Jag har gått runt och tänkt några dagar. Fast ärligt talat är det nog mest mina tankar som vandrar nuförtiden, kroppen är oftast still. Hur som helst har jag tänkt på att jag får mixade signaler, och att det gör mig så förvirrad. Att det jag längtar efter är ett lugn.
Funkisfeministen skriver så bra i sitt senaste inlägg, om hur det kan vara att efter lång tids misstanke få bekräftelse om en kronisk och i dagsläget obotbar sjukdom:

”Att bli ordentligt utredd och formellt diagnostiserad med sjukdomen ME/CFS, efter att i flera år har varit i ett ingenmansland i vården, var skönt. Jag kunde slutgiltigt ge upp tron på att jag ska bli frisk, för även om det sker stora framsteg inom forskningen och jag är ung så finns det i dagsläget ingen botande behandling.”…”Nu får jag viss hjälp med att organisera om livet så att jag ändå ska kunna ha ett så bra liv som möjligt. Att ge upp hoppet om att bli frisk är det bästa som har hänt mitt psykiska välbefinnande sedan jag blev sjuk för fem år sedan.” 

Där känner jag mig vilsen. Angående hur jag egentligen ska tänka om ett eventuellt tillfrisknande. Om jag får ge upp hoppet om friskhet, eller om det är rent dumdristigt. Och det är här signalerna från omvärlden gör mig förvirrad.
Sjukgymnasten ger mig om och om igen övningar för att jag ska börja fungera igen. Och får mig att känna att om jag bara lyckas genomföra övningarna så kommer mitt mående att vända. Men trots att övningarna är väldigt små så fungerar det oftast inte på det sättet sjukgymnasten förväntar sig, utan min kropp slår bakut. Jag märker hans förvirring och rådvillhet. Och blir lika rådvill jag.
Läkaren skrev förvisso i senaste intyget att ingen förbättring är att vänta. Men är ändå i samtalet väldigt noga med att jag måste fortsätta utmana mig själv. Att jag inte får stanna upp. Känna efter för mycket. Och min FK-handläggare hoppas fortfarande på mirakel och bot. Antyder att eventuell behandling via Stora Sköndal ska få det att vända. Som att jag kommer att återgå till arbete snart, så snart det bara händer något.
Parallellt väntar jag på utredningen för ME/CFS. Och har genom en distanskonsultation – en genomgång av allt mitt material av en specialist – fått veta att man utifrån sjukhistoria och symtombild måste misstänka ME/CFS. Vetskapen om riskerna med överbelastning vid den diagnosen och prognosen för tillfrisknande gör att jag inte alls kan pressa mig eller hoppas på det sättet jag upplever att många av de runt mig tänker att jag bör. Åtminstone tills det är uteslutet att det inte är ME/CFS jag har. Jag mår också så mycket sämre än någon av de inblandade i min sjukskrivningsprocess verkar vara beredda att ta in. Varje dag är en kamp och min gräns är så skör.
Att få motstridiga signaler från andra – mitt vardagskampen – gör det svårt att lita till mina egna instinkter. Får mig att tvivla på om jag verkligen ser mitt eget bästa. Och undra, över vad jag missar som de andra ser. Är det jag som bara ser allt i pessimistiskt svart? Eller är de andra som är blåögt naiva och jag i själva verket realist?
Någon som ska ut och segla måste vara förberedd för att planera sin rutt. Både på vatten- och väderförhållanden måste noga gås igenom. För det påverkar var och hur länge det är möjligt att segla. Det är något som seglaren måste förhålla sig till. Ju bättre och mer realistisk plan utifrån förhållandena, desto bättre chanser till en lyckad seglats.
Precis likadant är det med acceptansen. Den kräver att jag vet vad jag har att förhålla mig till, för vet jag inte det kan jag inte ställa in mitt sikte på något. Jag har helt enkelt inga hållpunkter. En punkt som är stadig – statisk – är enklare att förhålla sig till än en punkt som flyttar på sig. Den kan förvirra. Och leda till att jag tar fel väg. Gör fel val.
När jag får mixade signaler är det som att mina hållpunkter flyttas hela tiden och jag får svårt att navigera.

Och acceptera.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.