Jag tänkte göra ett naket och ärligt försök att förklara hur jag mår. Utan de sedvanliga klichéer som brukar följa med.
När andra pratar med mig om hur jag mår kommer i princip alltid ordet trött upp. Jag försöker värja mig varje gång, och förklara att det är fel ord – eftersom det oftast är helt andra saker som tvingar mig att dra mig undan.
Det är kombinationen och graden av symtom som avgör hur mycket utrymme jag har för aktivitet. Hur stor kapacitet jag har. Inte hur ”trött” jag är. Men mängden aktivitet jag klarar av beror inte bara på min dagsform utan också på vilken aktivitet jag ska göra, hur den är utformad, i vilken miljö den ska göras och med vem jag ska göra den – och hur ofta och hur länge den ska göras.
Mina symtom kommer i många olika former och kombinationer – och har olika grader vid olika tillfällen. Det är fysiska symtom som smärta, yrsel, feber, influensakänsla, illamående och magbesvär. Kognitiva symtom som nedsatt koncentration, minne, tidsuppfattning och språklig förmåga. Jag är också överkänslig för viss mat, mediciner, vibrationer, ljus, ljud, fysisk, kognitiv och emotionell belastning – och stress – och sömnen är oftast störd av flera olika anledningar. Jag vaknar dessutom aldrig utvilad utan känner mig ofta väldigt mörbultad.
Detta sammantaget gör att jag känner mig utpumpad, svag och kraftlös – matt och skröplig. Beroende på hur mycket sömnen är störd är jag också i varierande grad sömnig och dåsig, men sällan så det egentligen utgör ett problem. Konsekvensen av sömnbristen brukar snarare resultera i en ökning i de övriga symtomen. Ibland mår jag så dåligt att jag somnar, men det är mer av en ”domna-bort-försvinna-in-i-feberdimman-känsla” och inte egentlig sovtrötthet.
När jag gör för mycket – går över gränsen för min kapacitet – och blir överbelastad ökar mina symtom och nya kommer också till. De ökar inte bara under själva aktiviteten utan under flera dagar, sedan stannar de kvar under en lång period. I och med att jag blir överbelastad krymper min kapacitet ytterligare vilket gör att jag blir ännu mer känsligare för belastning. Återhämtningen går mycket långsamt. Men den återhämtning jag pratar om handlar inte om att gå från sovtrött till pigg, utan om att känna att kroppen hämtar sig från den påfrestning den utsatts för. Att jag går från svag till att inte känna mig fullt så bräcklig. Ju sämre skick jag är i desto långsammare går återhämtningen.
Det enda sättet att hindra symtomen från att stegras är att bromsa. Det innebär olika saker beroende på hur överbelastad jag är. Ibland innebär det att ligga blickstilla och blunda. Vissa gånger i totalt mörker. Men det betyder varken att jag kan, eller för den skull behöver sova, bara att alla aktiviteter och alla typer av sinnesintryck gör att symtomen ökar.
En bra dag för mig är när jag kan vila utan att hela tiden ha plågsamma symtom. En dålig dag får jag ingen vila trots horisontalläge i mörker.
Jag har fortfarande fullt ut inte svaren på varför jag mår som jag mår.* Men nu hoppas jag att du bättre förstår varför jag protesterar när du kallar mitt tillstånd för trött. Det är liksom ett allt för intetsägande ord som inte alls rymmer det jag upplever.
_____________________________________________________________________________
Några andra inlägg på samma tema:
* Jag har idag diagnoserna utmattningssyndrom, långvarig smärta och hypermobilitetssyndrom men väntar på utredning för att utesluta om utmattningssyndromet är ME/CFS eller ej.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Kära du! Du är bara fenomenal! Så är det! Jag förstår inte, men du har verkligen skrivandets gåva! På riktigt, det är inte bara eller enbart en komplimang även om det är det också naturligtvis.Du slår dels som så många gånger förr huvudet kraftfullt på spiken. För du lyckas skriva ned ditt faktiska mående. Nu var det eg inte detta jag skulle skriva, men kan inte låta bli. jag kan inte låta bli att gång på gång frapperas av din exceptionellt goda förmåga att lyfta fram ett väldigt komplext problem, och faktiskt få ut essänsen av det. Men du gör det. Gång på gång. En eloge till detta.
