Jag har velat skriva detta inlägg länge men av olika anledningar avvaktat. Framför allt har jag önskat att min egen utredning för ME/CFS var avklarad innan jag så att säga ”talar för en hel grupp”. Men utredningen dröjer tyvärr, och jag vet faktiskt inte om jag någonsin kommer att klara av att genomföra den. Dessutom har jag insett att jag de senaste åren tillägnat mig mer kunskap om belastningskänslighet i allmänhet och ME/CFS i synnerhet än jag tidigare skulle krävt av mig själv för att kunna uttala mig som yrkesverksam. En arbetsterapeuts största fokus ligger ju inte på diagnosen i sig själv utan i dess konsekvenser i vardagen.

Nu har jag i alla fall kommit till en punkt där jag skriver inlägget ändå, som sjukskriven legitimerad arbetsterapeut med långvarig egen erfarenhet av extrem belastningskänslighet som misstänks vara ME/CFS.

ME/CFS vad är det?

”Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne.”

(ur vårdprogram i viss.nu)

I mitt kontaktnät finns många människor med misstänkt eller diagnosticerad ME/CFS. Jag tar med båda grupperna eftersom det i Sverige beräknas vara ungefär 40 000 människor som har denna neurologiska sjukdom, men bara en bråkdel av dem har korrekt diagnos. Många får felaktigt psykiatriska och/eller smärtrelaterade diagnoser med felbehandling och försämring till följd.

Trots att detta är en diagnos med svåra funktionsnedsättande symtom, där så många som 1/4 av de drabbade är bundna till sitt hem och många av dessa är helt eller delvis sängliggande, hör jag gång på gång om människor med ME/CFS som aldrig mött en arbetsterapeut. Som står utan nödvändiga hjälpmedel och strategier. Jag har också av många fått beskrivet ett bemötande från arbetsterapeuter som definitivt inte är acceptabelt.

Det är anledningen till att jag anser att detta inlägg är mycket angeläget. 

Ännu finns ingen botande behandling men viss symtomlindring finns, dessa fungerar dock långt ifrån för alla. Dessutom är kunskapen om sjukdomen låg och många inom vården förnekar att diagnosen existerar och därför är det inte heller självklart att få prova den symtomlindrande behandling som finns. Specialistvård finns bara att tillgå i ett par landsting och köerna dit är mycket långa. Många, inklusive jag själv klarar inte av den långa resan till specialistvården och står därför utan möjlighet till utredning samt adekvat vård och stöd. Patienterna blir ofta helt utelämnade till sina egna försök att hushålla med den extremt begränsade energin, som i färsk forskning jämställts med nivåer hos djur i dvala. En i det närmaste omöjlig uppgift. 

Jag skulle vilja sticka ut hakan och säga att så länge det inte finns någon bot är tidig diagnos och kontakt med en arbetsterapeut med kunskap om sjukdomens konsekvenser det som kan göra störst skillnad för denna grupp!

Den avgörande skillnaden mellan att kompensera och att avlasta

Arbetsterapeuter är experter på aktivitetsnedsättningar i vardagen och med sina insatser kan ni öka möjligheterna för människor att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom.

I arbetsterapeuternas etiska kod står följande om målet med arbetsterapi (citaten är ur den gamla upplagan, länken går till den nya):

”Arbetsterapeuten ska arbeta för att främja möjligheter till aktivitet och delaktighet för att en person ska kunna leva ett så gott liv som möjligt. Detta ska ske med utgångspunkt från personens syn på sin situation och sina behov.”

Förutom att utreda aktivitetsförmåga och bedöma behov av insatser ska en arbetsterapeut enligt den etiska koden:

”Främja förmåga till aktivitet och delaktighet. Förebygga risk för nedsatt förmåga till aktivitet och delaktighet. Förbättra eller vidmakthålla förmåga till aktivitet och delaktighet. Och. Kompensera för nedsatt förmåga till aktivitet och delaktighet.”

Här skulle jag vilja göra ett tillägg, eller egentligen ett förtydligande kring var en arbetsterapeuts fokus bör ligga. Detta är viktigt att vara medveten om exempelvis i mötet med belastningskänsliga patienter med begränsad energi, eftersom det ofta är här något krockar med synen inom övriga vård- och stödsystem. Jag låter en bild illustrera mina tankar:

Syntolkning: En bild som visar ett flödesschema över olika ställningstagande en arbetsterapeut behöver ta under arbetsprocessen. Olika åtgärder (hjälpmedel och strategier). Om typen av åtgärden behöver vara kompenserande eller avlastande. Om syftet med åtgärden är att förebygga, vidmakthålla eller förbättra förutsättningarna för aktivitet och delaktighet. Allt med huvudmålet att patienten ska leva ett så gott liv som möjligt. Begrepp är hämtade ur arbetsterapeuternas etiska kod som finns länkad till i texten ovanför bilden. 

