I mina tidigare inlägg om ME/CFS och vården som jag verkligen rekommenderar dig att läsa (länkar längst ner i detta inlägg) har jag berättat att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom där ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar men att för hög belastning också innebär en risk för permanent försämring. Du har också kunnat läsa om att tillståndet är underdiagnosticerat, att specialistvården är kraftigt underdimensionerad, om forskningsfusk, felaktiga behandlingsråd och en hög grad av bristande tillgänglighet.

Som en röd tråd genom de senaste temainläggen om ME/CFS och vårdskador går att kompetens och kunskap om diagnosen till stora delar saknas i vården. Det här inlägget kommer dyka djupare i just hur brister i kompetens och kommunikation är relaterat till vårdskador.

Så här skriver Socialstyrelsen om kommunikation i sitt samlade stöd om patientsäkerhet:

”En av de viktigaste förutsättningarna för ett säkert teamarbete är att individer och team hela tiden har en tydlig bild av läget. För att uppnå en gemensam och tydlig bild är kommunikationen det viktigaste verktyget./…/Ett av de största riskmomenten är när den gemensamma bilden ska skapas och kommuniceras mellan olika team eller individer i hälso- och sjukvården. Det kan uppstå brister, missförstånd eller misstag var som helst i förloppet.”

Socialstyrelsen förtydligar att personal behöver kommunicera på patientens villkor och att information behöver anpassas efter patientens förutsättningar. De talar också om att god kommunikation mellan vårdpersonal är särskilt viktig i vårdens övergångar och att dokumentationen har en stor betydelse för säker vård.

Socialstyrelsen skriver vidare om kompetensförsörjning och bemanning:

”Där det bedrivs hälso- och sjukvårdsverksamhet ska det finnas den personal, de lokaler och den utrustning som behövs för att god vård ska kunna ges. Brister i bemanning och kompetens kan leda till risker för patientsäkerheten./…/Att det finns tillgång till hälso- och sjukvårdspersonal med rätt kompetens är en förutsättning för en säker vård. Det är vårdgivarens ansvar att det finns den personal som behövs för att en god vård ska kunna ges.”

Varför jag tar upp dessa båda – kommunikation och kompetens – i samma inlägg handlar om att utan rätt kompetens ökar risken för att kommunikationen också brister. Men låg kunskap om ME/CFS kommer riskerna för vårdskador på grund av bristande kommunikation öka. Det hör ihop. Vi vet att tillgången på specialistvård för patienter med ME/CFS är låg och att kunskapsnivån i övrig vård är densamma. 

Vårdguiden/1177 skriver följande i avsnittet om ME/CFS:

”Du har rätt att få den hjälp du behöver från vård och myndigheter./…/Tillgången på stöd varierar mellan landstingen, så det kan hända att du behöver söka dig till ett annat landsting än det där du är bosatt.”

Att tillgången på stöd varierar kraftigt mellan landstingen överensstämmer inte med målet i Hälso- och sjukvårdslagen:

”Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.”

Antalet ME/CFS-sjuka i Sverige beräknas vara upp till 40 000. En fjärdedel av dem är så sjuka att de inte kan lämna sitt hem, många är helt sängbundna. En vård som ska vara likvärdig och som ska ge företräde till den som har det största behovet av hälso- och sjukvård kan inte förvänta sig att människor som blir sjukare av ansträngning ska söka vård i ett annat landsting med en försämring av hälsan som följd. Det är en patientsäkerhetsrisk i sig själv.

Det får också som konsekvens att de hus- och sängbundna ME/CFS-patienterna löper stor risk att ställas helt utan vård. Det om något innebär en hög risk för (dolda) vårdskador. Jag skriver dolda, för frågan är om den ens kan bedömas som vårdskada om patienten inte kan söka vård?

Brist på kunskap och personal med rätt kompetens är en risk för vårdskada. Likaså bristande kommunikation. Personer med ME/CFS utsätts för denna risk i stort sett i varje möte med vården. Det är inte acceptabelt. 

 

Så här berättar några personer med ME/CFS om sina erfarenheter av brist på kommunikation och kompetens i vården.

”Vårdcentralen gör inga anpassningar alls, det är hemskt att ha med dem att göra. Måste alltid börja om från början med VC trots att jag haft kontakt med dem i flera år. Får slåss för att få tid för t.ex. förlängning av sjukskrivning. Det tar så mycket energi och oro från mig. Har använt ”internetläkare” de gånger det går att använda dem. Behöver inte åka någonstans och har fått bra och snabb hjälp. Stora Sköndal gör alla anpassningar de kan, de har förståelsen och kunskapen. Tror att kunskapen om ME är det avgörande vid vårdbesök.” (Ulrika)

”Min dotter är 16 år och det finns ingen akutsjukvård för barn i vår kommun. Tillslut har vi nu lärt oss att det får vänta eller hoppas över vårdhjälp då resan och ofta ”ickevården” tagit mer energi än vad som varit ok. Det är ca 45 minuters bilfärd till närmsta barnakut och nyttan av besöken har ofta uteblivit pga låg kunskapsnivå. Bäst fungerar planerade besök med rätt läkare i vår kommun.” (Jenny Weber)

”Okunskapen om vad som är en belastning och vad överbelastning leder till gör att all vård leder till försämring. Med undantag för Stora Sköndal så är det som att ingen förstår konsekvenserna av belastningskänslighet förrän de får se mig krascha ihop och inte hämta mig. Journalanteckningar, mina egna vittnesmål, min partners berättelser om belastningskänsligheten – inget tas riktigt på allvar. Det är som att den graden av belastningskänslighet som ME innebär inte går att föreställa sig för stora delar av vården.” (Funkisfeministen)

”Det jag blir arg och frustrerad över är oftast inte bemötandet från just de individer jag möter, utan hela komplexet av okunskap, bristande information på alla nivåer, brister i vårdutbildningarna, bristande fortbildning, osv. Jag vill skrika: ”Forska mer! Och läs på! Så här ska det inte behöva vara, att jag måste läsa på själv, trots obefintliga kunskaper i medicin! Med alla risker för felläsningar och felbedömningar det innebär.” När vården inte hittar några fel på mig, blir det i slutänden jag själv som säger att symptomet jag sökt för antagligen är en del av symptombilden i min ME. Och då kunde jag lika gärna ha stannat hemma. Att jag undviker vård beror mest på att det kostar i energi att ta mig hemifrån och att vårdbesöket nästan aldrig ger något.” (Britt Marie Thurén)

Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Konkreta exempel på vad som ger överbelastning i mötet med vården:
Att undvika överbelastning – en omöjlig balansgång?

Brist på kunskap i vården och övriga stödsystem får långtgående konsekvenser:
Kafkas process är komplicerad
Är ME/CFS en tragedi?

Intervju med Läkarförbundets ordförande om ME/CFS i TV4 Nyhetsmorgon 2018-01-22:
Stor okunskap hos läkare om ME: ”Oerhört frustrerande att man inte kommit längre”

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.