Att vara känslig för alla typer av belastning – fysisk, mental och psykisk – gör livet komplicerat. Det är så många olika saker som samspelar och påverkar varandra. Många gånger har människor bett mig tala om vad som är svårast, eller jobbigast. Vad som begränsar mig mest. Vilket närmast är en omöjlig uppgift, för allting hör ju ihop.

Men jag tänkte att jag ändå skulle göra ett försök.

När vården har bett mig rangordna har det hela tiden handlat om att gradera olika symtom. Vad är jobbigast – smärtan eller utmattningen? Den rangordningen går inte göra, utan det jag kommer att beskriva är i stället några fenomen som får stora konsekvenser i min vardag.

Obalansen mellan viljan och kapaciteten – Detta är nog det som genererar den största frustrationen hos mig. Att ha massa vilja och driv men extremt lite bränsle. Att hela tiden ha en massa idéer som är omöjliga att genomföra, även i anpassad form. Att känna lusten, men tvingas kväva den. Att vilja umgås men känna kraften rinna ur kroppen. Att vilja arbeta men inte ha en chans.  

Den ansträngningsutlösta försämringen – Om jag gör mer än jag har kapacitet för – om jag kliver utanför mitt aktivitetsomfång eller har en högre takt än jag tål – stegras alla mina symtom och jag hamnar i ett bakslag. Kraschar. Får total soppatorsk. Det innebär att en redan begränsad tillvaro blir ännu mer begränsad med svåra symtom som först stegras under flera dagar och sedan håller i sig tills det behagar vända. Den ansträngningsutlösta försämringen gör att symtomen varierar kraftigt likaså styrkan på dem. Detta påverkar både aktivitetsomfångoch aktivitetstaktnegativt.  

Omgivningens svårigheter att förstå – Att leva med belastningskänslighet är en plåga i dig själv. Tyvärr är det ett tillstånd som omgivningen har svårt att förstå. När omgivningen inte förstår och inte heller är villiga att ta till sig av mina erfarenheter av min situation ökar plågan många gånger helt i onödan. Som långvarigt sjuk – och sjukskriven – är du i beroendeställning till många, vilket blir väldigt komplext i situationer som präglas av brister i förståelse och bemötande. 

Ofta är det en rundgång mellan dessa tre – likt att ett elakt, destruktivt kretslopp. Och just det är nog det jag tycker är den jobbigaste följden av att leva med belastningskänslighet – begränsningsspiralen. 

Att jag vill mer än jag har kapacitet skapar frustration. Om jag kliver över min gräns och anstränger mig för mycket ökar symtomen och jag tvingas till en ofrivillig reträtt. Jag blir än mer begränsad i min kapacitet och frustrationen ökar ytterligare.

Denna nedåtgående spiral arbetar jag hela tiden på att bromsa och bryta genom att använda pacing. Jag måste lyssna på min kropp och spara på min energi. Ta de pauser och vila jag behöver för att återhämta mig. Jag arbetar varje dag med att sänka mina egna förväntningar och förhålla mig realistiskt till min kapacitet. Frustrationen jag känner av min situation försöker jag använda till att hitta nya lösningar på problem.

Tyvärr är det i princip omöjligt att ”pejsa” det som ligger utanför min kontroll. När omgivningen inte förstår eller tar hänsyn till min begränsade kapacitet och känslighet för belastning kräver de ofta att jag ska prestera mer än kroppen tål. Det leder till en ansträngningsutlöst försämring – som i sin tur krymper min kapacitet ytterligare – vilket leder till ökad frustration. De höga förväntningarna tvingar mig ofrånkomligen in i en situation där jag pendlar mellan de olika dikena i push and crash-cykeln. Detta försvåras om situationen är sådan att det är svårt eller omöjligt att säga nej.
Syntolkning: Den nedåtgående begränsningsspiralen. En bild på en spiral med texten; Begränsad kapacitet + För höga förväntningar = Överpresterar = Ansträngningsutlöst försämring = Ytterligare begränsad = Frustration = Överpresterar = Ansträngningsutlöst försämring = Ytterligare begränsad. 
Ju mindre kapacitet jag har desto svårare är det att undvika att gå över gränsen för vad kroppen tål. Det gör att det krävs mindre och mindre för att jag ska gå in i en ansträngningsutlöst överbelastning. Detta innebär också att förväntningar som kan vara lagom vid ett tillfälle är helt orimliga vid ett annat.
När återhämtningen går långsamt är det lätt att bli otålig och pusha gränserna för tidigt. Det gäller både mig själv och de i min närhet. Andras otålighet hör ofta ihop med den låga kapaciteten men också med den långa återhämtningstiden – det begränsade aktivitetsomfånget och den långsamma aktivitetstakten. När de jämför mig med normens omfång och takt – och inte lyssnar till mina behov – blir förväntningarna orimliga.
Det är inga problem för mig att förstå att mitt tillstånd skapar frustration hos andra, däremot slipper jag helst att ha med den att göra. Jag har fullt tillräckligt att handskas med mina egna förväntningar och frustrationen över att det sällan blir som jag önskar. Att vara professionell innebär att jag som personal tar ansvar för min egen frustration och inte låter den bli ytterligare en börda för patienten/klienten att bära. Vad jag väljer att inte säga och uttrycka är minst lika viktigt som orden som kommer ur min mun.

Så, för att summera. För mig är det inte enskilda symtom i sig själv det värsta att leva med – utan hur symtomen, frustrationen och omgivningen samverkar med varandra.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.