Jag fick en kommentar på mitt förra inlägg som fick mig att förstå att det kan missuppfattas. Om den som läser inte vet om hur min situation ser ut. Inte förstår den kraftigt begränsade fysiska energin. Hur känslig för fysisk och kognitiv belastning jag är. Som läser det utan sin kontext.
Inlägget handlar inte om hur deprimerad jag är. Nej, det är snarare ett rop på hjälp. Om hur jag ska lyckas behålla mitt psyke friskt i en situation där min fysiska hälsa sätter stora hinder i vägen för mina möjligheter att leva mitt liv.
Hur jag kan undvika depression.
För hur förhåller man sig till ett ständigt krympande aktivitetsomfång? Krascher och bakslag för saker som är så lindrig belastning ingen förstår varför? När viljan, lusten och idéerna finns där som förut – men när drivmedlet, kapaciteten att praktiskt genomföra dem – nästan helt saknas.
Diskrepansen mellan kompetens och kapaciteten skapar en enorm frustration.
Och den ständiga frågan om hur jag ska hantera glappet? Kapacitetsbristen? För om jag ger själen det den behöver för att må bra riskerar jag hela tiden att min fysiska hälsa blir sämre. Och då krymper mina möjligheter att leva ännu mer, trots att lusten och viljan fortfarande är intakt.
Hur håller man ett psyke friskt trots den frustrationen? När själen hela tiden måste stå tillbaka för att ge kroppen en chans till återhämtning?
Hur överlever jag när jag måste hålla tillbaka så mycket av det som är jag – för att resten av mig ska överleva?
Jag vet inte om det jag skriver ens begripligt för någon annan än mig själv? Men jag känner ett stort behov av att få säga tankarna högt, av att formulera frågorna utanför mitt huvud. För det här behöver få ett svar.
Hur gör någon som blir totalförlamad? Någon som sitter av ett långt fängelsestraff? Någon som blir strandad på en öde ö?
Hur överlever de i ett tillstånd som är så främmande jämfört med vardagen? Och när detta helt främmande tillslut helt ofrivilligt blir till vardagen? Hur gör man när de vanliga copingstrategierna inte längre är applicerbara på grund av att kartan ser annorlunda ut?
För det är det som är mitt problem. Kartan är omritad och mina strategier är oanvändbara. Mina friskfaktorer för att hålla mig psykiskt frisk är inte längre friskfaktorer. De är i stället riskfaktorer för min fysiska hälsa.
Jag kan inte längre ha långa samtal med en vän, gå långpromenader eller jobba hårt med kroppen. Inte heller djupdyka i en bok eller fastna i ett kreativt flow. Då blir jag sjukare. Och ännu mer begränsad.
Hur gör man när friskfaktorerna har blivit riskfaktorer?
Hur gör ni?
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Ja då, det undrar jag också. Jag brottas med samma dilemma hela tiden och som om det inte vore nog så vet jag att det är ytterst få personer som faktiskt greppar vad det handlar om. Om jag lägger energi på roligheter eller annat som får mig att må psykiskt bra så är risken stor att det finns ännu mindre ork över för det mest basala, som mat och sömn. Lägger jag energi på att träffa en vän eller lyssna på musik så sover jag oftast extremt dåligt och hela kroppen ballar ur. Jag blir knappt kontaktbar.Det finns en ensamhet i det här, för jag har helt ärligt aldrig kommit i kontakt med någon som själv inte sitter i den här sitsen som ger intryck av att kunna greppa det. Inte i vården, inte bland vänner och bekanta. Jo, förresten. Den person som lever närmast mig och får agera anhörigvårdare.I övrigt? Att leva med ett så här litet aktivitetsomfång samtidigt som omvärlden agerar som om det inte ens är teoretiskt möjligt utan att ligga inne på sjukhus innebär för mig ofta en upplevelse av att bli utraderad. Människor talar och agerar som om den här erfarenheten inte finns. Vi har nästan inga förebilder, vi har ytterst få personer i media att spegla oss i. Vi har ingen karta och det är enormt svårt att greppa hur tillvaron ska kunna bli bättre. För mig är det just utraderandet av erfarenheten som gör att jag ändå försöker blogga och på något sätt göra erfarenheterna synliga. Inte för att jag tror att omvärlden bryr sig nämnvärt men för att det är lättare om vi som har det så här vet att vi inte är ensamma. Det är väl också det som är svaret på din fråga – att skapa synlighet ger mening åt tillvaron och därför är väl bloggen det som gör att jag inte blir deprimerad. Kram!
