”Nej, hjälp mej inte – jag känner mej som en bebis då!” Skriker nioåringen frustrerat när hen inte klarar knyta skosnörena själv.

Det är bilden jag vill att du ska ha kvar i ditt huvud när du läser resten av den här texten.
Jag vet inte hur det är med er, men jag önskar mig titt som tätt en ”husa” som skulle kunna hjälpa mig med det jag behöver, när jag vill det – utan förväntningar på särskild tacksamhet eller socialt samspel. Någon som skulle kunna finnas där när min man inte är hemma.
Detta med att vara beroende av andras hjälp är så svårt och jag har tidigare skrivit om att få välja själv, om tacksamhetsskulden och skammen det kan framkalla.
När jag häromdagen fick veta att det finns en ät-robot ute på marknaden så kände jag spontant – Å så skönt! Vilken möjlighet att kunna styra och ställa ”själv” utan att behöva blanda in mänsklig kontakt och sociala förväntningar. Jag började genast fantisera om en robot som kunde bli mitt extra-jag och som kunde göra mig mer självständig.
På mina villkor.
Ungefär som en robotdammsugare eller robotgräsklippare, eller varför inte eltandborste.
Tyvärr verkar det gå segt att få ut roboten till brukarna, trots att den går att få som hjälpmedel tex i Stockholms läns landsting.

”En av utställarna var Bestic AB som bland annat har en ät-robot att erbjuda patienter med exempelvis neurologiska sjukdomar eller som har andra hinder för att kunna äta själva. Stockholms läns landsting erbjuder den via hjälpmedelscentralen och Helsingborgs stad har köpt in den för sina serviceboenden, till exempel. Men trots att företaget har fyra år på nacken har ät-roboten inte mer än 40 användare just nu, och totalt har 300 enheter sålts. I Sverige beräknas 0,2 procent ha svårighet att äta själva.”

Där jag hittade artikeln fanns det en kommentar som jag tror kan vara en nyckel till om arbetet med att få ut roboten till användare blir framgångsrikt eller ej.

”Men, hur personligt kan det vara att bli matad av robot?”

Frågan ställdes av en person som själv jobbar i vården, av en potentiell förskrivare.
Och jag blev illa berörd. För att det alltid förutsätts att mötet mellan människor är det bästa. Att det är enkelt. Att live-samtal alltid vinner över chatt-samtal och att använda hjälpmedel alltid är sämre än att inte göra det. Att det mänskliga mötet är fyllt av värme, osjälviskhet och empati och att det förtar svårigheterna som ligger i att behöva hjälp.
För sanningen är den att det är väldigt komplext att vara hjälpberoende, även i de fall där relationen präglas av kärlek och respekt. Den som hjälper mig är ju en person med egna känslor, erfarenheter och behov, och detta präglar oundvikligen både beteende och bemötande. Risken är därför att hjälpen jag får blir personlig, på min bekostnad.

Jag är beroende av att min man handlar det jag behöver, men även att han älskar mig så väljer han inte alltid exakt det jag vill ha. För han lägger in andra aspekter i valet av varor än jag gör.

Jag är beroende av att min man lagar mat, men även om jag ber honom att laga en viss sak så blir det sällan som jag tänkt. Inte för att han inte älskar mig, utan för att vi tänker väldigt olika om mat.

Jag är beroende av att min man städar vårt hus. Och som i exemplen ovan fungerar vi väldigt olika – jag har tex en lägre toleransnivå på vad jag tycker är smutsigt.

I alla tre exemplen kämpar jag med balansen – med hur stora krav kan jag ställa på att det ska bli på mitt sätt? Att få det så som jag själv gjort det om jag inte var hjälpberoende? Hur mycket av ”mig själv” och ”mitt eget sätt” måste jag vara beredd att ”ge upp” för att jag inte klarar av att vara helt självständig.
Ska jag hålla käft och vara tacksam, eller be honom ändra sig och känna mig ännu mer besvärlig än jag redan känner mig?
Misstolka nu inte detta och tro att jag skötte allt på mitt eget sätt och att min mans sätt fick stå tillbaka innan jag blev sjuk. Nej, vi levde tvärt om i ett väldigt jämställt förhållande där vi delade lika – gav och tog. Men det kan vi inte längre.
Det positiva med att få hjälp av min man är dock att han känner mig. Han vet vem jag var tidigare och vem jag är nu. Han har följt mig genom bra dagar och väldigt dåliga dagar – och vi är prestigelösa människor båda två. Ändå räcker det inte till för att göra hjälpandet enkelt.
Men att få hjälp av en främmande människa är så oändligt mycket svårare, för det kräver att jag måste specificera hur allt ska göras och motivera varför. Jag behöver få markera min gräns men ändå riskera att få mothugg och ett nej. För att den andra personen anser att sitt eget sätt att göra på är bättre. Min känslighet för sinnesintryck och belastning gör dessutom att samtalet och förklarandet tar så mycket energi att hjälpen inte blir till särskilt stor nytta. Dessutom förväntas det att jag är artig och social. Och tacksam. Och det tar också massa energi, som jag inte har.

Som kanske skulle lägga sina personliga värderingar i de val jag gör.

Att säga att en robot är opersonlig är detsamma som att säga: ”elrullstol – hur personligt är det? Eller ”talapparat – hur personligt är det? Eller en toalett som tvättar och torkar efter toabesök – hur personligt är det?

Den som inte kan gå kanske hellre använder elrullstol än att bli buren, trots att det inte innebär någon personlig kontakt. Någon som inte kan tala kanske hellre låter orden formas av en metallisk röst än att minspelet ska tolkas av någon annan. Och någon som inte kan torka sig själv kanske hellre trycker på en knapp och låter en maskin duscha och torka torrt än låter en främmande människa torka. 

Jag ser det som att en ät-robot, elrullstol, toalett-tvätt – eller eltandborste – blir en förlängning av mig själv. Som en protes som ersätter eller avlastar en förlorad eller förändrad förmåga. Ett alternativ där jag själv kan välja, som ökar min frihet och delaktighet utan att jag blir mer beroende av någon annan. 

Det kanske är provocerande att hellre välja robot än människa, vad vet jag? Som att det vore samma sak som att avsäga sig social kontakt. Att vilja leva i ett samhälle styrt av maskiner? Men då måste du komma ihåg: att vara beroende av hjälp av någon är inte detsamma som att ha en relation. Även om jag nu råkar ha en relation till den jag är hjälpberoende av. Och att bli självständig genom en maskin är inte att vara mindre människa.

Förutsättningen för att en hjälprobot eller ett hjälpmedel ska fungera som det är tänkt är att programmeringen kan skötas av den som ska använda den. Går inte det ger den bara en imaginär självständighet och hjälpberoendet finns kvar. Jag hoppas att det finns med i tanken hos den som utvecklar robotar och övriga hjälpmedel.
Till dig som ens vågar tänka tanken att detta vore ett bra sätt för att kunna spara in på personal – utan att veta att det är något brukarna önskar – har jag bara en sak att säga:
Shame on you!
______________________________________________________________________________

Funkisfeministensinlägg om att vara den med komplicerade vårdbehov är väl värt att läsa i sammanhanget.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.