handlar alltid i grund och botten om balansen mellan tillgång och efterfrågan. Det vill säga hur mycket energi jag har och hur mycket energi aktiviteten kommer att kräva.

Vissa gånger är jag redan överbelastad på grund av någon annat och utgångsläget är helt enkelt för dåligt för att jag ska kunna delta ens om aktiviteten skulle ske på hemmaplan. Att min familj åker iväg i det här läget är oftast rätt skönt. Jag får en tyst paus och de får en aktivitet i högre tempo än jag kan erbjuda.

Andra gånger har jag någon aktivitet som väntar och eftersom jag inte klarar av två aktiviteter i för tät följd är jag tvungen att prioritera bort en av aktiviteterna. I det här läget känns ensamheten oftast tråkig, men okej eftersom det är ett val jag gjort. Ofta handlar det dock om att jag får välja vården och myndigheterna före mina vänner, och det är verkligen inte okej i längden. Att det är så här, att aktiviteterna lägger sig på varandra med en slags kumulativ effekt, verkar vård och myndigheter ha svårt förstå. Så länge de inte förstår kan de omöjligen se hur de faktiskt är med och krymper mitt sociala liv.

Det vanligaste är ändå att jag vet att aktiviteten kommer att kosta mer än jag har råd att betala. Att det kommer få så stora konsekvenser i min ”rullande vardag” att det inte är värt att vara med. I det här läget är jag ofta väldigt ledsen över att behöva stanna hemma. Jag vet ju att jag skulle kunna vara med en stund om aktiviteten gjordes på ett annat sätt, kanske i en annan konstellation av människor eller i en annan miljö. Det är då jag ofta känner mig väldigt isolerad och utanför.

Det finns ingen generell regel för hur en anpassning i det sociala livet ska se ut, vi är ju alla olika och har olika erfarenheter och förväntningar. Det viktigaste är dock att personen som anpassningen görs för måste vara med i utformandet av själva anpassningen. Att som frisk el normalfungerande gissa hur en aktivitet ska anpassas för att fungera för en viss person är en dålig idé som oftast resulterar i en väldigt dålig (obefintlig) anpassning.

För min del skulle frågan: ”vi vill gärna att du ska vara med, hur gör vi för att du ska kunna det?” räcka gott och väl, eftersom det öppnar upp dörren för ett tillgängliggörande samtal.