Då och då funderar jag över det faktum att jag sedan länge har en läsekrets där många har en stressrelaterad utmattning – i förhållande till det faktum att jag nu förmodligen inte har det. Trots att jag under lång tid har haft, och fortfarande har den diagnosen. Om det nu är som läkarna misstänker så har jag ju en helt annan typ av sjukdom, som uppkommit av helt andra orsaker, och därför grubblar jag ibland om jag verkligen kan hävda att mina texter ändå kan vara giltiga för fler än andra som är sjuka i ME/CFS.
Det är naturligtvis inte upp till mig att avgöra, eftersom jag inte styr över vem som läser mina texter. Men jag kan ju välja vem jag riktar mig till i det jag skriver. Och jag skulle kunna deklarera tydligare vilka jag önskar att mina mottagare skulle vara.
Men samtidigt så tror och vet jag att personer med stressrelaterad ohälsa och personer med ME/CFS (och många fler) har väldigt mycket gemensamt, även om orsaken till det dåliga måendet skiljer sig åt.
För det finns många olika diagnoser som har gemensamma nämnare, vilket inte minst visar sig i gruppen av personer med utmattningssymtom. De senaste åren har jag mött många med ren stressutlöst utmattning och också många andra som har flera diagnoser utöver utmattningssyndrom. Men jag har också mött de som efter ett tag visat sig ha helt andra orsaker till sina symtom. Det har handlat om EDS, långvarig smärta, ME/CFS , NPF, SLE, sarkoidos, depression, ångest, glutenintolerans, demens, MS, bipolär sjukdom mfl.
Trots den stora bredden på diagnoser har det funnits en stark samstämmighet i upplevelserna av konsekvenserna i vardagen. Gemensamt är också att vården har ofta haft svårt att skilja tillstånden åt.
En av anledningarna tror jag är att vi alla har symtom av utmattning i olika grader – begränsat med energi – och att de olika diagnoserna gett ett begränsat aktivitetsomfång och en reducerad kapacitet.
Det ser ut som att många vårdgivare ser en stressad patient med symtom på utmattning – och sedan ger patienten diagnosen utmattningssyndrom. Men uppenbarligen verkar det som många missar att reflektera över om stressen är den primära orsaken till patientens mående, eller om den är en konsekvens av ett annat tillstånd. Att krocken mellan den begränsade energin och samhällets förväntningar skapat en sekundär stress på grund av otillräckligheten som blir av en begränsad kapacitet.
Inom vården talas om differentialdiagnoser. Det är olika tillstånd som liknar varandra så mycket att de kan förväxlas, och därför måste tas i beaktande vid diagnosticering så att rätt diagnos ställs. När jag arbetade med demensutredningar fanns många olika alternativa diagnoser och tillstånd som behövde uteslutas på vägen mot en korrekt diagnos. Det handlade om allt från stress till B12-brist, tumörer och neuroborrelia som kunde ge liknande symtom.
Det finns många orsaker till att det är viktigt att ta reda på den underliggande orsaken till stressen och den begränsade kapaciteten hos någon med symtom på utmattning. Inte minst för att de olika diagnoserna kan skilja sig åt i behandling, restriktioner och rekommendationer. Det kan finnas en stor skillnad i hur kroppen reagerar på behandling trots att symtom och besvär i sina yttringar ser väldigt lika ut. Men att få en diagnos kan också göra att jag kan möta andra som gjort samma ”resa” som jag själv har. En möjlighet att hitta en gemenskap där jag inte är annorlunda. En tillhörighet där jag passar in trots att jag inte tillhör normen.
Trots att det nu finns många olika diagnoser i gruppen av personer med bristande energi och ett begränsat aktivitetsomfång – så har konsekvenserna i vardagen många gemensamma nämnare. Igenkänningen kan vara väldigt hög trots att diagnoserna skiljer sig åt. Omgivningens brister i bemötande och samhällets otillgänglighet är också ett område där våra upplevelser för oss samman.
En arbetsterapeut arbetar med ”utfallet” i vardagen oavsett diagnos. Därför vet jag att följderna av olika diagnoser kan likna varandra väldigt mycket. I det handfasta och konkreta. Även om orsakerna är helt skilda åt. Likaså kan lösningarna – strategierna och hjälpmedlen – för att komma runt vardagsproblemen vara desamma.
Jag bär med mig det sättet att tänka trots att jag själv är sjuk, och har fått väldigt mycket bekräftat genom era reaktioner på det jag skriver och det ni återberättat för mig. Jag har också gång på gång fått höra att det jag skriver också berör människor med helt andra funktionsnedsättningar och begränsningar än de jag själv har. Det gör mig övertygad om att mycket av det vi möter handlar om fel på ett högre plan – om systemfel.
Därför fortsätter jag skriva som att det jag har att säga gäller många. Många fler än en specifik patientgrupp. För jag vet att det gör det. Det är min fasta övertygelse. Och min förhoppning är också att det jag skriver når längre än till ”oss drabbade”. Att det når till de personer vi möter på vår väg genom vården. Att det når lärare som möter elever med begränsad energi i skolsammanhang. Att det når beslutsfattare och politiker.
Och att orden – genom ökad kunskap och förståelse – kan göra skillnad för fler än de som hittar hit till min blogg.  
___________________________________________________________________________
När jag skriver om medicinska fakta som gäller en specifik diagnos är detta naturligtvis angett i texten.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.