Hur jag överlever…

Mina tankar cirklar kring hur jag klarar av att leva det här livet. Hur jag står ut. Står pall. För det gör jag ju, trots allt. Trots en svår vardag med mycket kamp, bakslag och obefintliga marginaler.

Jag tänker att vi alla är olika. Även vi som är sjuka på samma sätt kan ju skilja oss väldigt mycket åt. I hur sjukdomen yttrar sig, i sjukdomens svårighetsgrad, vem vi var innan vi blev sjuka, hur vi brukar hantera svårigheter, vilka motgångar vi möter under vår sjukdomstid, yttre stöd och mycket, mycket mera.

Så se den här texten som mitt sätt att leva. Överleva. Jämför dig inte och tänk att du lever eller lyckas sämre eller bättre än jag. Du behöver göra på ditt sätt, och jag på mitt. Men jag tror att vi båda behöver fundera på det här. Vad vi mår bra av. Vad som gör att vi härdar ut. Blir uthålliga. Vad vi hanterar på ett bra sätt, men också vad vi kan och bör göra annorlunda.

Jag måste nog börja med att sägs att jag är fruktansvärt rädd om de små energidroppar jag har. Försöker vara noga med min pacing. Förstå min kropp och vilken belastning jag utsätter mig för. Jag lever snålt, fyrkantigt och extremt prioriterat. Anpassat. Med målet att ta vara på och bevara det jag faktiskt har.

Min familj till exempel. Är tacksam för kärleken. Kramarna. Förståelsen för att jag behöver leva så annorlunda. Men också att de fortfarande lever sina liv. Jag vill inte att min situation begränsar andra mer än nödvändigt. De låter mig vara delaktig på ett sätt som jag klarar av. Och jag får fortfarande känna att jag är mamma och fru fullt ut på den nivå jag klarar av. De tar hänsyn, men är inte överbeskyddande.

Jag tar små, små steg. Och ser att jag faktiskt kommer framåt. Till och med utvecklas. Har hela tiden bilden av snigeln i mitt huvud. Tänker att jag kan uträtta något av betydelse om jag är målinriktad och gör det i mitt eget tempo. Om jag inte mäter mig med andra, eller med mig själv i friskt tillstånd. För det bromsar mig.

Min inställning att glädjas över det lilla lyckas jag oftast att omfamna. Eller, jag har inga svårigheter att glädjas alls, mer med att nöja mig när jag vill så mycket mera. Då handlar det inte bara om att se det som ger glädje utan om att lyckas ha självdisciplin – utan att den samtidigt dödar glädjen i det lilla. I detta ingår att vara nöjd med det jag faktiskt har och klarar – samtidigt som jag tillåter mig att vara ledsen för det som jag inte längre har.

Att livet, dagen, stunden känns meningsfull är viktigt för mig, och har alltid varit viktigt. Därför prioriterar jag att engagera mig i sådant som har mening för mig, och min familj. På en nivå jag klarar av. Under åren har jag också byggt ett kontaktnät med människor som betyder mycket för mig och tillsammans arbetar vi för ett bättre samhälle. För en värld där vi räknas och får plats som vi är.

Skrivandet värnar jag högt. För det är så mycket mer än bara ord för mig. Det är dels mitt viktigaste sätt att bearbeta det jag är med om. Förstå vad som händer mig. Analysera mig själv och min omvärld. Men det är också mitt språk och min röst. Mitt sätt att nå ut och påverka. Där jag fortfarande är någon att räkna med! Och i mitt skrivande utvecklas jag.

Genom de skrivna orden håller jag också kontakt med människor som betyder mycket för mig. Det är ett sätt som gör det möjlighet att vårda relationer på djupet utan att jag skadas av den höga belastning som krävs för att göra samma sak i den fysiska världen. På det sätter kan jag fortfarande leva med en massa människor runt mig, trots att mitt tillstånd så ofta kräver ensamhet.

Sammantaget lever jag mer i stunden än i tankarna på att bli frisk. För jag vill inte vänta, se här och nu som hopplöst eller rakt igenom utan värde. Och för mig är det ändå ett kvitto på att jag har har saker här och nu som jag värnar om – även att jag naturligtvis skulle se att det vore annorlunda – saker jag behöver göra allt för att bevara.

Så, om detta är mina skyddsfaktorer? Vilka är riskfaktorerna? Vad skulle behöva förändras för att jag inte ska riskera att förlora det jag har?

Det handlar framför allt om det yttre stödet. Om vården. Att inte behöva riskera att bli sämre för att få vård. Att inte behöva lägga energi på att argumentera och bråka om att få nödvändiga anpassningar – och kanske viss lindring. Att bli trodd och respekterad i mötet. Det gäller natuligtvis också Försäkringskassan. Om att ifrågasättandet och ogiltigförklarandet av min och andra människors vardag måste upphöra. Att den som inte kan arbeta ändå måste kunna vara ekonomiskt trygg.

Det handlar om att bli lyssnad på, respekterad och trodd.

Kanske är det naturligt att det som är mina riskfaktorer också är något som känns både angeläget och meningsfullt att prioritera kraft på att försöka förändra? För både mig och andra. För mig är det så i alla fall.

Vi kan väl hjälpas åt i det här? Att ta hand om varandra. Vara skyddsfaktorer åt varandra. Och hjälpas åt att bära och förändra riskerna?