Jag tänker ofta på Mikael som gav upp och gick ut i skogen (KIT har publicerat två artiklar om honom, del ett läser du här). Mikael är inte självmordsbenägen – han vill inte dö – utan han är en av alla som hamnat mellan alla stolar i systemet och ser ingen annan utväg än att ställa sig utanför samhället. I artikel två (som du kan läsa här) lämnar Mikael allt och bara går, rakt ut i skogen, ifrån allt. När han senare (ofrivilligt) är tillbaka i sin tomma lägenhet säger han:
”Jag vet att jag hade velat stanna i det där jakttornet. Det var vackert där, fridfullt. Jag slapp tänka på socialtjänsten och vården, det var en sådan lättnad även när det regnade och var kallt.”
Att leva med den sekundära systemrelaterade stressen är fruktansvärt. En enorm press utöver vad det är att vara sjuk. Så jag kan förstå den lättnaden. Jag skev några rader om det tidigare idag på Twitter som jag också ville dela med er:

Jag kan inte låta bli att fundera över hur jag hade mått om jag slapp den ständiga kampen. Den som ligger utanför själva måendet. Hur hade det varit om jag _bara_ fick vara sjuk. Om jag fick slippa #PatientStress och #fkstress – om jag fick det jag behövde utan kamp.

Hur hade det varit om vården trott på mig från början? Om den haft kunskap och resurser? Kontinuitet och ett respektfullt bemötande? Hur hade det varit om jag sluppit agera samordnare? Om mina vårdgivare pratat med varandra? Varit överens och samarbetat? Och om jag sluppit Försäkringskassans snäva ouppnåeliga ramar, hade det gjort att vården utsatt mig för mindre belastning? Försämring?

Och nu – när Försäkringskassan helt felaktigt bedömer att jag är fullt arbetsför – ökar den administrativa belastningen till en lavin. Jag blir mosad. Sönderpressad. Har inte ens en chans att värja mig. Inte en rimlig chans att ens göra det bästa av situationen. Överkörd.

Hur bakvänt det än må låta så stjäl vården och Försäkringskassan mitt livsutrymme. Det lilla liv jag har att förvalta går till spillo. Och det handlar inte om att jag på grund av sjukdom saknar livsglädje. Jag älskar att leva. Har lust längtan och vilja men saknar kapacitet.

Men det lilla utrymme jag har upptas nu av krångel. Administration. Systemfel. Sekundär systemrelaterad stress. Och jag hatar det.

Även om jag inte kan veta hur det blivit om allt varit annorlunda från början – så vet jag hur det är nu – och att det fortfarande pågår. Jag påverkas varje dag eftersom #PatientStress och #fkstress är ständigt närvarande och utom min kontroll.

Att ställa mig helt utanför samhället -för att slippa att strulet och stressen helt slukar mitt livsutrymme – är jag för sjuk för.
Moment 22.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.