Hoppet finns i ökad kunskap #människanbakom

”Jag tänker på ME/CFS  säger jag. “Det är vad jag också tänker men jag var tveksam till att säga det” svarar sjukgymnasten. Iskyla i magen, jag drar efter andan. Jag vill inte, kan inte, orkar inte tänka tanken att det kan vara ME/CFS och inte utmattningssyndrom. I stället säger jag till mig själv att min utmattning är så svår för att jag har två andra tillstånd, utöver utmattningen, som tillsammans bidrar till att konsekvenserna av vardagliga aktiviteter blir så förödande. Det kommer att bli bättre, sjukgymnastiken kommer att hjälpa. Allt jag har lärt mig om stresshantering kommer att hjälpa.

Ett år senare är jag ännu sjukare. Fem år efter att det började med ett par månader av konstanta infektioner, smärta och utmattning. Fem år efter att kroppen sa ifrån och jag kräktes tills jag svimmade som svar på vardagliga aktiviteter så kommer jag knappt utanför dörren. Varje gång jag tar mig utanför min lägenhet, duschar eller försöker laga mat kommer Post-Exertional Malaise (PEM) som ett brev på posten. Det innebär flera dagar med ben som är så svaga att de knappt bär mig, hjärtklappning, ont i halsen, hjärndimma, oförmåga att förstå vad min familj säger, grav sömnstörning, förhöjd kroppstemperatur eller feber och en intryckskänslighet från helvetet.

En del av den vård jag har fått för ett av mina tillstånd har varit bra men i huvudsak har alla utredningar och rehabiliteringsförsök som jag har varit igenom under de här åren gjort min hälsa sämre. Skadat mig till den grad att jag nu är nära nog instängd i mitt hem.” 

________________________________________________________________ 

Dela gärna din berättelse om #människanbakom för att öka kunskap och minska fördomar och funkisförtryck. Läs mer i detta inlägg om hur du går tillväga: Nu tar vi plats!