Jag får uppfattningen att vården (i svävande generella termer) har uppfattningen om att bakslag är en del av tillfrisknandet vid utmattning och smärtproblematik. Något som hör till vägen mot att bli bättre. Som inte är något att oroa sig för.
Lite som när ett barn ramlar och någon snusförnumstig vuxen säger: ”Upp och hoppa – allt gick bra”.
Något som egentligen inte riskerar att tillföra någon egentlig skada. Utan mer som något du lär dig av på din väg vidare. Mot något bättre.
Men vad betyder det då om du hela tiden backar i ditt mående, om aktivitetsomfånget blir mindre och takten långsammare? Handlar det om att jag medvetet – eller omedvetet – backar på grund av en rädsla för bakslag? Är det rädsla som krymper mina möjligheter att leva?
Många delar av den vård som ges vid utmattning och smärta ser jag ligger väldigt nära ren fobiträning. Som att du ska exponera dig för det du är ”rädd” för men hantera det du upplever på ett annat sätt än du tidigare gjort. Gå in i situationen med en annan inställning och förändra ditt beteende. Och det heter att du succesivt ska öka din belastning (exponering) och stanna kvar trots att symtomen (ångesten) ökar. När en patient vill backa, eller är avvaktande inställd till den rehabilitering som erbjuds, tolkas detta ofta som rädsla.
På stresskliniken sa det att det kunde ta tid innan” det nya sättet att göra” på fick effekt. Därför var det bättre att fortsätta och ”tomgöra” så länge jag visste att jag gjorde rätt – även om symtomen ökade och jag mådde sämre. Det skulle stabilisera sig senare. Den smärtrehabilitering jag deltagit i har gått ut på att inte låta smärtmonstret vinna, utan att fortsätta med livet trots att smärtan fanns kvar på samma nivå eller till och med ökade. Att jag ska ändra förhållningssätt till mina symtom och inte låta de styra.
Det fungerade inte för mig. Ingetdera.
Jag tomgjorde länge – alla sa att jag gjorde rätt – men jag blev tillslut bara mycket sämre. Jag brydde mig inte om monstret – men till slut åt smärtan upp mig och alla andra symtom stegrades tiofalt.
Varken rehabiliteringen för stressen eller smärtan brydde sig om mitt aktivitetsomfång – var min gräns gick eller vilken takt jag hade. Jämfört med det jag klarade av mina vardagsaktiviteter låg nivån långt mycket högre i rehabiliteringen. Och det fanns inte möjlighet att anpassa varken mängd eller takt efter mina behov.
Jag tvingades hänga mig på gasen för att överhuvudtaget ha någon chans. Men eftersom min återhämtning är så långsam hann jag aldrig återhämta mig innan det var dags för nästa tillfälle. Så rehabiliteringen knuffade mig från dike till dike – mellan push och crash – och mitt aktivitetsomfång bara krympte. Jag tvingades att skala bort allt utom det som ingick i mina ”förpliktelser” ändå räckte inte energin till.
Om jag tvingas pressa mig fysiskt triggas det sympatiska nervsystemet igång – kroppens gas. Då går det åt mer energi och cellerna bryts ner. I det här läget sker ingen återhämtning.
Och det är här jag tänker att allt går snett. När ingen förstått hur begränsad jag varit i mitt aktivitetsutrymme och hur låg min energi är, har de inte heller förstått att rehabiliteringen tvingat in mig i ett konstant gas-läge. Att saker som normalfungerande människor kan se som vilsamt är hårt fysiskt arbete för mig. Vilket gjorde att månader av att tom-göra fick min energitank att tömmas fortare än den fylldes på. Och att jag faktiskt borde lyssnat på kroppen istället för att att ignorerat den.
Jag tänker att om jag erbjudits rehabiliteringsinsatser som fått plats inom mitt aktivitetsomfång – hade jag också fått plats med återhämtning – och kroppen kanske hade haft en chans att bygga upp sig igen. Om de förstått att det inte handlat om rädsla utan om en kropp som kör på tom tank. 

Om jag fått stöd i min pacing.
Hade det gått bakåt då? Som det gjort nu?

(Jag vet inte – det kanske bara är monstret som talar…)

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.