GillaGilla
.. det jag ville..Jo som så många gånger förr slår du alltså huvudet på spiken. I detta fall med just rubriken till denna senaste post ” Jag är inte trött”. Det finns en berättelsebok utgiven av RME, riksförbundet för MEsjuka. Den heter exakt så: trött är fel ord, ja boktiteln är så.Den är skriven av människor som berättar sin ME historia, och de beskriver precis som du.Så utan att vara doktor, men ha följt både dig och rme på avstånd under några år nu, samt en rad människor som säger sig ha ME( jag har den diagnosen, men tvivlar fortfarande på det). De beskriver det precis så som du beskriver det. Jag har även följt forum som idiopatisk hypersomni, KLs (Kleine Levins syndrome) mfl i jakten på min egen utmattning.Därför upplever jag att allt det du säger o skriver ÄR så gott som 100% säkert att du tycks lida av ME. därför tycker jag det är stort skit att du aldrig får komma in på din ME utredning.Tyvärr så betyder inte en fastställd diagnos alltid att du för DET i detta u-land får någon sjukvårdshjälp eller bättre förståelse som diskuterats så många gånger förr. Men då har du iallafall en referensram att förhålla dig till även om du gör det i dag också.Men för mig låter det helt som du har ME. Inga spekulationer i det utan bara ett konstaterande.Däremot funderar jag(det tvistar de lärde om) huruvida det är så att det är din HM som triggat fram den nuvarande ME:n. Problemet är ju att ME liknar en rad sjukdomar, såsom RA, SLE,Sjögrens, Hypotyreodos, Hm/EDS mfl. Ändå bör ju varje sjukdom behandlas var för sig.Eller om det eg borde vara så att ME inte borde finnas som sjukdomskategori i sjukkatalogen alls, utan att det har blivit nåt skumt samlingbegrepp för eg en rad andra sjukdomar.Varför tycker jag så? Jo för att ”tröttheten” finns i både sjögrens, MS, depression mfl. MEN det är olika sorters typ av trötthet. Som du skriver o beskriver i posten Trötthet är mångfasetterat. Ja och jo, eg är ordet trötthet totalt fel. för det finns så många sorters olika tröttheter. både rent fysisk och kroppslig som efter ett hårt träningspass, mental trötthet, som i depression, och kognitiv trötthet som hjärndimma. som om detta inte är nog så avgränsar vissa ME människor hjärndimma till begrepp som att man har detta om man tex ligger o fryser på soffan, men inte orkar sträcka sig efter filten tex.men för mig är hjärndimma när man inte orkar tänka klart en tanke fast man mycket väl vet vad man tänker. hjärndimma för mig är också uppkommen ur sk brister. alltså om man har järnbrist. då har man en väldigt specifik typ av hjärndimma, som INTE lättar av vila.Men man har INTE i min mening hjärndimma vid depression tex.Nu kan jag vara lite hård, och det är fortfarande bara min åsikt, och spekulationer. MEN hjärndimma är av en kraftig brist. Järnbrist vitaminbrist etc. Och jag upplever att: det är ENDAST de som verkligen lidit av dessa brister som kan säga och förklara vad hjärndimma faktiskt känns som…. Dina tecken räcker inte till full förklaring så det måste bli fler poster.
