Jag använder min mobiltelefon väldigt mycket, och när jag säger att jag inte klarar mig utan den så menar jag det på riktigt. Jag är beroende av min mobil – inte ur ett missbruksperspektiv – utan därför att den underlättar mitt liv något enormt på så många olika sätt. Den är helt enkelt min livlina.
I det här inlägget tänkte jag försöka förklara varför.
1. Min kontakt med yttervärlden
Jag träffar mycket sällan någon annan än min man och mitt barn, ändå måste jag begränsa min tid i samtal även med dem. Att umgås med övrig familj och vänner finns helt enkelt inte energi till annat än i undantagsfall. Men det betyder inte att längtan efter vänner eller behov av mänsklig kontakt har minskat. Numera finns mina sociala relationer i huvudsak på messenger, mail och sms, för det är ett format jag kan anpassa efter min kapacitet. Bloggen har gett mig ett stort kontaktnät och i ett forum på Facebook möter jag också andra med liknande besvär. Twitter är ett rum där jag träffar andra människor – umgås diskuterar, debatterar, bedriver lobbying och nätverkar – där jag lever det liv jag inte kan leva i den fysiska världen. Eftersom jag mestadels är bunden till mitt hem blir FaceTime något som gör det möjligt för mej att delta i de där speciella tillfällena i den fysiska världen jag annars missat helt. På Instagram kan jag resa jorden runt i bilder och få lite av min resetörst släckt.
Utan telefonen hade jag varit helt och hållet isolerad till hemmets fyra väggar.
2. Min kommunikation i och om vardagsaktiviteter
Jag kommunicerar ofta om praktiska saker med min man via chatten i Whatsapp. Även om vi är under samma tak. Att minska andelen muntlig kommunikation sparar energi. Vi delar också listor på Wunderlist och en anteckningsbok i Onenote med för sådant som han sköter åt eller i stället för mig. Det gäller exempelvis kontakt med min och barnets vård och myndigheter samt sådant som gäller processen mot Försäkringskassan. Det blir ett stöd för både planering och kom ihåg.
Utan telefonen hade jag inte kunnat vara delaktig på samma sätt i planering av vardagsbestyren
3. Mitt viktigaste skrivverktyg
I min telefon samlar jag mina idéer, skriver dagbok, bloggtexter, debattartiklar och dylikt. Att ha allt samlat i mobilen gör att jag kan skvättskriva och pausa så ofta jag behöver. I Onenote samlar och sorterar jag alla mina texter och information jag vill spara. Om jag behöver redigera ytterligare kan jag öppna Onenote i min bärbara dator, som jag har kapacitet att använda under en begränsad tid i halvliggande läge. Jag söker information på nätet och beroende på kapacitet håller jag mig uppdaterad om vad som händer i min omvärld. Mina favoritsidor på nätet som jag använder för att utveckla mitt skrivande är synonymer.se och Google translate. Naturligtvis läser jag också andra bloggar och artiklar i den mån jag har kapacitet till det.
Utan mobiltelefonen hade den här texten varken varit möjlig att skriva eller publicera.
4. Min överblick av hälsa och vård
För att lyckas hålla balansen med mycket lite energi krävs att du känner sig själv och dina symtom. Min telefon innehåller några verktyg som faktiskt har hjälpt och hjälper mig att förstå mitt mående. Med hjälp av att registrera min sömn (Sleep Meister) har jag rent bildligt kunnat se sambandet mellan för hög aktivitetsnivå dagtid med störd sömn nattetid. Sambandet syns även i förhållande till stegräknaren (appen Hälsa) som finns inbyggd i telefonen. Med hjälp av en pulsmätare (Cardiio) har jag fått syn på mina stora variationer i puls och har kunna dokumentera och diskutera detta med min läkare. Genom inloggning via BankID kommer jag åt Mina vårdkontakter där jag bland annat kan läsa min journal och mina intyg. Jag får påminnelser om vårdbesök via SMS. Det går också ha koll på mina sidor hos Försäkringskassan, skicka aktivitetsrapport till arbetsförmedlingen och ha kontakt med min arbetsförmedlare via e-post. Möjligheterna att kommunicera digitalt med vården är dock noll.
Utan mobiltelefonen hade jag haft sämre överblick över min hälsa.
5. Mitt hjälpmedel
Med hjälp av min telefon kan jag kompensera en del av mina kognitiva funktionsnedsättningar, framför allt problem med minne och tidsuppfattning. Jag får tydligare överblick över tiden genom min almanacka där jag också lägger in mina och delar av familjens aktiviteter och påminnelser. Det är både en hjälp för att blicka framåt och minnas bakåt. Telefonen används också som både klocka och alarm. Alarmet använder jag till allt ifrån återkommande påminnelser om att göra mina sjukgymnastövningar till att ställa ett tillfälligt alarm för att exempelvis komma ihåg att ta paus. Telefonen blir också ett redskap som jag använder för att kompensera min intryckskänslighet med. Eftersom jag ofta vilar i mörker är jag tacksam att det går att nedreglera ljuset på skärmen – det gör att jag inte alltid behöver vara helt sysslolös. Idag har jag mycket svårt att läsa dokument i pappersformat eftersom det krävs för mycket ljus för att ens gå att läsa. Genom att få samma dokument i digitalt format har jag större chans att läsa åtminstone delar av det. Den inbyggda ficklampan kommer ofta väl till pass just pga. ljuskänsligheten, då kan jag leta efter saker med en begränsad ljusstråle i stället för att tända upp hela rummet.