GillaGilla
Jag är lite i samma sitts.Min neuropsykiatriska diagnos gör en hel del situationer otroligt mentalt energikrävande och innan jag fick reda på att jag hade en diagnos stångade jag mig blodig av att vilja mer än jag orkade, det fick jag betala dyrt för genom en rejäl utmattningsperiod som jag efter 10 år ännu inte tagit mig ur helt.Nu är jag dessutom fast i dåliga ”stödinsatser” som inte kan anpassas till mina behov och det kostar naturligtvis massa energi som jag kunde använt till att träffa vänner samtidigt som jag behöver hjälp i vardagen.Sverige går mer och mer mot att funktionsnedsattas mänskliga rättigheter är mindre värda än andras, se t. ex. kraven på kostandsbesparingar i assistansen som otvivelaktigt kommer leda till återinförandet av instutitioner.
GillaGilla
Det är jättesvårt när man inte längre kan göra det man gjorde förut för att må mentalt bra. Jag antingen tränade eller storstädade när jag kände mig stressad eller pressad förut men det går ju inte längre :-p
GillaGilla
Ja! Bristen på kunskap om detta är extremt låg. Jag tänker som du att det känns extremt viktigt att sätta ord på det här – både för min egen skull och för andras. För att vi ska hitta ett gemensamt språk för att förklara vad vi går igenom. Och jag hoppas att våra texter når längre än ”den inre kretsen” av oss drabbade. Kram
GillaGilla
Hej Johan!Jag har förstått under åren att många med NPF delar dina erfarenheter – av att pressas in i en sekundär utmattning på grund av en otillgängligt samhälle och normens krav. Jag hoppas att dina stödinsatser snart blir bättre – att få personliga insatser som inte kan anpassas till individuella behov är så absurt.Jag är som du orolig vart vårt samhälle håller på att ta vägen. Vill du får du gärna dela din berättelse till #människanbakom Läs mer här: http://livetsbilder.blogspot.se/2016/08/nu-tar-vi-plats.html ❤
GillaGilla
Ja, det känns som att man måste lära om helt och hållet! ❤
GillaGilla
Så skönt att läsa era tankar, och säger som er: en del av lösningen är att kunna känna igen sig hos varandra och kunna säga det högt. Jag är där nu, i en depression. Jag är förvånad och samtidigt inte. Jag som är så positiv?Det är en helt absurd situation vi befinner oss i. Jag har tur i oturen med en bra läkare nu som möter upp, som förstår min fysiska sjukdom och att depressionen är sekundär. Han är inte heller förvånad, han fattar att mitt begränsade liv är tufft för psyket. Det hjälpte lite att höra det.Styrkekramar till er!❤️
GillaGilla
❤ Vad säger din läkare om hur din depression ska behandlas? Om den nu är sekundär på grund av det begränsade liv ME:n ger? Jag tänker att vi behöver hjälp att hitta friskfaktorer som står utanför de gängse friskfaktorerna…plus att ta hand om den fysiska hälsan, för om den blir sämre blir vi ännu mer begränsade. Har ett halvspretigt tankeunderlag till ett nytt inlägg – om nya friskfaktorer…får se om det blir färdigt, Kram! ❤
GillaGilla