En viktig påminnelse om varför du behöver sätta gränser

”Hos personer med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga är aktivitetsomfånget inskränkt. Det innebär att det varken finns utrymme för lika mycket aktivitet som hos någon med fungerande återhämtning och energinivå, eller tillräckligt med utrymme för att anpassa aktivitetsnivån. Vid ett snävt aktivitetsomfång kräver många basala vardagsaktiviteter att gränsen för mitt aktivitetsomfång överskrids. Konsekvenserna av att detta är oftast både direkta och fördröjda, det vill säga mina symtom ökar både under själva aktiviteten men kan också komma efteråt. 

Jag kan alltså klara av att göra vissa aktiviteter utanför mitt aktivitetsomfång, men energin är lånad och konsekvensen blir ett bakslag. Jag backar inte bara till utgångsläget utan jag hamnar på en en ännu lägre nivå än tidigare. Dessutom minskar mitt aktivitetsomfång för en kortare eller längre period innan jag återhämtat mig, vilket går väldigt långsamt. Min enda chans till verkligt långsiktig återhämtning är om jag tillåts hålla mig inom mitt aktivitetsomfång utan att behöva pressa mig över gränsen. Gör jag så kan mitt aktivitetsomfång växa med tiden.

Till skillnad från tidigare är jag nu tvungen att leva litet och kontrollerat, med en stor medvetenhet om vad olika aktiviteter kostar eller ger. Ingenting kan göras på slentrian eller med flyt och jag måste arbeta hårt för att hitta en balans eftersom förväntningarna på mitt deltagande ofta ligger över min faktiska förmåga att delta. Jag kämpar allt som oftast med att återfå balansen efter ett bakslag. Numera handlar inte mina kalkyler om tid, utan om energiåtgång och eftergifter.” 

”En person med begränsad energi och bristande återhämtning har ett mindre aktivitetsomfång jämfört med en person med normal energinivå och fungerande återhämtning. Men även aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att jag delar upp aktiviteter i mindre steg. I det tidigare inlägget visade jag en bild som beskriver aktivitetsomfånget för en person med begränsad energitillgång och bristande återhämtningsförmåga. Där ser det ut som att ett enda trappsteg ryms inom handlingsutrymmet. I själva verket är det steget en mängd små steg som tillsammans bildar en helhet. 

Människor med fungerande återhämtning och normal energinivå kan ta större kliv på trappan, eftersom de har utrymme att ha stora variationer i sin aktivitetsnivå under en och samma dag. Men om jag tvingas gå i normens trappa blir trappstegen på tok för höga. Jag måste hitta sätt att göra stegen mycket mindre, dela upp aktiviteten eller göra den på ett helt annat sätt för att i förläggningen kunna att öka min aktivitetsnivå. För att hitta variation mellan ökad och minskad belastning. Få lite flyt utan ständiga nederlag där jag tappar takten. Att ha ett utrymme för att kunna backa i tid för att häva ett bakslag istället för att alltid okontrollerat slungas nedför trappan av överbelastningssymtomen. 

Det jag försöker säga är att även jag som har ett mindre aktivitetsomfång än normen behöver ha möjlighet till variation i min aktivitetsnivå – i min takt – utan att jag för den skull behöver hamna i extrema ytterlägen. Som det blir om jag följer normens trappa. När jag tvingas över gränsen och faller ner långt under min lägsta nivå som konsekvens.”