Det här inlägget kan ses som både en förklaring till mina två tidigare inlägg ”En ambulerande ME/CFS-vård” och ”Ska vården spela rysk roulette?” – men också som en förberedelse för de inlägg som kommer att följa en tid framöver.

Att teckna en realistisk bild av verkligheten är den enda utgångspunkt vi kan ha i ett förändringsarbete. Det kräver först ett ”här är vi” sedan ”hit ska vi”. De båda är beroende av varandra för att leda framåt. För vi kan inte hitta dit vi ska om vi inte vet var vi är just nu.

En bild av hur en verksamhet borde fungera blir inte valid förrän vi verkligen vet vilka behov verksamheten ska möta. Målbilden behövs, men vi vet inte hur långt vi har dit förrän vi vet var på kartan vi befinner oss. Utan att veta var vi står idag har vi ingen aning om vi rör oss åt rätt håll, då kan vi bara gissa.

Att se verkligheten som den är är ett måste – även om den är överjävligt ful – för utan den betyder inte den finaste och mest välformulerade målsättningen ett endaste dugg. Den blir helt och hållet betydelselös utan en sanningsenlig startpunkt.

Så min beskrivning av mina och andras erfarenheter av vård är inte ett försök att svartmåla och nedvärdera – det är mitt sätt att försöka visa var på kartan vi är.

För att teckna bilden av hur nuläget är i vården för patienter med ME/CFS har jag tagit hjälp av personer som berättar av sina erfarenheter. Dessa erfarenheter tänkte jag belysa i en serie inlägg i relation till Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet, risker och vårdskador.

Enligt patientsäkerhetslagen är vårdskador ”ett resultat av bristande samspel mellan individ och system./…/Den som bedriver hälso- och sjukvård är skyldig att göra allt som behövs för att patienterna inte ska drabbas av en vårdskada.”

Inför läsningen av kommande inlägg vill jag att du tar med dig:

1. Socialstyrelsens definition av tre viktiga begrepp:

En god vård: En god vård kännetecknas av att den är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och tillgänglig. Det är det samlade arbetet som leder till en vård av god kvalitet.

Patientsäkerhet: Patientsäkerhet handlar om att patienter inte ska skadas i samband med hälso- och sjukvårdande åtgärder, eller på grund av att vården inte vidtar de åtgärder som behövs med hänsyn till patientens tillstånd.

Vårdskada: I patientsäkerhetslagen står att en vårdskada är ”lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården”. En vårdskada kan uppstå på grund av den vård och behandling som patienten fått men också av att patienten inte har fått den vård som behövs.

2. Bilden av vad ME/CFS är för sjukdom (viss.nu som är information till vården):

”ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO (ICD G93.3). Benämningen är där postviral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Tröttheten och sjukdomskänslan ska ha kvarstått minst i 6 månader och har oftast en klar debut i samband med infektion. Vissa patienter insjuknar dock utan tydligt samband med infektion, vilket kan vara på grund av ett subkliniskt infektionsförlopp.

Personer med ME/CFS beskriver en extrem fysisk och mental utmattning ofta i kombination med sjukdomskänsla. Kännetecknande för sjukdomen är en nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning som inte går att vila bort. Besvären försämras av ansträngning – och försämringen kvarstår i över 24 timmar. Andra symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som hjärtklappning och ortostatism och problem med koncentration och minne.

Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas.

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning.”

3. Vad Institute Of Medicines (IOM) rapport ”Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness” säger om graden av funktionsnedsättning vid ME/CFS:

”Patients with ME/CFS have been found to be more functionally impaired than those with other disabling illnesses, including type 2 diabetes mellitus, congestive heart failure, hypertension, depression, multiple sclerosis, and end-stage renal disease. Symptoms can be severe enough to preclude patients from completing everyday tasks, and 25-29 percent of patients report being house- or bedbound by their symptoms.”

Jag vill till sist också påminna dig om svaren jag fick när jag ställde frågan om försämring efter vårdbesök i en grupp för personer med ME/CFS: Att en överväldigande majoritet svarade att mötet med vården skapar ansträngningsutlöst försämring (PEM). För 60,8% skedde detta vid varje kontakt med vården och hela 17,5 av de tillfrågade uppgav att de försämrats permanent vid vårdbesök.

Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.