Jag har tidigare skrivit om det jag kallar sekundär systemrelaterad stress – när stödsystemen runt en sjuk och/eller funktionsnedsatt person fallerar och skapar stress och dåligt mående sekundärt. Det som skapas när systemen stjälper i ställer för hjälper. Längst ner i inlägget finns länkar till de tidigare inläggen samlade.
I det senaste inlägget beskrev jag hur månaden som ligger bakom har sett ut för mig. Det handlade om många faktorer som strulat som gäller struktur, rutiner och organisation.
Detta är långt ifrån det mest stressfyllda jag upplevt i mötet med systemet. Ändå påverkar det mig så otroligt mycket. En frisk person utan tidigare negativa möten med vården skulle förmodligen bli rejält förbannad och less, kanske även känna övergående stress. Men förmodligen inte påverkas av det särskilt mycket i det långa loppet. För mig får den här typen av händelser stora konsekvenser. Både på grund av min låga energinivå men också på grund av allt jag tidigare varit med om.
Jag upplever att den stress och dåliga mående som mötet med vården och myndigheterna relaterade till sjukförsäkringen – har skapat en kumulativ effekt hos mig. Varje negativt tillfälle samlas och staplas på hög. Och i nuläget påverkar de negativa mötena alla möten, även de goda.
Tidigt under min sjukskrivning hade jag lättare att separera de goda tillfällena från de dåliga, men ju längre tiden har gått desto svårare har jag haft att lita på att de goda tillfällena verkligen ÄR goda. För de dåliga mötena – otillgängligheten, den bristande samsynen och samordningen, det dåliga bemötandet, kunskapsbristen, ignoransen – har varit så många och påverkat mig och mitt mående så starkt negativt.
Från början var stressen jag upplevde tillfällig och situationsbunden – ofta relaterat till personligt bemötande. Numera kan den utlösas av bara tanken på vissa situationer eller av vetskapen av vad som skulle kunna komma. Det känns som att min kropp stelnar och mitt hjärta fryser till is samtidigt som det pumpar kraftigt och världen känns overklig. I de situationerna önskar jag inget hellre än att få krypa in i en mörk grotta och bara gömma mig.
Jag antar att det är ångest jag känner.
Att jag känner som jag gör – att jag inte klarar av att behålla lugnet utan kroppen varvar upp av sig själv – blir också en stress. För jag vet att min kropp kommer att reagera med överbelastning efteråt. Ju mer överbelastad jag är desto svårare får jag att låta saker rinna av mig. Tröttheten blir som en klibbig filt som gör att allt fastnar, samtidigt som jag inte har någon som helst kapacitet att ta hand om det. Jag kan inte värja mig.
Jag minns när jag kom till punkten att jag fick nog. När jag började känna känslan att jag bara ville bli lämnad i fred.
Då hade jag varit sjukskriven i ett och ett halvt år, men sjuk i flera år innan dess, och under väldigt lång tid upprepade gånger utsatts för saker – stress, dåligt bemötande, otillgänglighet och för hög aktivitetsnivå som gjort mig sämre. Det som fick bägaren att rinna över var en extremt krävande utredning på en smärtklinik. Jag hade gråtit mig igenom genomgången med teamet, inte för att jag var ledsen utan för att jag var så erbarmligt trött. Det jag gått igenom var en enorm påfrestning för mig, men teamet tolkade det som att jag var ledsen och rädd för resultatet av utredningen. Istället för att lyssnade på mig gick de bara på sina egna tolkningar.
Smärtkliniken hade ändå bekräftat mig, och sagt att det var viktigt att sätta gränser och att hitta en aktivitetsnivå som funkade för mig. I perioden som följde efter utredningen vädjade jag därför gång på gång om att bli lämnad i fred, för jag kände mig så trängd i mitt minimala handlingsutrymme. Men i stället blev jag totalt överkörd av min vårdcentral som skulle ta över eftersom Smärtkliniken ansåg att jag var för dålig för att klara av rehabilitering i deras program.
Jag tvingades in i utprovning av medicin samtidigt som flera olika andra behandlingsåtgärder startade med för mig helt nya kontakter. Jag visste av erfarenhet hur min kropp reagerade på en för hög aktivitetsnivå, men inget jag sa hjälpte och läkaren nonchalerade alla mina försök att hitta en lämplig nivå för mig. Jag blev förminskad och överkörd, och kände mig helt tillintetgjord. Under den här tiden – ett helt år – hade jag samtal med en kurator som till största delen handlade om att hantera den skada övriga vårdkontakter åsamkade mig samtidigt.
Konsekvenserna av vårdcentralens handlande var förödande och resulterade i den största försämringen under hela min sjukskrivna tid – vilken aldrig gick över utan blev permanent.
Mitt förtroende för vården raserades totalt.

Tyvärr slutar inte min berättelse där. Utan mönstret har upprepat sig gång på gång och mitt mående har bara försämrats. För vården verkar jag bli mer och mer obegriplig, vilket är extremt stressande. Ju mer obegriplig du är desto fler utredningar görs och desto fler olika behandlingar prövas. Nu känner jag mig bara slut, jag har sakta brutits ner känslomässigt. 
Varför berättar jag då allt detta? 
Dels tycker jag inte om den person jag blivit i allt det här. Jag är egentligen en människa som tror gott om och litar på andra, och vården är mitt arbetsfält. Nu har jag förvandlats till någon som är besviken och misstänksam – och rädd. 
Jag har också börjat undra hur känslomässigt skadad jag i själva verket blivit i mitt möte med systemet – vård och myndigheter. Den där iskylan och stelheten som inte är situations- eller personbunden skrämmer mig. Jag har till och med tänkt tanken att jag skulle kunna utvecklat PTSD på grund av allt jag varit med om. För mina reaktioner är inte längre normala, de är extrema. Men jag har för lite kunskap för att bedöma att det är så, och att ta upp det med vården känns som en omöjlighet.
Men – det jag framför allt ville visa er med den här texten är de mer djupgående och långvariga konsekvenserna som kan komma av sekundär systemrelaterad stress. Saker att ta på allvar. Och verkligen inget som borde sopas under mattan. Men samtidigt är det sådant som du som patient har svårt att både ta upp och få gehör för, eftersom du både är i underläge och i beroendeställning. 
Ändå upplever jag att samhället helt saknar redskap för att fånga upp den här typen av stress och systemfelen som ligger bakom. Det är som att man inte vill tro att det som ska göra gott faktiskt kan skada – och därför hellre blundar hårt.
_________________________________________________________________________
Tidigare inlägg på temat:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.