Är så trött idag att det känns som att jag vill krypa ur min egen kropp och in längst in i en grotta och stänga ute världen – länge. Vill ge upp, ge efter för tröttheten, fly och fullkomligt skita i världen – och bara få sköta mig själv.

Jag förstår inte hur jag ska orka men har samtidigt inget val att faktiskt låta bli. Min livssituation innefattar fler än jag själv, människor jag älskar och bryr mig om. 
Det är avskyvärt att vara såhär trött. Det är bara som ett stort fett kvitto på min oförmåga – kastad rakt i ansiktet på mig. Ett äckligt bevis på att jag inte är kapabel. Att jag inte kan styra över hur min kropp (inte) klarar belastning. Att min kropp är den som bestämmer, inte jag. 
Det har blivit så tydligt med de senaste mötena jag varit med på att även att jag ligger hemma på min soffa och deltar via telefon så är det en enorm påfrestning. Att trots att jag i princip eliminerat den ogynnsamma fysiska belastningen så fungerar jag inte som jag ska. Min hjärna klarar inte av att processa allt som sägs och även om jag hört vad som sagts kan det dröja flera dagar av bearbetning innan det verkligen landar. 
Det blir totalt kaos i min hjärna. Det gör att jag inte har förmågan att ge respons på det som sägs på det sätt jag skulle vilja. Det känns inte som ett psykologiskt problem uran att det är mina kognitiva förmågor som blir överbelastade och stänger av. Det är inget nytt, men det blir väldigt tydligt att också en ren kognitiv belastning ger de här konsekvenserna. Vanligtvis har jag ju ofta en för hög fysisk belastning samtidigt och då stänger hjärnan ner i ett mycket tidigare skede. I de här fallen kan jag inte ”skylla” på för hög fysisk belastning. 
Till känslorna av denna enorma trötthet, det oprocessade materialet som snurrar som en loop i min hjärna, försöken att förstå vad som egentligen sades på mötena och vilka konsekvenser det kommer få ger känslan av otillräcklighet som min oförmåga skapar en enorm känsla av skam. 
Jag skäms så för att jag inte är frisk och stark. Över att jag inte kan delta i möten på det sätt människor förväntar sig. Att jag trots i andras ögon drastiska anpassningar ändå inte fungerar ”som folk”. Att den där personen som varit snabb och smart nu inte ens klarar av att processa det som sägs i realtid.  Att det som varit en av mina styrkor nu bara får mig att känna mig svag. 
Jag skäms för att vara annorlunda – fungera annorlunda. Både att jag skiljer mig från normen, men också att jag skiljer mig från det som tidigare varit mitt sätt att fungera. Skammen över att inte klara av att leva i världen utan att tvingas att dra sig undan den. Bara i detta att ha ett behov att dra sig undan ligger en skam. Som att det är något fult och konstigt. Det gör mig liten och sårbar. Får mig att känna mig trängd. 
Jag skäms också över att jag skäms. För att jag enligt mina värderingar inte har något att skämmas över. Under alla år som arbetsterapeut har jag ju hjälpt andra att inte skämmas. För det är ju ingen av oss som gjort något fel. Som har någon egentlig anledning att känna skam. Ändå skäms jag, och det får mig att skämmas. 
Det är i mötet med den otillgängliga världen som skammen kommer. I somras när jag fick ta dagen som den kom och göra saker i min takt då skämdes jag inte alls. Då var jag lycklig, stolt över det jag genomförde och jag kände stor tacksamhet till livet. Trots mycket begränsad energi och trots en kropp som regerade med onormalt mycket smärta. Samma kropp och oförmåga men helt annan känsla.
Så det är därför jag ändå skriver om den – otillräckligheten och skammen. För jag vill att du som räknar dig till de normfungerande, du som oreflekterat tar dig igenom dina dagar, som arbetar på och fungerar. Jag önskar att du tog mindre för givet, att du reflekterar över vad som krävs för att leva som du gör, att du inser vad det egentligen är du förväntar dig att dina medmänniskor ska klara av. 
Att du som möter människor i ditt arbete inser att det är skillnaden mellan det du förväntar dig och det människan framför dig faktiskt klarar av – som skapar en känsla av skam. 

Och den skammen är inget du kommer känna av. Skammen som din oförmåga att anpassa verkligheten skapar, får någon annan bära. Det är ingenting som är endel av den som inte klarar av – det är inte den icke normfungerandes problem. 

Du borde bära skammen – inte jag. 
Så snälla, jag ber dig att du ska försöka förstå – att DU behöver anpassa världen för att det minskar min skam. Jag kan kämpa som en galning för att vägra ta emot skammen, att inte skämmas för att vara annorlunda än du. Men mitt problem med skam är inte mitt i grunden, det är ditt. Du äger den men jag får bära den.
Jag skapar inte min skam – utan den uppkommer i mötet med otillgängligheten. I ett samhälle som inte är till för alla. Där alla inte räknas som lika mycket värda. Skammen är en del av diskriminering och förtryck. 

Ett kvitto på ett ojämlikt samhälle.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.