Människans kapacitet – aktivitetsomfång och aktivitetstakt – kan begränsas av exempelvis sjukdom, skada eller medfödd funktionsnedsättning. Beroende på orsak, konsekvenser och patientens individuella mål kommer arbetsterapeutiska åtgärder innehålla olika saker för att främja möjligheterna till delaktighet och aktivitet.

Nedsatt funktion kan behöva kompenseras och/eller avlastas. Att kompensera bristande funktionsförmåga är något som ersätter en förlorad förmåga, dvs något som används istället för. Om vi istället avlastar en bristande funktionsförmåga är det något som kompletterar och så att säga används tillsammans med.

Enligt min erfarenhet är det vanligast att arbetsterapeuter jobbar med hjälpmedel och strategier som kompenserar en nedsatt eller förlorad funktionsförmåga. Det är i alla fall detta som ofta får fokus. Mer sällan talas om arbetet med att avlasta en nedsatt funktionsförmåga. Men dessa två – kompensera och avlasta – måste skiljas åt för de kräver två helt olika sätt att tänka och resonera. Det ena sättet går inte applicera på det andra utan att det blir väldigt fel. Ändå händer det hela tiden att dessa två förväxlas med varandra med förödande konsekvenser för de berörda patienterna.

I praktiken innebär skillnaden att en åtgärd – exempelvis förskrivning och utprovning av rullstol – kan användas i flera olika syften: Både för att kompensera en förlorad gångförmåga och för att ”plocka bort” ett energikrävande moment för någon med begränsad energi. Men att använda en rullstol i avlastande syfte trots att patienten har gångförmåga verkar inte vara helt enkelt ens för alla arbetsterapeuter att acceptera.

Därför måste vi komma ihåg, att medan resten av vården oftast stannar vid att utreda och behandla funktionsförmåga, ska en arbetsterapeut tänka ett steg längre. Det går helt enkelt inte stanna vid att kompensera eller avlasta den förlorade eller nedsatta funktionsförmågan eftersom det övergripande syftet för insatserna ska handla om att öka eller behålla möjligheten till aktivitet och delaktighet eller förebygga risk för minskade möjligheter till aktivitet och delaktighet.

En arbetsterapeuts arbete ska alltid handla om aktivitetsförmågan!

Tyvärr är ofta systemet och våra organisationer uppbyggda kring både funktionsförmåga och ett kompensatoriskt synsätt vilket ställer till problem om du har patienter som behöver åtgärder inriktade på avlastning. Exempel på detta kan vara utformning av riktlinjer och manualer när det gäller förskrivning och sortiment av hjälpmedel, men också hur bedömningar av exempelvis behov av färdtjänst, personlig assistans och hemtjänst förväntas genomföras. Försäkringskassans bedömningar av sjukpenning och arbetsförmåga bygger också på tanken om att alla begränsningar pga sjukdom beror på att funktioner förlorats vilket blir ett problem vid funktionsnedsättningar och sjukdomar som handlar om att det är kapaciteten att använda alla funktioner som är sänkt.

Det övergripande målet med arbetsterapi är att patienten ska kunna leva ett gott liv. Vad det betyder måste helt och hållet bygga på vad den enskilda individen anser om sitt eget liv. Tyvärr finns en mängd normer, förutfattade meningar och åsikter om vad ett gott liv ska vara som i hög grad tenderar att påverka både arbetsterapeutens inställning, systemets utformning och vilka åtgärder arbetsterapeuten förespråkar.

Om du inte skiljer på funktionsförmåga och aktivitetsförmåga – att kompensera och att avlasta – riskerar detta att hindra patienter med ME/CFS att få det stöd de behöver i sin vardag.

Arbetsterapi och ME/CFS

För någon med ME/CFS reduceras möjligheterna till aktivitet och delaktighet ofta kraftigt på grund av den extrema känsligheten för alla typer av belastning och stress samt den mycket begränsade kapaciteten. Risken för överbelastning och konsekvenserna av fysisk, mental och emotionell belastning kan göra det mest basala vardagsaktiviteterna till oöverstigliga berg.

