Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att min smärta och trötthet inte är något farligt. Och att att det inte är farligt att röra på sig.
Det är nog meningen att jag ska bli lugnad eller lättad. Och att det ska göra att jag vågar öka min aktivitetsnivå. Men jag blir mest irriterad.
För om det rådet ska ha någon substans eller ge någon som helst lättnad så måste det bygga på att jag tänker eller tror att min trötthet och smärta är tecken på något som är farligt. Eller att det är farligt att jag är aktiv.
Om jag inte tror det men ändå får ett sådant råd är det verkningslöst. Och början till en meningslös diskussion.
För att verkligen kunna ge råd eller lättnad för någon med smärta eller trötthet behöver du först och främst fråga personen hur hen ser på sina besvär – istället för att förutsätta att du redan vet det. Innan du säger att det inte är farligt behöver du faktiskt veta om din patient är rädd eller orolig för att smärtan eller tröttheten är just farlig.
Jag är inte rädd – inte för smärta, inte för trötthet och inte för att röra mig. Om jag berättar det efter att jag fått höra att smärtan eller tröttheten inte är farlig, hamnar jag i en position där jag behöver försvara mig. Försvara att min låga aktivitetsnivå inte handlar om rädsla.
Att behöva börja med att känna sig tvungen att gå i försvar är ingen bra utgångspunkt för ett framtida samarbete. Men gör jag det inte kommer allt att handla om att jag ska komma över min rädsla. Att jag ska bita ihop och göra ändå. Som att jag förväntas bevisa att jag inte är rädd. Och det är att börja i helt fel ände för mig.
För jag är expert på att bita ihop och göra – trots smärta och trötthet. Jag är envis till tusen och vill så otroligt mycket. Det gör att risken är mycket större att jag gör för mycket än för lite. Jag behöver ingen gas, utan hjälp med att hitta min broms. Och en lagom stor dos aktivitet i förhållande till min energinivå.
Därför är det viktigt att du tar reda på vem som sitter framför dig. På djupet. Det är detta som är personcentrering på riktigt. Att förstå att – och hur – personligheten och erfarenheten samspelar med sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Vilka risker eller fördelar det ger för patienten, och vilken roll du behöver ta.
Så snälla – förutsätt inte att alla tror att smärta eller trötthet är farligt. Förutsätt i stället att alla är människor är olika och ställ frågor utifrån det. Innan du börjar ge råd.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
