Det var varit mycket i media om ME/CFS den senaste tiden, vilket är glädjande. För ju mer uppmärksamhet sjukdomen ges och ju mer relevant fakta som sprids – desto fler kommer att förstå vad den innebär. Ju fler som verkligen förstår desto lättare blir det att ställa krav på att vi sjuka ska behandlas med respekt och få den vård vi behöver.

Vissa människor – exempelvis många journalister – vill gärna använda begreppet kroniskt trötthetssyndrom i stället för, eller tillsammans med begreppet ME/CFS. Som argument hävdas ibland att människor inte vet vad ME/CFS är medan kroniskt trötthetssyndrom är ett begrepp som är mer känt för gemene man.

Och ja – även i medicinska sammanhang finns kroniskt trötthetssyndrom med.

Men.

Problemet är att när termen kroniskt trötthetssyndrom används _tror_ människor att det vet vad det är. Eller så gör de en egen tolkning av att det handlar om att alltid vara trött. Kruxet är att begreppet är så missvisande i relation till vad sjukdomen verkligen innebär – och dessutom är det förknippat med en mängd felaktiga föreställningar – att det leder människor in på hel fel tankespår.

Det finns ingenting i ME/CFS som kan jämställas med att vara trött. Det är en allvarlig multisystemsjukdom som ger svåra funktionsnedsättningar och symtom. Att då använda kronisk trötthet som förklarande begrepp blir bara så fel.

”Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla./…/ Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne.”

I mina ögon är det därför bättre att konsekvent använda ME/CFS (eller bara ME) med målet att människor så småningom känner igen och börjar förstå vad det begreppet innebär. Behövs ett förtydligande så bör det vara en förklaring av vad sjukdomen innebär i stället för ett förenklande och missvisande begrepp.

Jag tar hellre att människor inte vet vad det är jag skriver om – än att de tror att de vet men inte gör det. För när de tror att de vet fyller de ut min text med sina egna felaktiga föreställningar.

Läs gärna också detta inlägg: Trött – ett mångfacetterat ord!

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.