Skammen över att inte passa in

Den senaste tiden har jag berört den skam jag upplever runt att jag är sjuk och funktionsnedsatt. Bland annat i inläggen Inte min skam och Är anpassning alltid det näst bästa? 

För mig är skammen ingen konstig eller onormal reaktion, varken hos mig själv eller andra. Jag har sett den många gånger hos mina patienter – hos nästan alla faktiskt – mer eller mindre. Många gånger har våra samtal handlat om skammen och saknaden – skammen över att inte längre fungera som förut – och saknaden efter det som var.

Jag vet varför jag skäms.

Men ändå är det en väldigt energislukande känsla när den kommer. Trots att jag inte tycker reaktionen är konstig – och trots att jag vet. Det tar så mycket energi som jag skulle behöva till annat. Dessutom gör skammen att jag omedvetet pressar mig mer än jag klarar av, kanske för att bättre ”passa in”. Konsekvenserna blir till något som kanske kan kallas ”skamutlöst överbelastning”.

Jag är övertygad om att den här typen av skam är inte är någonting jag kan lära mig hantera, eller ”bli av med” via samtal eller terapi. Den handlar ju inte i grunden om mig utan om min omgivnings syn på vad som är normalt, och det som inte är det.

Funkisfeministen har skrivit ett inlägg där hon radar upp 10 anledningar till att hon känner skam för sjukdom och funktionsnedsättningar. Jag vill citera den punkt hon själv anser vara den största anledningen till skam, nämligen orelaterbarheten:

”Jag är multisjuk/funktionsnedsatt och det är att vara sjuk på fel sätt. Dvs, jag är sjuk på ett sätt som vården inte är organiserad för att hantera. Min ohälsobild är komplex och eftersom vården inte kan hantera den så möts jag ofta av vårdpersonal som tappar hakan och beter sig som att de har sett utomjording när jag berättar om mina symtom och hur de påverkar varandra. Det får mig att känna mig orelaterbar och då skäms jag.”

Jag känner igen mig väldigt mycket i det här. Att vårdpersonal inte kan hantera helheten och komplexiteten i mina besvär. Snurren runt i vårdapparaten där ingen tar hänsyn mer än till en sak i taget. Utredningar som kartlägger alla delar var för sig men där ingen analyserar helheten. Att jag aldrig passar in och inte hör till. När behandling gör mig sjukare och jag inte följer ”mallen” för tillfrisknade. Ja, vad som händer när jag inte ens följer normen för sjukdomen de säger att jag har. Allt detta framkallar mycket skamkänslor även hos mig.

Som alltid när jag funderar över något söker jag mer kunskap för att vidga min förståelse. Kanske för att minska min skam? Denna gång hittade jag faktiskt väldigt intressanta saker om just skam. Klicka på citatet för att komma till källan:

”Evolutionärt handlar skam om att kunna passa in i grupper. Känslan hör därför intimt ihop med vår nyfikenhet på omvärlden och vårt behov av tillhörighet. För att vi snabbt ska bli accepterade har vi en medfödd känslighet för vad som gäller i nya sammanhang. – Så fort mitt intresse är väckt i en viss situation vill jag vara med i gemenskapen. Samtidigt tar jag en känslomässig risk. Precis när jag sträcker ut en hand aktiveras skammen, den ”hovrar” omkring mig för att jag börjat fundera på hur det ska gå. Hur ska du bemöta mig? Det som aktiveras här är sund skam. Den är situationsbunden, varar inte så länge och är till för att hjälpa oss socialt. Genom den sunda skammen sköter vi oss så att vi får vara med andra. Skammen blir en hjälpfunktion till glädjeämnen och intressen i våra liv.” 

Det är verkligen intressant att skammen har en så stark anknytningspunkt just till behovet av tillhörighet och gemenskap. Av att passa in. För mig kändes det som en klockren beskrivning av det jag gång på gång upplevt under min långa sjukresa, inte i det privata utan i mötet med vård och myndigheter, som jag tidigare beskrev. 

