Förra inlägget handlade om den skam jag upplever i mötet med orimliga förväntningar och krav. Om att skammen inte är ett tecken på något hos mig själv annat än att min förmåga inte lever upp till de förväntningar samhället har på mig. Och att trots att jag inte äger problemet är det ändå jag som får bära skammen.


I detta inlägg fortsätter jag min reflektion kring skam, otillräcklighet och behov av anpassningar. 

Det är jag som känner skammen – och oavsett vem eller vad som är orsak till den, förväntas det av mig att jag ska hantera den. Jag måste både bära den och lära mig förhålla mig till den trots att den i grunden inte är mitt problem utan en reaktion på ett otillgängligt samhälle. 

Om jag inte får hjälp att förstå att skammen inte i grunden handlar om mig – utan att den är min sunda reaktion på otillgänglighet – hur ska jag då kunna sträcka på mig och förvänta mig att bli behandlad med respekt i fortsättningen? Om ni förväntar er att jag ska ”hantera skammen” – innebär det då också att ni förväntar er att jag ska acceptera de orealistiska förväntningarna och kraven? För det blir konsekvensen, när skammen läggs på mig.

Om minoriteten alltid ska anpassa sig efter den stora massan – hur ska vi då komma till ett samhälle där alla är lika värda?
Vi har en person i vårt barns vård som vi känner förtroende för och som är den enda som på något sätt förstått och accepterat att jag är i behov av anpassning. Det är så ovanligt att det känns overkligt. Men det är ändå något som skaver. Hen upprepar att hen är så positivt överraskad över hur bra det går att jag deltar per telefon istället för att komma till mottagningen för våra samtal. Och när jag uttrycker att jag är tacksam över att det är möjligt svarar hen varje gång att det är bättre att jag är med på telefon än att jag inte är med alls.

Jag uppskattar att höra det, men det får mig att undra vad det betyder på ett djupare plan. Personen upprepar att hen är positivt överraskad – förväntade sig hen att det skulle fungera dåligt? Finns det en föreställning om att en anpassning inte kan fungera tillfredsställande? Det får mig att undra om det inte är ett självklart val för att tänka i former av anpassning. Om det i själva verket är så att det inte räknas som ett fullgott alternativ. Och jag misstänker att anpassning bara är något som görs i undantagsfall.

När jag får höra att det är bättre att jag är med på telefon än att jag inte är med alls – hör jag att det är _bra_ att jag är med per telefon men _inte lika bra_ som om jag hade varit med på plats. Med det tankesättet kommer anpassning aldrig bli något annat än det näst bästa.

Funkisfeministen funderar över detta med anpassningar i sitt senaste inlägg:

”Varför agerar då hela samhället i allmänhet och vården i synnerhet som att det är första gången de kommer i kontakt med en förälder med egna funktionsnedsättningar? Inte nog med att jag i de flesta fall måste driva på och tjata mig till anpassningar som gör vårdbesök tillgängliga för mitt barn. Till det kommer sedan uppgiften att försöka få mitt barns vårdkontakter att förstå att jag också behöver anpassningar. Det värsta är inte att det är så arbetssamt att försöka ordna det. Det värsta är att vårdpersonal agerar som om de aldrig har träffat en förälder som behöver anpassningar förut. Den där blicken och tonfallet som jag är så trött på. Som om jag vore en utomjording. Orelaterbar. Obegriplig.”

Jag tror att det här handlar om en djupt rotad syn om anpassningar. Något som får oss att tänka att en anpassning aldrig är lika bra som originalet som aldrig kan bli något annat än det näst bästa. Som gör att en anpassning helt enkelt inte är en accepterad väg att gå för att minska ett besvär eller symtom. Det finns en syn på anpassning som andas förenkling och fusk – och som en risk att passivisera eller skämma bort.

Det går som en röd tråd genom hela samhället – ända från råden om att amma är den bästa vägen, till ovilja att anpassa i skolan för att inte skämma bort – till arbetslivets ”alla måste göra allt på samma sätt”.

Det borde vara självklart att fråga om någon i familjen är i behov av anpassning inför ett besök i sjukvården – lika självklart som att fråga gästerna om allergier eller behov av anpassning inför en fika. I detta måste också ingå att göra klart att anpassningen ses som ett av flera möjliga alternativ och att de alla är fullgoda.

Tänk om blivande föräldrar fick höra det finns flera olika sätt att ge sitt nyfödda barn mat. Bördan av att inte kunna eller vilja amma skulle kanske lätta en aning då. Eller att det i skolan presenterades olika sätt att göra saker på, olika valmöjligheter utifrån behov – likaså i arbetslivet. Jag tror att det skulle bli väldigt tydligt att vi naturligt föredrar att göra på olika sätt – därför att vi är olika – och att det finns stort behov av jämbördiga alternativ.

Vårt samhälle – även vården – utformas med den friska och icke funktionsnedsatta människan som norm. Inom vården kan en behandling kan vara specifikt inriktad på en viss typ av problematik – men bemötandet och själva utformningen av miljön samt upplägg för utredning och behandling är sällan utformade med en särskild målgrupp i sikte. 

En verksamhet behöver ramar och rutiner för att inte bli kaotisk, detta gäller för både personal och patienter. Men om planeringen av en verksamhet utgår från hur – den friska och icke funktionsnedsatta – normen fungerar kommer troligen ramarna och rutinerna i sig själv skapa skam för de som inte ryms inom normen. När detta sker inom vården är sannolikheten stor att verksamheten kommer att bli otillgänglig för målgruppen så länge det inte görs en specifik anpassning. Den skam som uppkommer i mötet med orimliga förväntningar och bristande anpassning kommer inte minska förrän vården blir verkligt personcentrerad.

För att skammen ska minska behöver vi sluta att alltid presentera normen som det främsta alternativet. Så länge vi gör det kommer mindre normativa sätt att göra saker på – och anpassningar – per automatik räknas som ett sämre alternativ. 

____________________________________________________
Fler inlägg på temat tillgänglighet, anpassning, bristande stöd, skam och skuld:
Tillgänglighet kräver förändring
Vem ger du skulden?
Bristande tillgänglighet eller egen skuld?
Lata elever utan motor?
Att anpassa är inte att skämma bort!
Vem är normen för din verksamhet?
Bristande stöd – vägen till helvetet?
Krälar i skammen av att inte klara av
Att göra passiv eller mer delaktig

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.