Kafkas process är komplicerad

Jag befinner mig i en kafkaliknande tillvaro sedan snart ett år tillbaka då Försäkringskassan påbörjade processen om att avslå min sjukpenning. Det är lätt att skylla allt på brister i sjukförsäkringen, men sanningen är att det är mer komplext ändå även om de snävare bedömningarna gör att väldigt många för tillfället kastas ur sjukförsäkringen. Egentligen började min nedåtgående Kafka-spiral långt tidigare, i mötet med vården.

Vården och Försäkringskassan är två delar i ett system som är tänkt att ge trygghet när livet förändras på grund av sjukdom. Men tyvärr upplever många att båda instanser skapar ytterligare stress och otrygghet. Personer med ME/CFS är en sådan grupp. En sjukdom där du bokstavligen hamnar utanför samhället på grund av hur sjukdomen begränsar, men också i hög grad beroende på att samhället och dess stödsystem är utformade på ett sätt som inte lämnar utrymme för den här sjukdomens konsekvenser.

Jag har gjort ett försök att analysera varför den här patientgruppen blir en extra utsatt grupp i mötet med trygghetssystemen och varför jag anser att debatten om sjukförsäkringen många gånger blir väldigt ensidig:

1. ME/CFS saknar ännu biomarkör och är en diagnos som bygger på att andra behandlingsbara sjukdomar utesluts samtidigt som vissa kriterier uppfylls.
KONSEKVENSER: Objektiva fynd för att bekräfta diagnosen saknas, vilket blir ett problem då Försäkringskassan idag i hög grad kräver sådana fynd för att godkänna sjukpenning.

2. Specialister på ME/CFS finns bara i landstingsansluten vård i Stockholms län. Kunskapsnivån i vården i övrigt är låg och diagnosen omgärdas av stigma och felaktiga föreställningar om både orsak och behandling.
KONSEKVENSER: Risken för feldiagnostik och felbehandling är hög och då vården saknar kunskap om sjukdomen gör att de varken kan observera eller beskriva de objektiva fynd som är en konsekvens av sjukdomen.

3. Personer med ME/CFS försämras av belastning som man i friskt tillstånd tålt. Det gäller alla typer av belastning och det talas i termer av ansträngningsintolerans. Försämringen behöver inte synas under tiden belastningen pågår utan den kan komma med fördröjning. Den kvarstår i minst 24 timmar men många mår som sämst efter 72 timmar.
KONSEKVENSER: Huvuddelen av vårdens och Försäkringskassans sätt att hantera sjukdom bygger på att konsekvenser och begränsningar ska synas vid tillfället då undersökning eller tester genomförs. Även om undersökningar och tester görs behöver inte begränsningarna synas direkt hos någon med ME/CFS. Men eftersom patientens egen beskrivning av det som inte syns i stunden har låg trovärdighet i synnerhet hos Försäkringskassan, räknas inte de fördröjda konsekvenserna med. Det finns inte ens utrymme för det i deras protokoll. Bedömningen av sjukdom och nedsatt arbetsförmåga överensstämmer därför inte med den sjukes vardag. Objektiva fynd av funktions- och aktivitetsbegränsningar saknas alltså på grund av vårdens utformning och Försäkringskassans sätt att mäta.

4. Överbelastning kan både leda till en tillfällig men också en permanent försämring. Det går inte att förutse om en försämring blir permanent eller inte. ”Har patienten efter en noggrann utredning fått diagnosen ME är det viktigt att undvika överansträngning.”
KONSEKVENSER: För det första omöjliggör både själva sjukdomen och vårdens utformning/resurser att den utreds. Någon som tvingas resa över halva Sverige för utredning riskerar permanent försämring. Detta kan också innebära att vården på hemmaplan saknar kunskap eller har felaktig uppfattning om sjukdomen vilket ger en felaktig, bristfällig, beskrivning som sedan leder till avslag på sjukpenning. När Försäkringskassan efterlyser mer tester och vården genomför dem kan personen försämras ytterligare. Att undvika ytterligare försämring genom att inte genomföra föreslagna utredningar och tester kan innebära nekad eller indragen sjukpenning.

5. En fjärdedel ME/CFS-sjuka är hus och/eller sängbundna på grund av sjukdomen. Det beror på en kombination av svåra symtom och att inte tåla belastning. Dels är du begränsad, men du behöver också medvetet begränsa dig för att inte försämra sjukdomen. Vårdens verksamhet bygger på att patienten kommer till vården. Oftast gäller detta alla patienter, även de som är hus/sängbundna och även de som blir försämrade av belastningen det utgör. Transport och väntan kan vara tillräckligt men utöver det tillkommer oundvikligen samtal, undersökningar, provtagning och eventuella tester. Detta kan utlösa permanent försämring.
KONSEKVENSER: Då kunskap saknas om ME/CFS i stora delar av vården och då vården är utformad att patienten kommer till vården blir de svårast sjuka i hög grad utan vård om de inte tar sig till vården. Försämringen som följer kan också göra att man tillslut undviker att söka vård även om man behöver. Vårdens okunskap och utformning och sjukdomens konsekvenser ger svårigheter för patienten att överhuvudtaget få vård. Detta får till följd att det saknas personer som objektivt kan bekräfta sjukdom och sjukdomens konsekvenser vilket gör att det blir svårare att få sjukpenning.

Ju sämre jag har blivit desto mindre har jag passat in i den förväntade mallen vilket har fått till konsekvens att jag fått svårare och svårare att få den hjälp och stöd jag behöver. Nu är det kaos och jag står utan både sjukpenning och fungerande vård. Under de senaste dagarna har min man behövt rodda i tre sjukförsäkringsärenden åt mig, på helt olika nivåer. Dels fick vi besked om Försäkringskassans yttrande om ärende ett som ligger på Förvaltningsrättens bord. Samtidigt ska ärende två in till Försäkringskassan för begäran om omprövning. Ärende tre som egentligen ännu inte är ett juridiskt ärende – handlar just nu om en kamp med vården om att få rätt anpassning så läkarbesök för att få nytt sjukintyg blir möjligt att genomföra utan kraftig försämring.

Vårdens förvirring kring mitt hälsotillstånd präglar både den vård jag (inte) får men också läkarintygen som ska bevisa mitt behov av sjukpenning. Även om vården anser att jag ska vara sjukskriven har de svårigheter att argumentera för det på det sätt Försäkringskassan förväntar sig på grund av att mina besvär varken passar in i vårdens eller Försäkringskassans mall över hur sjukdom bör bete sig och beskrivas.

Mina möjligheter att få det stöd jag behöver försvåras av min sjukdoms beskaffenhet – men en lika stor del av min sjukdoms möte med Försäkringskassans kriterier, vårdens otillgängliga utformning och den närmast obefintliga på specialistvården.

Bristen på kunskap, i kombination med ableistiska attityder och fördomar är spiken i kistan. Som gör att jag ligger här nu utan det stöd jag behöver och har rätt till.

---

Mer om ME/CFS och vården kan du läsa i en hel serie inlägg med start i detta inlägg.