Jag har läst en riktigt bra text som handlar om vikten av att skilja på det jag klarar och det jag ”klarar”. Om att vi behöver vara ärliga och realistiska om hur våra begränsningar ser ut. För vår egen skull. Och för andras. För att undvika felaktiga förväntningar och missförstånd.
Författaren beskriver att  min funktionsnivå handlar om sådant jag kan göra till vardags och inte om det jag kan pressa mig till någon enstaka gång på bekostnad av en massa annat. Alltså det jag klarar är bara sådant jag kan göra i ögonblicket jag behöver eller blir tillfrågad om att göra det, utan att jag behöva pressa mig eller kraschar efteråt.

”Jeg mener at for å kunne si at pasienten klarer noe (og ikke «klarer»), så må pasienten være i stand til å gjennomføre aktiviteten når det trengs eller blir spurt om det, uten å måtte presse frem krefter man egentlig ikke har, og få et kræsj i etterkant.”

Det här är så viktigt. Och så oändligt svårt.
Vi skulle lika gärna kunna prata om det jag har kapacitetför att göra, det som ryms inom mitt aktivitetsomfångoch som jag kan göra i min aktivitetstakt. Trots att jag har skrivit en massa om det här så känns det som att det är så svårt att få fram att det som kostar en massa annat egentligen aldrig skulle få heta att det är något jag klarar av. För det är helt enkelt inte en del av min kapacitet, mitt aktivitetsomfång eller min aktivitetstakt. Det är något annat.
Då blir det läskigt. För vad klarar jag egentligen med den definitionen? Vad är min verkliga funktionsnivå? Jag tycker ju hela livet är ett enda pusslande för att få det jag behöver göra att motsvara min kapacitet. Att allt tar så mycket mer energi än det jag har. Hur mycket har jag egentligen som jag kan göra utan att jag behöver förhandla om plats i mitt minimala utrymme? Pressa mig eller krascha?
Nu blev det jobbigt. Riktigt jobbigt. För inte ens det allra mest basala – att sitta på toaletten, tvätta mig vid tvättstället, borsta tänderna, klä på mig eller äta – gör jag ju oberörd. Allt får konsekvenser, och jag måste pressa mig i allt. Många dagar väljer jag bort det mesta, förutom att äta och gå på toaletten. Antingen för att jag inte alls har kapaciteten eller till förmån för någon annan aktivitet – exempelvis att umgås en kort stund med min familj. Äta är ett absolut måste att prioritera, för annars mår jag ännu sämre.
Vissa saker som går att dela upp i extremt små moment klarar jag att göra när jag ligger i sängen. Som att surfa, skriva eller titta på någon serie på en playkanal. Men då handlar det om några minuter i taget i mycket anpassad form, anpassad miljö, med minimal fysisk belastning och med långa pauser. För att tex se på film behöver jag halvligga eller ligga, filmen måste vara textad, ses med mycket låg volym och dämpad ljusstyrka på en liten skärm. Jag måste ha möjlighet att pausa exakt i det ögonblick jag behöver det. Ljuset i rummet måste balansera ljuset på skärmen och det måste vara tyst i rummet.
När jag tänker efter skulle vardagsaktiviteterna gå att dela in i tre kategorier: 1. Saker jag gör utan att pressa mig eller krascha, 2. Saker jag gör genom att pressa mig eller som får mig att krascha och till sist 3. Saker jag inte kan göra ens genom att pressa mig:
Syntolkning: Bilden är färgad grön i överkant och går gradvis över så att den är röd i nederkant. På bilden finns en skala där texten ”saker jag gör utan att pressa mig eller krascha” finns i det gröna fältet. I det röda fältet finns både texten ”Saker jag gör genom att pressa mig eller som får mig att krascha samt ”Saker jag inte kan göra ens genom att pressa mig. Innebörden av bilden förklaras nedan i texten. 
Kategori ett är den enda som är grön – aktiviteter som inte riskerar att ge överbelastning. Både kategori två och tre är röda just för att de faktiskt hankar om sådant som är utanför mitt aktivitetsomfång. Jag inser att jag nog i samtal med andra – närstående, vård och myndigheter framför allt beskrivit och pratat om mittenkategorin, som jag nog vetat om att jag inte klarar men ändå tänkt att jag klarar. Det jag förmodligen behöver göra hädanefter är att beskriva kategori ett och var övergången till kategori två finns.
Berätta om hur lite jag verkligen klarar.
Andras tankar om min aktivitetsnivå rör sig nog ofta i min kategori tre och det är nog bland annat därför de har svårt att förstå mig när jag pratar om vilka saker jag behöver pressa mig för att göra. Jag brukar ta dusch som ett exempel på en basal vardagsaktivitet som får mig att krascha, vilket de flesta inte alls förstår. Men faktum är att det är en aktivitet som ligger så nära kategori tre som det bara går. Sanningen är ju att det faktiskt finns många andra ännu mer basala aktiviteter som ligger i kategori två, men närmare kategori ett än tre. Dessa säger mer som min verkliga aktivitetsnivå än om vi pratar aktiviteter som gränsar till omöjliga att genomföra ens under press. 
Det är nog också så att jag har rätt orealistiska förväntningar på mig själv. Så mycket mer vilja än kapacitet. För jag har väldigt lätt att pressa mig själv med hjälp av min starka vilja och mitt tålamod. Men andra har ofta totalt orealistiska förväntningar på mig, så pass att vi faktiskt är på olika planeter. Det är också tydligt att många anser att kategori tre – sådant jag inte ens kan göra utan att pressa mig – är den enda godkända begränsningen av min funktionsförmåga. Nu förstår jag att det inte bara är en känsla jag haft, och att detta påverkar mig fruktansvärt mycket varje dag.
Om du hela tiden pressar framåt mot ett motstånd och trycket helt plötsligt lättar. Då är det svårt att låta bli att fortsätta framåt, för det går av sig själv. Du kommer få svårt att hålla balansen, och kanske till och med ramlar.
För press och obalans hör ihop.

Det för med sig stora problem när andra inte vill se hur mycket du pressar dig själv. Att de tror att du står still för att du inte vill, är rädd eller inte försöker – eller rent av bromsar. För då kommer de med sina förväntningar pusha dig att pressa dig ännu hårdare, men aldrig förstå varför du kraschar så hårt.

Faktiskt inte ens förstå varför du kraschar överhuvudtaget.
______________________________________________________________________________
Ett annat inlägg på samma tema:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.