5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Hittills i serien om vårdskador hos personer med ME/CFS har vi pratat om vårdskador i samband med diagnostiska fel, läkemedel, utredning, behandling, bristande tillgänglighet samt brister i kommunikation och kompetens. Nu har turen kommit till vårdens mellanmänskliga möten.

Forskning visar att gott bemötande från vårdpersonal påverkar läkningsprocessen positivt. Men vilken koppling har bemötande till vårdskador?

Som grund för detta inlägg är det viktigt att förstå att ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande sjukdom, att ca 1/4 av de sjuka är hus/sängbundna och att sjukdomen kännetecknas av svåra symtom som förvärras vid överansträngning (PEM) och kvarstår minst 24 timmar, att för hög belastning också kan få en permanent försämring till följd och att tillståndet är underdiagnosticerat samt att specialistvården är kraftigt underdimensionerad.

Bristande bemötande innebär en emotionell belastning som hos en person med ME/CFS kan utlösa PEM och är därmed också en risk för permanent försämring. Hos dessa patienter innebär alltså dåligt bemötande inte bara en risk för sekundär psykisk ohälsa utan att själva grundsjukdomen försämras. Överkänsligheten för emotionell belastning finns även med som en del av Kanadakriterierna som används för att ställa diagnosen ME/CFS:

”Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest.”

I Socialstyrelsens samlade stöd om patientsäkerhet finns bemötande med som ett helt eget riskområde för vårdskada. De skriver bland annat:

”Brister i bemötandet mellan patient och personal kan leda till brister i kommunikationen och informationen. Det kan i sin tur leda till patientsäkerhetsrisker. Det kan hända till exempel om hälso- och sjukvårdspersonalen inte uppfattar patientens eller närståendes oro och missar en annalkande risksituation, eller inte får en klar bild av symtom och sjukdom och därmed vidtar åtgärder som inte är adekvata. Brister i bemötandet kan även leda till att patienten inte följer ordinationer och behandlingsrekommendationer, att patienten inte återkommer trots att hens tillstånd kräver det samt att patienten eller personalen inte uppfattar väsentlig information.”

Risken för vårdskador hänger inte bara ihop med hur vårdpersonal bemöter patienter utan det finns också risker som kommer ur hur vårdpersonal bemöter varandra:

”Hälso- och sjukvårdspersonalen är beroende av varandra och det är viktigt att behandla varandra respektfullt. Nedsättande, förödmjukande eller aggressivt beteende kan leda till att den medvetna närvaron i arbetssituationen minskar, och till att teammedlemmar inte kommunicerar information, bedömningar och risker. Det kan i sin tur leda till allvarliga misstag eller beslut som fattas på ofullständiga grunder.”

Socialstyrelsen hänvisar i avsnittet om bemötande till en fördjupning i Kunskapsguiden. Här beskriver de vad ett möte mellan vårdpersonal och patienter ska präglas av:

”Varje möte är unikt och behöver anpassas efter patientens behov och förutsättningar. Två experter möts på lika villkor – vårdpersonalen är expert på det kliniska, patienten är expert på sig själv. Centralt i varje möte är att ge patientens unika berättelse utrymme, lyssna och agera på den.”

Jag ställde en fråga till personer med ME/CFS i ett forum på Facebook: Har du blivit dåligt bemött i vården och hur har det i så fall påverkat din relation till vården?

Av de 151 personerna som svarade hade hela 97% blivit dåligt bemötta inom vården. För en stor majoritet, 73%,  påverkar det ofta upprepade dåliga bemötandet varje möte med vården, även de möten som i sig själva är bra. Endast tre procent, dvs fem av 151 personer, anger att de aldrig blivit dåligt bemötta.

Även om denna undersökning inte på något sätt kan göra anspråk på att vara vetenskaplig så är siffrorna oroande och speglar väl den bild jag fått av många års kontakter med andra drabbade. Redan för ett år sedan skrev jag ett inlägg just om detta och uppmanade till emotionellt ansvar:

”Alla patienter behöver ett gott bemötande. Utan undantag. Men det är i fall som dessa – där emotionell påfrestning i sig själv hotar att försämra grundsjukdomen – som det blir så påtagligt att bra bemötande inte är någon kuriosa. Därför är det viktigt att tala om att det inte bara är den sjuke som måste ta hand om sina känslor inför hur sjukdomen påverkar livet. Om inte anhöriga, närstående, vård- och myndighetspersonal tar ansvar för sitt bemötande och sina egna känslor i mötet med den sjuke kan det ställa till svår skada!”

