Jag har tänkt mycket på detta att ha en stigmatiserad diagnos på senaste tiden. Vad det gör med mig och hur det påverkar dem jag möter.
Och vem som ökar stigmat mest.
Ofta tycker jag att det läggs på den som är sjuk att minska stigmat. Det tydligaste är väl mantrat ”vi måste tala om psykisk ohälsa” – med förväntningen att de som är psykiskt sjuka ska berätta om hur det är att vara det och inte skämmas för sin sjukdom.
Men.
Stigma är per definition något som läggs på utifrån. Fördomsfulla egenskaper som andra tillskriver oss bara för att vi har en viss diagnos. 
Skammen är inte vår – för det är andra som får oss att skämmas.
Jag gjorde en undersökning på Twitter (läs tråd här):
ST: Bild på twitter-poll med följare fråga. Till dig som
lever med en sjukdom/funktionsnedsättning som är omgärdad
av stigma: Vilka stigmatiserar mest? Bidrar till ökat stigma?
Berätta gärna mer i kommentar om du vill.
Svar: Vårdpersonal 30%, Myndighetspersoner 29%,
Media 24% och Annan grupp 17%
Det är enkelt att konstatera att de som borde arbeta mest för att minska stigmat – vård och myndigheter som är en alldeles nödvändig kontakt för oss – faktiskt är de som ökar det mest.
I tråden som följer med undersökningen berättar människor vidare om vem som stigmatiserar och hur det är att bli stigmatiserad av andra. Ni får några talande exempel här:

”Visste inte ens att diagnoserna existerade innan jag fick dem och trodde inte det fanns något dåligt med dem utöver vad de gjorde med min hälsa. Jag hade fel, det har vården bevisat om och om igen.” @jagehonsandra

”Jag tycker det är anhöriga och deras organisationer som stigmatiserar mest när det handlar om autism. Forskare och vårdpersonal har ofta ett väldigt ableistiskt synsätt som de för vidare till föräldrar och ofta även till oss själva. Media hämtar sin information från samma forskare, Hollywood, och ableistiska anhöriga och organisationer. Ingen lyssnar på autister. Bara om vi bekräftar den totalt dominerande ableistiska bilden av oss, där vi är tragiska hjälplösa icke-människor / mördare / mattegenier / sexistiska vita män.” @sojasarkasmer

”Jag upplever att synrehab (och även ibland andra inom vården) försöker att få blinda människor att liksom… …verka mindre blinda? Att man uppfattar vissa beteenden som pinsamma eller värda att ”jobba bort”. Vi ska försöka att ”se i ögonen på den man talar med”, vi ska helst använda synrester i st f punktskrift, vit käpp, etc. Människor med uppenbart skadade ögon uppmuntras bära solglasögon.” @standupmackan

”Alla diagnoser som inte syns utanpå är bara ”hittepå” för många äldre, man är bara lat som inte orkar jobba. Och förr gömde man undan dessa sjuka, eller också fick dom enklare jobb i byn och blev på köpet kallad byfåne. Många yngre är mer toleranta och pålästa…” @kansligatankar

”Ondast gör stigmat från vården, som kan välja att inte tro på diagnosen för att den är ”kontroversiell” eller ”jag har aldrig sett en DID-patient” (tror du, ja?) Gällande somatiska diagnoser (EDS, gastropares, POTS m.fl) har stigmat varit störst från vårdens sida (o delvis från myndigheter). ”Jag förstår att du vill ha EDS för att det är en mode-diagnos men tyvärr kan jag inte ge dig den”, sa en läkare nåt halvår innan jag fick diagnosen av en annan läkare. Vill ha? Eh? Jag vill ha hjälp och för att få hjälp krävs oftast en diagnos o tänk så mkt lidande jag besparats om jag fått hjälp istlf fördomar kastade i ansiktet. EDS hade varit neutral för mig med om det inte vore för vården som gjort den till den nya Fibromyalgi – ”gnällkärringsjukan”, eller hur man nu säger.” @YasmineEjLi

”Har Asperger. Har aldrig mobbat. Aldrig stulit. Aldrig misshandlat. Är älskad och har vänner. Ändå kallade en kvällstidning för några år sen min funk.neds. för ”Mördarsyndromet”.” @Willworkforcats

”Vänner/familj är nog värst i att de förminskar (”alla får diagnoser nuförtiden”) och ifrågasätter som om att de tror att mina symptom skulle försvinna om man bara tar bort diagnos-etiketten. NPF syns inte, men dess konsekvenser gör det, vilket verkar vara extremt svårt att ta in.” @abr63105016

Det här är ständigt återkommande. Om jag pratar ur egen erfarenhet av stigma i vården blir det nästan läskigt – för det är ju samma ord och uttryck så många av oss får slängda i ansiktet från vården. ”Kontroversiell” ”Vill ha” ”Inbillningssjuka” ”Modediagnos” osv.
Jag vet inte hur många som berättat för mig att de fått höra detsamma. Det får mig att undra: Är detta en utlärd retorik? Något äldre läkare lär yngre för att ”hantera besvärliga patienter”? Ett språkbruk lärare på utbildningen förespråkar?
Eller var kommer stigma ifrån? Och hur sprids det? Hur befästs det? Och hur tänker de som väljer att sprida denna dynga? Media söker förvisso klick – men myndighetspersoner och i synnerhet vårdpersonal borde faktisk veta bättre!
Vad är din erfarenhet av att ha en stigmatiserad diagnos? Vad gör det med dig? Och vem stigmatiserar mest? Berätta gärna!
______________________________________________________________________
Läs gärna tidigare inlägg om stigma:

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.