GillaGilla
.. innan jag blir påhoppad om detta med hjärndimma nu tack!! Jag menar INTE på något sätt att negligera eller förminska någons upplevelser! Varken dig eller andra. men tyvärr har jag nog inte skrivandets gåva som du så det blir aningen rörigt när jag ska försöka förklara detta i bland. Jag har ingen patetnt på hur saker o subjektiva upplevelser ska vara. men jag har lidit av järnbrist och den hjärndimmetröttheten är något väldigt specifikt annorlunda än den sk kognitiva tröttheten eller hjärntröttheten.Jag ska också försöka förklara för o se hur många andra som känner igen sig i det? när jag hade järnbrist, så var jag tvungen var 5 minut, jo sant, sågott som hela dygnet runt säga(tänkte) ååh jag måste sova, jag är såå trött. Varenda vaken minut gick till att planera när jag fick gå o lägga mig o sova igen hela tiden alltså. så kraftigt att jag själv klart reflekterade att så gör INTE friska personer. INTE ALLS. Friska går o lägger sig av sk sovtrötthet när behovet är påkallat för natten, eller vid kroppslig ansträngningströtthet en lättare tupplur eller vaken vila i en stol eller soffa etc. sedan är de fit for fight och uppe på banan igen.Men så var det inte vid min grava järnbrist. Men jag var olkar och ofokuserad o trögtänkt, ung som att tankarna inte orkade ända in i hjärnan eller att den inte hade ren fysisk ork o processa tankebanorna eller hur jag ska uttrycka det. Ung som den blev överhettad vid varje ansträngning att ens få i hop tanketrådarna sas. Det gjorde eller framkallade en känsla att: guud jag måååste sova akut nu.Men när jag lade mig så kunde jag vissa gånger enbart ligga 5 minuter, sedan var det ung som att kroppen eg var utvilad men det var fel på huvudet. Så huvudet behövde total tystnad och vila nästan i mörker, medan kroppen var superotålig och ville göra saker.. Förstår ni på ett ung hur jag menar? Så på ett sätt var jag väldigt aktiv men på andra nästan apatisk samtidigt alltså.sömnrytmen var urusel hela dygnet runt och nja ska man eg säga trött om detta tillstånd? Nej jag var eg inte sovtrött, utan bristtrött. Så om man ska separera upp saker i sina beståndsdelar så tror jag mer det var både alltså eg sömnbrist, alltså pga extremdålig sömnkvalitet, så jag blev dåsig och sömnig under en dag, samtidigt som jag blev fysiskt kroppstrött, inklusive kognitivt trött. Allt detta i hop gav alltså en känsla av att: Jösses jag måste sova akut här och nu. Men som sagt när jag gick o lade mig så var kroppen” nästan pigg” i bland o ville inte ligga till sängs…
GillaGilla
.. Hur kan jag veta vad? Jo för några år senare så tillkom alltså en kraftig kognitiv ”trötthet” utmattning, men den var inte ”luddig” som denna bristtrötthet var eller gjorde mig. Tanketrög fortfarande jovisst, men det var pga att järnbristen fortf var kvar, men det tillkom alltså fler sorters ”tröttheter”.Jag sade ofta ofta, men DET ÄR INTE en grå filt över mig, detta är flera olika sorters tröttheter sade jag, det är INTE en deprimerad grå blöt filt a livet är kass o stentrist jag vill dö… Absolut INTE. Jag kände supertydligt att, detta är flera olika sorters typer av ” trötthet” Men jag visste då INTE hur järnbristtrötthet kändes eg, så jag förstod inte detta först helt enkelt. Sedan tillkom den kognitiva tröttheten ovanpå det. Men den kognitiva tröttheten var mer det jag kallar hjärntrötthet, inte hjärndimma. Det var och är fortfarande, långt sedan järnbristen och den typ av trötthet är försvunnen sedan minst 7 år tillbaka. Men den kognitiva tröttheten är som att: en badpropp dras ur, plötsligt kan samtlig energi rinna ur totalt. O jag får symptom som akut ljud o ljuskänslighet, tja intryckskänslighet, o jag har svårt att koordinera mig, orientera mig, jag blir tanketrög, och får ett akut sömnbehov. Men kanske eg inte i bemärkelse sovtrött, utan tja överutmattning och intrycksöverbelastning helt enkelt. Där det inte längre går att vara i en mataffär, restaurang, bilkö eller vad som helst. Där jag inte längre orkar med intryck oavsett om det handlar om bilkörning, handla mat eller passa barn osv. Detta kan även dyka upp om jag bara sitter o ser på tv, eller håller på med pcn också, så det är ung som en ackumulerad trötthet som plötsligt kan anfalla som en puma från ingenstans. Typ jag VET inte alltid vad som utlöst det. Bara att då måste jag släppa allt jag har för händer och ta mig hem och sova. Alltså INTE enbart vila i en stol vaket, utan måste krypa ned i säng och sova. Då kan jag helt utmattat sova i mellan 19-28 h. Ja ett