Utan mobiltelefonen hade jag varit ännu mer hindrad av mina funktionsnedsättningar.
6. Min sysselsättning och distraktion
Eftersom jag är beroende av att hålla min aktivitetsbalans och är väldigt känslig för belastning behöver jag hitta små, enkla saker att sysselsätta mig med. Som fyller min tid på ett sätt jag klarar av. Som går att pausa precis i det ögonblick jag behöver det. Som också fungerar som distraktion från plågsamma symtom i lagom doser. I telefonen har jag några små spel och ljudböcker via Storytel. Då och då, tyvärr mycket mer sällan än jag skulle vilja lyssnar jag på musik via Spotify. Jag är en flitig användare av min mobilkamera och har både möjligheter till fotoredigering (Snapseed) och har försiktigt börjat experimentera att göra små filmer (iMovie).
Utan mobiltelefonen hade mitt liv både varit mer tråkigt och plågsamt.
Men, en telefon är väl per definition något man ska tala i? Är det inte så?
Nja, att tala är det minsta jag använder min mobiltelefon till numera, det går nog att beräkna till ett fåtal minuter per månad. Ändå måste jag nog säga att den är min viktigaste ägodel. Och nej. Även om jag listat en mängd saker här så har jag inte alls kapacitet att använda allt hela tiden. Vissa saker använder jag ofta och andra mycket sällan. Det tar energi att använda funktionerna jag har beskrivit, men jämfört med att göra motsvarande saker utan telefonens hjälp är den verkligen något som avlastar min vardag och gör mig mer delaktig i livet.
Trots att jag är sängliggande 22-23h per dygn, mestadels ensam i mörker, kan jag ofta känna att jag lever ett rikt liv. Mycket av det är mobiltelefonens förtjänst. För allt jag berättar om här kan jag göra från min säng i mitt mörka rum. I min takt, med så många pauser jag behöver. Jag behöver inte flytta mig en millimeter men kan ändå resa jorden runt och umgås med människor jag aldrig har möjlighet att möta fysiskt.
När människor klassar det som sker via mobiltelefon och internet som mindre ”på riktigt” – något som inte är lika sant och verkligt som det fysiska livet – så krymper de mina möjligheter att leva. De underkänner mitt liv!
Vården begränsar möjligheterna att kommunicera skriftligt till ett icke existerande minimum, det gör mig mycket mer begränsad än jag behöver vara. Jag har sett att det talas om att digital utveckling i vården kan användas för att frisätta tid för mellanmänskliga möten. Då undrar jag:
Kan inte digital kontakt i sig själv vara ett mellanmänskligt möte?
_________________________________________________________________________
Jag är varken sponsrad av någon telefon eller app-tillverkare utan jag talar om vad jag använder för att det förhoppningsvis kan underlätta för någon annan.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Det här var ett spännande och intressant inlägg. Jag har mobilen till ung samma som du så där är vi lika. båda har trots starka begränsningar ändå vårt intellekt intakt, även om vi är överbelastningskänsliga. så för dig och mig går det ju att använda mobilen så här, och nej det är inte längre enbart ett verktyg att prata i. Det har utvecklats till en schweizisk armekniv.Det är snarare batterifunktionen som skulle behöva en megapower för att räcka till allt ANNAT än o prata i.Nå men det är ur vår aspekt. Jag lever med en person som både är lite begåvningsnedsatt och har dyslexi. för den personen är mobil eller pc ingen hjälp alls. Bara en extrem belastning, då hen inte kan processa det som är i skriven form på ett adekvat sätt. Oavsett hur mycket hjälpmedel eller scheman etc som läggs in. Allt blir bara betungande då hen inte varken tar in eller förstår eller förmår kommunicera det lästa och skrivna. hen skriver så illa att det blir en hel vetenskap för alla andra at tolka det hen har producerat tyvärr, vilket i sin tur ökar min belastning. Så vi kan öht inte kommunicera den vägen. Det måste ske med fysiska samtal oavsett om vi så levde på varsin planet.så vad göra med en sån person? då det bara verkligen inte funkar med skriven kommunikation, samt en hm egenartad tolkningsförmåga som gör att man oftast måste efterförtydliga så vi alla förstår vad hen, inklusive hen själv menar ibland. Eller med tidsuppfattning som normativa personer inte har problem med. eller att det blir 2 timmars diskussioner om ett ord, för hen har hängt upp sig på något litet ord, eller förstår inte vad ordet lagom betyder oavsett hur man förklarar osv. Eller vad ordet medelvärme betyder och andra småabstrakta ord. Där man kan hamna i oändliga diskussioner. Att vad menar man då? där mn inte alls kan ta för givet att det skrivna ens har uppfattats såsom normativa personer tänker. Eller kan ge svar nästan ut i det blå pga sin… egenhet för att hens logik inte följer normativas perspektiv. detta gör att jag blir extremt utmattad, men man kan ju inte ” bli av med personen” tyvärr. Eller inte tyvärr. Hens gåvor är speciella, men ibland med mina överbelastningssymtom blir det extraordinärt påfrestande. Så hur gör man då i ett sånt perspektiv tex? Tål att tänkas på. Men tyvärr har det blivit att jag begränsar personen strikt, och inte tillåter oplanerade samtal alls. Vilket får hen att känna sig oälskad och avvisad ibland. Men så är det inte. Men jag kan inte göra nåt åt rådande situation så mycket.
GillaGilla
Det är svårt när olika behov krockar. Jag har tyvärr inga råd att ge dig men vad det gäller dyslexibiten finns ju många program som läser upp skriven text.
GillaGilla