Jag har varit sjukskriven i över fem år och har hunnit delta i en mängd olika utredningar och åtgärder. Prövat många mediciner och behandlingar. Antalet läkarbesök bara för intyg är snart uppe i trettio. Antalet avstämningsmöten överstiger idag tio. Övriga möten med vård och FK kan jag inte räkna.
För varje ny kontakt (det antalet vill jag nog inte veta) har jag förväntats vränga mig själv och min sjukhistoria ut och in. Blotta mitt innersta. Gång på gång. De flesta har inte alls varit pålästa, utan förväntat sig att jag ska vara den som sätter in hen i ärendet. Lagt bevisbördan på mig och mitt dåliga minne.
Ju längre tiden gått desto mer omfattande och komplicerad har min sjukhistoria blivit. Ändå är det upp till mig att ha koll och sammanfatta. Bristen på samordning innebär att det också läggs på mig att föra information mellan vårdgivare och olika instanser. Inte bara hålla koll åt mig själv utan även åt andra.
Jag har varit en ”duktig” patient och verkligen gjort mitt yttersta för att göra det som rekommenderats och ordinerats. Litat på vården. Jag har respekterat vårdens och Försäkringskassans beslut. Gjort och deltagit i det som förväntats av mig. Trots att det många gånger fått mig att må sämre.
När jag försökt att bromsa har det dröjt väldigt länge innan någon lyssnat. Oftast har det krävts en rejäl krasch innan de förstått och reagerat. Att jag har velat backa innan den fullskaliga kraschen har setts som rädsla. Och har bemötts med ”uppmuntran” och övertalning.
Jag har inte blivit trodd och respekterad för den erfarenhet jag har burit med mig. Den har inte haft tillräckligt med värde. Inte vägt tillräckligt tungt.
Idag fick jag besked om att en gräns jag satt respekterades. Min FK-handläggare höll med mig i min bedömning av mina behov. En handläggare som tidigare inte alls respekterat mina gränser. Utan som bara velat att jag ska öka och göra mer. Prestera.
Jag blev så lättad att jag kände mig tyngdlös. Glädjetårarna bara rann och jag ropade faktiskt högt i min ensamhet! Jag var beredd på motstånd. Den lättnad jag kände idag stod verkligen inte i proportion med vad det hela handlade om. För den respekt jag nu fick borde varit självklar.
Jag lever med min kropp varje dag. Därför borde respekten för den kunskap och erfarenhet jag bär på vara självklar. Jag är ju experten på mig. Den respekt jag visat de olika instanserna och personerna borde också gälla mig. Tyvärr är det inte så. Och jag vet att min situation inte är unik.
Jag undrar hur många människor som tvingas leva med sekundära besvär relaterade till bristande respekt? Som har blivit sjuka av de som ska hjälpa? Hur många har tvingats lägga sin begränsade energi på samordning, orimliga upprepningar och ett absurt snurrande runt i vården? Och blivit sjukare?
Ett jämlikt förhållande bygger på respekt och förtroende. Så länge patienterna avkrävs detta men inte får det tillbaka kommer vården aldrig bli jämlik. Så länge myndigheterna förväntar sig respekt men inte ger det tillbaka kommer människor skadas av de som ska hjälpa.
Jag är enormt lättad idag. Men också arg. Arg över att jag inte blivit respekterad hela vägen. Arg över den brist på respekt jag hör att att mäniskor bemöts med varje dag.
Arg på ojämlikheten.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Kära du! Jag blir både ledsen och glad över din text i dag. Ledsen både för din och min och andras skull. Vi är där har varit där gjort och gör det.Jag har gått igenom samma grottekvarn som du( se dina tidiga texter i din sjukdom och mina kommentarer där).Idag har jag sjukersättning 100%. en ledsnad och sorg i sig, men ändå kan jag leva nu, utan hets och stress, och i min takt, inget pushande jagande hetsande.Ja det var en sorg att måsta inse att: min arbetsförmåga är över och inte kommer åter nu inom stor framtid iallafall.Att måsta släppa tanken på jobb. Att det går inte, att jag är inte anställningsbar. Att ingen arbetsgivare vill ha mig, är beredd att anpassa till min energigrad och nivå. ja ja jag förstår att det är en omöjlighet med så extrem oregelbundenhet jag har. Där jag kanske kan jobba en timme med gott resultat, kanske tom flera. För att sedan vara utslagen en vecka eller mer i återhämtning.Tvingas gå när jag kommer då aktivitetsnivån är passerad endast av ställtiden det tar att komma upp, i duschen, i kläderna, frukost och transporten till arbetet. Att tvingas avbryta 2 timmar efter att jag kommit pga överbelastning. Att inte alls dyka upp, eller piggna till så sent att arbetdagen är slut eller nästan slut. Vilken arbetsgivare tolerar sådant? De kräver ett visst mått av regelbundenhet som är totalt omöjlig för mig. Inte av o eller illvilja, lathet eller prokrastrinering, utan av sjukdom. Som är så nyckfull att det inte går att planera det minsta lilla ens. Där man tom ibland måste ställa in avstämningsmöten etc, vårdtider tandläkarbesök etc samma dag för att det är inte möjligt i tillståndet att komma dit.Där tom självaste försäkringskassan fått känna på detta. Där de blivit utom sig av ilska över det uteblivna mötet. Där de tom hotat med indragen sjukpeng.Där jag fått sätta ned foten hårt och säga att: javisst, se till så jag hamnar på gatan, jag kommer inte bli friskare och kunna komma till era möten med den bestraffningsmetoden ändå.Där de måstat backa och inse hur sjuk jag är. Jag spelar inte duktig flicka och överanstränger mig bara för att göra dem till lags. Då ser de hur sjuk jag är, att jag kan inte om så gud själv kommer ned och klatschar med piskan. Att jag kan inte överanstränga mig ens för deras skull. Då får de bli hur frustrerade de vill.Nå iallafall.. Jag blir också glad över att du skriver att den omöjliga FKhandläggaren äntligen börjar se och kanske förstå lite iallafall. något ljus i tunneln.
GillaGilla
Jo, jag hoppas att handläggaren förstått nu. Tack!
GillaGilla