helt dygn i bland.MEN det är INTE som narkolepsi att man bara står o somnar där man står och går. Jag KAN hålla mig vaken OM det verkligen måste. Men gör jag det får jag: akuta förkylningskänslor, frusenhet, illamående, dimsyn, dubbelseende, feberkänslor och ett vansinnigt dåligt allmänmående som inte går över förrän jag sovit mina timmar oavsett hur många sas. Så som bloggskriverskan har beskrivit så tycks jag där och då drabbas av akut överbelastning, huruvida ackumulerat eller ej låter jag vara osagt. Men denna känsla är milsvid mot för järnbristtröttheten och ”dimman” jag hade då.Därför tvekar jag även om min diagnos är satt till ME, om det verkligen är ME, eller bara kraftig utbrändhet. För som bekant så kan man ha en rad fysiska symptom även vid kraftig utbrändhet. Typ samma känsla som antågande förkylning med mer. Så konstaterat så är det överbelastningsreaktioner, sedan på vad kan man ju fråga sig då sas.Problemet är att jag levt med detta i 17 år och tja på ett sätt har det väl blivit bättre, sedan järnbristtröttheten försvann. Men på andra inte eg. Jo visst kan jag göra aningen mer saker längre i dag. MEN jag vet aldrig när denna kognitiva hjärntrötthrt slår till, vilket den gör fortfarande både flera gånger per dag och vecka. Tyvärr i så pass kraftig omfattning att jag är arbetsOförmögen för det…
GillaGilla
.. Vissa tycker alltså att jag borde kunna jobba minst 50%. Eh.. jo ja tja… Visst jag kanske orkar ett par dagar så med regelbunden tid, men sedan får jag en totalkrasch och kan bli borta flera veckor i återhämtning, där jag precis som bloggerskan har en rad rent fysiska symptom, eller överbelastningssymptom med lätt kroppsvärk som gör att jag känner mig som överkörd av en ångvält i kroppen och alltså inte har fysisk ork att knappt mer än för det allra nödvändigaste ta mig upp ur säng. alltså på INTE sätt något deprimerat, att oooh jag vill bara ligga kvar i sängen, livet är skit. Nej INTE ALLS. Utan det är ung som jag har bly och sand i vArenda muskel, så det går inte att komma upp även om jag har vilja och ambitioner. Dessutom har jag grav hjärntrötthet( se eg uttrycket hos siten mf.gu.se) och dåsighet. Ja ung som en riktig kraftig överbelastning där återhämtningen går i snigelfart. Där det precis som för bloggerskan känns som jo det handlar om att gå från totalt utslagen till att åtminstone ta sig ur säng och orka tillbereda nån enklare måltid tex.Så det är ju INTE DET FK/AF begär, att man ska orka jobba och hålla en tid på dels regelbunden basis och tidsintervall. utan bara så man får det mest basala gjort iallafall.man kan se det så här(min vardag): OM jag skulle tvingas ha ett jobb, oavsett tid så skulle det bli katastrof OM: jag måste kliva upp(klocka), duscha klä på mig äta frukost, eller göra och ta med till en rast. Leta kläder etc och transportera mig till det nämnda jobbet. sedan beroende på transport, i mitt faall troligen lokalbuss då jag saknar körkort bil och chaufförer. det betyder: gap skrik stim o stoj, kör stopp stanna längs en ringlinje, mer folk prat o sorl. Det skulle göra att: Jag är totalt knäckt och helt slut samma minut som jag sätter tårna på jobbet. det skulle betyda att: jag inte på något sätt är i skick för att klara de arbetsuppgifter jag skulle ha. för då skulle hjärntröttheten inträffa i en sån grad att jag: sitter som ett ufo och inte ens vet hur jag ska logga in på min dator, eller vad jag nu hade för arbetsuppgifter, kanske inte ens hur jag hittar till städskrubben, eller vad det är för städgrejer jag ska ha för att kunna utföra arbetet. Lyckas jag dock komma över det stadiet så är jag som en zombie, så jag orkar inte ens flytta städvagnen utan står o gnider på samma ställe hela tiden tills det blir så kraftigt överslag att jag måste släppa allt jag har för händer och åka hem och sova. eller sitter som ett fån o stirrar in i den svarta skärmen i en timme för jag kommer inte på var jag ska trycka på datorn, vilka inloggningsuppgifter etc jag har. Än mindre klara ett komplext jobbarbete och uppgifter att administrera dem.Detta kanske jag orkar EN-TVÅ dagar. Sedan är hela jag så totalt överbelastad att jag är borta i flera veckor i endast och ren skär återhämtning. Vilken arbetsgivare tolerera och uppskattar ett sådant förfarande? INGEN. Därför är jag INTE anställningsbar även om jag har FULL kompetens för arbetet och mycket väl vet hur det ska skötas och göras. Men min kapacitet är också precis som bloggerskan så minimal att även basala saker drar ur all energi för lång tid..