En artikel i samma serie som citatet ovan kommer ifrån, talar om skammen som stolthetens baksida. Det som vi känner när vår värdighet kränks. Jag kan inte låta bli att göra kopplingen till den bristande tillgängligheten i samhället som bevis på att jag inte tillhör normen – där jag varken passar in eller hör till. Min värdighet kränks då jag stängs ute från gemenskapen, och jag kan ingenting göra för att det ska bli annorlunda. För detta är inget utanförskap som beror på mitt beteende.

När min värdighet kränks på detta sätt – genom brister i bemötande och/eller tillgänglighet framkallar det skam. En sund skam. En skam som blir ett kvitto på att det jag har varit med om inte är okej. 

Den här typen av skam handlar mer om personerna och miljön jag möter, än om min syn på mig själv. Därför borde nivån av den här sortens skamkänslor – hos kunden, klienten, eleven eller patienten – kunna användas som mått på hur väl en verksamhet lyckats med tillgänglighet och bemötande. Med sin målgruppsanpassning och personcentrering.

Men varför verkar den gängse synen på skam bara innefatta det som händer inom en person? Varför pratas det så lite om skammen som kommer ur mötet med någon annan? Som att det inte finns någon annan skam än den jag känner när jag gjort bort mig.

”Till skillnad från samvetets utveckling, uppkommer förmågan att känna skam när barnet konfronteras med att inte lyckas vara självständig eller klara av vad de vuxna förväntar sig. De första skamkänslorna uppkommer när barnet inser att det inte räckte till, att det gjort bort sig. Skamkänslor, oavsett ålder, inträffar när personen konfronteras med att något som den gjort eller sagt, ett tillkortakommande, eller något personlighetsdrag, inte lever upp till idealjaget.”

Kanske är det så att teorierna om skam är formulerade av de som lever som norm? Och att det därför inte finns med något som relaterar till hur det är att leva utanför normen? I texten ovan skulle vilja lägga till ”..inte lever upp till idealjaget eller samhällets norm”. För detta med att att inte lyckas vara självständig eller inte kunna leva upp till andras förväntningar – på det sätt normen anger – tror jag är en väldigt vanlig orsak till skam när man är sjuk eller funktionsnedsatt.

Bilden nedan ska visa sambandet mellan att inte uppfylla normen och att känna skam. Det syns tydligt att delar av stjärnan inte ryms i cirkeln och att det finns områden i cirkeln som helt saknar täckning. På dessa platser – i det överflödiga eller det som saknas för att normen ska uppfyllas – tror jag att skammen uppkommer.

Jag ser det som att det finns tre grupper av saker som kan framkalla skam:
1. Min bild av mig själv
2. Vad jag tror att andra har för bild av mig
3. Andras (faktiska) bild av mig

Nummer ett och två kan jag jobba på att förändra, och i förläggningen borde detta också minska den typen av skamkänslor. Hur andra tänker om mig eller vilken samhällsnorm som råder är däremot ingenting jag kan styra över, inte heller vilken bild av sjuka och funktionsnedsatta som förmedlas bla. via media. Det är något som påverkar mig väldigt starkt, men utan att jag för den skull kan göra något åt det.

Samhällets syn på vad som är norm påverkar lagar och regler, och det i sin tur påverkar hur sjukvård och system byggs upp från grunden. Det normativa lägger också grund för vilken undervisning som ges på utbildningar i kontaktyrken – och i slutändan får detta konsekvenser för bemötandet jag får när jag söker vård, möter försäkrings- och arbetslöshetskassa, och så vidare.

Varken otillgänglighet eller dåligt bemötande försvinner genom att jag som sjuk och funktionsnedsatt bearbetar synen på mig själv och mina föreställningar om vad andra tycker om mig. Det är därför du borde bära skammen – inte jag.