När det gäller arbetsterapeutiska åtgärder specifikt för personer med ME/CFS måste det övergripande målet handla om att minska risken för ansträngningsutlöst försämring, eftersom detta begränsar möjligheterna till aktivitet och delaktighet både på kort och lång sikt. ME/CFS är ingenting som går att träna bort eller pressa sig ur, den energi som finns måste hantera varsamt för att räcka längre. Det är också avgörande att förstå att överbelastning inte bara ger tillfälligt obehag utan alltid innebär en risk för permanent försämring av sjukdomen.

Det handlar alltså om att hitta avlastande åtgärder för att förebygga, vidmakthålla och/eller förbättra möjligheterna till aktivitet och delaktighet.

Trots god sjukdomsinsikt kämpar de flesta av patienterna dagligen med att uppnå någon form av aktivitetsbalans. Det är mycket svårt på grund av den låga energinivån och den höga känsligheten för belastning. Många gånger får inte ens basal ADL plats i det mycket begränsade utrymmet för aktivitet och många är beroende av mycket hjälp för att klara sin vardag.

Vilka specifika arbetsterapeutiska åtgärder som behövs är naturligtvis högst individuellt, men det måste poängteras att utöver ME/CFS med multisystemsengagemang har många av patienterna även andra sjukdomar eller syndrom. Det kan exempelvis handla om olika typer av allergier och överkänslighet, POTS, EDS/HMS mm vilket också måste vägas in i den totala behovsbilden.

Eftersom denna patientgrupp är extremt känslig för belastning är oerhört viktigt att planera bedömningar, utprovningar, möten och dylikt på ett sätt som inte triggar en långvarig överbelastning. Även om något fungerar i stunden kan det få stora konsekvenser på längre sikt. För många är samtal i sig själv en för hög belastning. Därför behövs såväl anpassad miljö som alternativa kommunikationsvägar (mail, chatt, videosamtal) likaså möjligheten att göra hembesök. Förbered dig väl, lyssna och respektera patientens gränser!

Det som är slående i mötet med ME/CFS-sjuka är att detta är en grupp patienter med ett enormt driv i förhållande till sin bristande kapacitet. Många är kunniga och pålästa och mycket angelägna att få all hjälp och stöd som är möjligt att få. Tyvärr har många väldigt dåliga erfarenheter av tidigare kontakter med vård och myndigheter, på grund av de fördomar och den stora okunskap som råder kring sjukdomen. Att ha blivit dåligt bemött, felbehandlad och försämrad av det som skulle förbättra sätter djupa spår påverkar ofrånkomligen kommande kontakter med vård och myndigheter negativt. Om du har kunskap, är medveten och varsam kan du vara med att bygga upp den viktiga tilliten igen. 

Du har möjlighet att göra en enorm skillnad för dessa patienter genom att lära dig mer om ME/CFS – börja redan idag! Sprid gärna detta inlägg och kunskapen vidare.

Konkreta exempel på åtgärder:

  • Aktivitetskartläggning med syfte att söka vägar att spara energi
  • Aktivitetsanalys för att se vilka delar av en aktivitet som är energikrävande och går att förändra
  • Hjälpmedel och strategier för att AVLASTA i alla vardagens aktiviteter för att spara på energi och hitta en bra aktivitetsbalans (pacing)
  • Utbildning och handledning om ME/CFS, vikten av avlastning och anpassning för patienter, anhöriga, hemtjänstpersonal, boendestöd, personliga assistenter, biståndsbedömare, försäkringskassehandläggare och övriga i vårdteamet mfl
  • Vara drivande i anpassning av miljö, bemötande, kommunikation och planering i patentens kontakt med vård och myndigheter
  • Utreda arbetsförmåga i det fall där det är aktuellt
  • Finnas med i anpassning av arbete (aktivitetsbalans – pacing) för de personer som ska återgå till, eller är i arbete
  • Utfärda olika intyg gällande begränsningar i vardagen tex inför ansökan om bostadsanpassningsbidrag

Jag vill uppmuntra dig att kontakta Riksföreningen för ME-patienter (RME) om du behöver mer information, att läsa patientbloggar om ME/CFS och jag vill också rekommendera en mycket sevärd föreläsning med leg. arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund från Stora Sköndals ME/CFS-mottagning.

Jag har också skrivit ett inlägg till personer med ME/CFS om vad en arbetsterapeut kan göra för dem. 

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.