GillaGilla
.. MEN är jag TRÖTT för det? nja tja ja jo kanske? Men även jag upplever nog att nej trött är fel ord. Jag är utdränerad, orkeslös, men INTE passivt håglös! Detta är INGET jag kan skärpa till mig eller ta mig i kragen eller rycka upp mig eller ta mig samman för. när det blir så blir det o jag har inte viljestyrka för det är INTE DEt det handlar om att få ändan ur vagn. Det är inte leda social inkompetens eller social fobi eller så, utsan en överbelastningsgrad som anfaller ofta som jag inte kan göra mer än att vila i från, och nej det har inte blivit bättre på 17 år.därför tycks inte heller jag följa mallen för sk ren utbrändhet. Men inte heller utbrändhet är ett enkelt tillstånd utan väldigt komplext med många komponenter, så man kan inte eg säga som vissa gör att, man blir frisk från utbränshet. JO visst kan man bli det. men OM det finns underliggande annat så är det inte klassisk utbrändhet sas, vilket kan förklara att man inte följer tillfrisknadsmönstret. Även stark långvarig negativ stress kan faktiskt utlösa andra sjukdomar, såsom fibromyalgi, ME etc. Men eftersom symptomen ibland överlappar varandra och det inte finns några fysiska sätt utan enbart är sk uteslutningsdiagnoser så kan det vara svårt att skilja på vad som har hänt.Därför är jag tveksam om jag har verkligen ME, eller om det är kraftig utbrändhet eller något annat. Kanske är det en blandning av två olika sjukdomar, eller en ren men mycket kraftig utbrändhet.. eller en lättare variant av ME, då jag INTE har alla symptom som tex bloggerskan o flera andra med ME tex. Samtidigt som jag alltså har denna sjukdomskänsla vid aktiviteter etc, men det kan ju alltså även finnas vid grav utbrändhet tex. så ja jag VET INTE vad jag har, eller vad det borde klassificeras som. det enda jag eg vet är att jag har en kraft överbelastningsgrad av något, där det inte är möjligt med ett jobb ens på 50%.Men trött, nja jo på ett sätt men på andra inte.
GillaGilla
… Jo jag tror alltså att man kan FÅ utmattningssyndrom av långvarig smärta, ME MS, cancer med mer också, såväl som annan för hög belastning som av arbeten, livskriser mm. För att kroppen alltså hela tiden måste anstränga sig för att kämpa med låggradiga inflammatoriska processer. Så i bland undrar jag om utmattningssyndrom är bara en slaskdiagnos för att man inte från sjukvårdshåll orkar med patienter med komplexa symptom. Så eg kanske inte begreppet utmattningssyndrom borde finnas alls utan utspecificeras till eg andra diagnoser. För om man tänker så är utmattningssyndrom ett otroligt luddigt uttryck. Vad säger det eg? Så eg kanske det i sig inte borde vara en egen diagnos utan en tilläggsdiagnos framkallat av andra diagnoser.Varför jag säger det? För att då jag följt en del personer med tex idiopatisk hypersomni, som underliggande visar sig ha NPF diagnos eller problematik. Ja men då kanske det sk utmattningssyndromet beror på det, och inte i sig är en egen specifik diagnos. En person uttryckte själv att dennes doktor hade tagit upp det på det sättet, och ja jag kan hålla med om det.Om man har svår cancer med tung cellgifter och strålning så får man ju en tung utmattning av det också, för att kroppen försöker allt vad den orkar att återställa en gravt rubbad balans. Så jag tycker inte det är konstigt om man skulle utveckla gravt utmattningssyndrom pga det tex.Med detta menar jag för det INTE att alla får utmattningssyndrom. Men det kan vara en förklaring.
GillaGilla
Tusen tack för din uppmuntran om mitt skrivande. Det betyder mycket för mig. Nu ska jag läsa resten av kommentarerna.
GillaGilla
Tack för dina många och långa kommentarer. Dock blev det så pass långt att jag hade svårt att följa. Men ska läsa mer en annan dag.
GillaGilla