Ibland känner jag mig som en bluff.

För vem är jag att skriva alla dessa inlägg som kan uppfattas som goda råd om ditten och datten – jämlikhet, tillgänglighet, vänskap och pacing – när min tillvaro är så långt ifrån den idealbild jag förmedlar? Vem är jag att prata om hur ord och beskrivningar bör användas när jag inte når fram själv? När mina ord faller platt till marken eller jag inte ens orkar prata?

Fast det är väl just det. Det jag skriver är bland annat ett sätt för mig själv att sätta ord på det jag upplever inte fungerar så bra, och mina tankar om hur det skulle kunna fungera bättre. Ofta vet jag ju genom min yrkeserfarenhet att det faktiskt kan vara annorlunda. Och om jag ska nå fram i min egen situation beror ju inte bara på mig utan inbegriper hela tiden andra människor. Som måste lyssna och förstå – och vara mottagliga för hur jag upplever min situation.
Just nu är det vårdssituationen som jag (återigen) tappat tålamodet med. Min mage har börjat krascha igen vid överbelastning. Det är så vansinnigt jobbigt och tar så mycket energi. Och jag kommer på mig med att längta efter någon att ringa. En vårdkontakt att stämma av med. Att ha som bollplank. Någon som bekräftar att jag är inne på rätt väg eller styr in mig på ett nytt spår om jag är ute och cyklar. Som kan hjälpa mig att avgöra när det är dags att ses eller inte.
Mina läkarkontakter har aldrig handlat om det. Antingen har det bara varit sjukskrivning som diskuterats eller så har läkaren kommit med råd eller uppmaningar som inte haft någon grund i min situation. Gång på gång har jag suttit och rapat upp hela min vardag och sedan insett att det mesta jag sagt inte har nått fram. Ömsesidigheten har saknats. Den verkliga förståelsen. Empatin. Som att ingen har sett mig och min situation som den faktiskt är. Som att inget av det jag sagt har landat.
Min kontakt med min nuvarande sjukgymnast har sett annorlunda ut. Där finns kunskap och empati. Och en genuin vilja att göra något åt min situation. Men också där finns en frustrerande känsla av att inte fullt ut nå fram. Som att hen skickligt manövrerar bort de delar som hen inte tycker berör hens område. Genom att bara respons på det hen tycker är relevant. Som om det skulle finnas ett tjockt filter mellan oss. Och därför blir saker hängande i luften. Frågetecken som samlas på hög. Hen lyssnar – men missar att bekräfta att hen hört allt och förstått helheten. 
Varje gång det händer – när jag upplever att mina ord filtreras – känner jag mig så dum. Skäms. Som att jag sagt för mycket, varit för utelämnande eller tagit upp sådant som är helt orelevant. Sagt något fel, något som görs bäst i att ignoreras. Det får mig att tveka, ifrågasätta mig själv och till sist tystna.
Detta har varit ett genomgående tema under alla mina år som sjuk. Från början la jag hela skulden på mig själv. Trodde att jag var dålig på att förklara. Att det var jag som saknade förmågan att uttrycka mig som jag borde. Men jag har förstått att det inte är hela sanningen. För det har blivit så tydligt att de olika specialistmottagningarna har lyssnat olika på mig, och filtrerat bort det som inte stämmer med deras inriktning. Som att de läser allt genom en särskild chiffernyckel som sorterar bort allt som de anser vara oväsentligt. Utifrån deras verksamhetsinriktning. Olika yrkeskategorier på samma mottagning använder sin egen yrkeskunskap som kodnyckel, därför ser och hör de olika saker. Problemet är att ingen lägger pusslet – ser helheten och ställer sig frågan vad den sammanlagda bilden kan betyda – utan de verkar nöjda med sin egen tolkning.
Men den sammanlagda tolkningen är i mina ögon helt avgörande. För skulle en enda persons tolkning av mitt mående räcka hade inte olika yrkeskategorier behövts. Då hade det räckt att jag träffade en av dem. I stället har jag träffat mängder av människor under min sjukdomstid, jag har blivit dissekerad in i minsta detalj, men samtidigt finns det faktiskt delar ingen ens brytt sig om att undersöka.
Som det är nu undviker jag vården in i det längsta. Det beror både på att jag känner att jag inte når fram och att ingen ser hela mig. Men det beror framför allt på att det får så stora konsekvenser för mig att ta mig till vården. För det ges liksom inga andra alternativ än att jag kommer dit. Det är aldrig tal om annat. Det enda vården kan anpassa är tiden jag är på besöket. I övrigt får jag anpassa mig.
För ett tio minuter långt sjukgymnastbesök tvingas jag beställa taxi som jag själv betalar båda vägar, vänta på taxi och vänta på besök vilket sammanlagt gör att jag är hemifrån minst en timme om allt klaffar. Då har jag anpassat till max. Jag ligger till och med på golvet i väntrummet och väntar om det behövs, släcker lysrören i taket inne hos sjukgymnasten och ligger på bristen under största delen av besöket. Det enda som finns kvar för mig att anpassa är att inte åka dit, att avboka. Senaste besöket resulterade i mer än två veckors försämring då jag inte ens var utanför huset. Jag har stora problem med värk och muskler som inte arbetar som de ska, så jag behöver verkligen åka dit, men att åka dit får mig att må så dåligt. Det känns verkligen som att tvingas välja mellan pest eller kolera.
Det mest absurda är att jag förväntas att åka över halva Sverige för att göra utredningen för ME/CFS. Trots att alla vet om min situation och hur vanliga besök på samma ort påverkar mig. För ingen i mitt landsting anser sig kunna göra utredningen. Då måste jag anpassa mig och göra alla nödvändiga anpassningar. Utan stöd. Sedan jag skrev en egenremiss har ingen egentligen velat höra mer om det. Jag har väntat ett helt år nu, och på det året har jag träffat min läkare en gång. Även om mitt tillstånd inte går att bota borde jag väl ha någon slags fungerande vårdkontakt?
Hur är det ens försvarbart att det får vara så här? Varför finns det inga alternativ som helt och hållet utgår från mina behov? Som ser till att jag inte utsätts för mer belastning än jag tål? Jag har verkligen ingen kapacitet att bråka. Den räcker knappt till mer än några minuters samtal med någon som känner mig väl. Jag tvingas till och med ransonera samtalstiden med min familj för att inte överskrida gränsen.
Samtidigt som jag tycker att situationen är så fruktansvärt orimlig så blir jag osäker. Skäms för att jag är krävande. Att jag inte klarar av att anpassa mig. Att min kropp inte lyder några regler. Som att jag är den enda i världen som har de här problemen och behoven.
Tystnaden, ignoransen och den strikta tolkningen utifrån kodnyckeln får mig att tvivla på mig själv.

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.