Om personer med ME/CFS i hög grad blir dåligt bemötta i vården betyder det att de i lika hög grad riskerar vårdskador på grund av detta – och då inte bara på grund av risken för försämring utifrån sjukdomens karaktär. Vården behöver inte bara ökad kunskap och snabbare implementering av forskning utan måste i allra högsta grad förändra sin attityd och bemötande av personer med misstänkt eller fastställd ME/CFS.

Läkarförbundets ordförande Heidi Stensmyren sa i TV4:as Nyhetsmorgon idag att det tar 15-17 år (!) i Sverige innan nya forskningsrön är fullt implementerade i vårdverksamheten. Ett anständigt bemötande som inte skadar borde vi dock redan ha på plats då det inte är avhängigt diagnosspecifika forskningsresultat. Det är dags nu för vårdens ledarskap att göra klart att också ME/CFS-sjuka ska behandlas med värdighet och respekt!

Ett flertal personer med ME/CFS har varit villiga att dela med sig av sin erfarenhet av vårdens bemötande och de påföljande konsekvenserna. Det är enkelt att konstatera att deras erfarenhet ligger rätt långt ifrån målbilden i Socialstyrelsens samlade stöd för patientsäkerhet:

”Okunskapen, arrogansen, fördomarna, nedlåtande attityder, felaktiga diagnoser, råd och behandlingar gjorde mig allvarligt sämre och påverkar framför allt mitt förhållande till vården. När min blindtarm sprack mycket illa för 5 år sedan avvaktade jag i 4 dagar med att söka vård, ville/orkade inte bli ifrågasatt och hånad igen. Slutade med att blindtarmen sprack rejält illa och 5 dygn på sjukhus.” (Anonym)

”Jag har blivit nekad vidare vård och fått höra att det inte finns mer att göra. Läkare har skrattat mig rakt upp i ansiktet och sagt att ME det finns inte, den sjukdomen tror de inte på över huvud taget. Så det får jag söka vård på annat håll och på egen hand. Jag har legat i kramper på en säng på akuten i tre timmar sen hemskickad utan någon som helst hjälp. Att bli misstrodd och känna att man inte får hjälp gör att jag drar mig i det längsta att tex åka in på akuten. Eftersom känslan är att jag ändå bara blir misstrodd så jag mår bättre att ligga hemma och krampa eller vrida mig i smärtor, för där är det i alla fall ingen som misstror mig.” (Natali Sundkvist)

”Det är väl okunskapen om ME som påverkat mig mest negativt. Det har inneburit att jag gått emot symtomen och fått höra att det enbart är psykiskt. Även fått höra att jag är hypokondriker dock med andra ord. Att få höra att det inte är något fysiskt fel på mig när jag inte ens kunde stå på benen eller klarade några intryck var jättetufft. Nu har jag tack och lov fått diagnos och har läkare som tror på mig. Det betyder mycket. Men har alltid med mamma när jag träffar en ny läkare. Innan nya möten med sjukvården tänker jag hur bemötandet kommer bli. Känner en oro över akutbesök och hoppas verkligen jag inte behöver den typen av vård. Besöken på akuten har varit allt annat än bra.” (Thèrese)

”I dag var jag på vårdcentralen, mötte en bra straffetläkare. Men så kom jag på när jag kom ut att jag ju har mediyoga i dag och jag kände att min rygg nog inte klarar det. Tänkte jag säger till i receptionen. Hon där var dock sur och tvär och tyckte jag kunde avbokat redan i går, ”för jag visste väl redan då?”. Jo, men jag hoppades på ett mirakel hos läkaren! ”Jaja, hur som helst får du betala straffavgift”. Hur mycket är det frågar jag? ”Det har jag ingen aning om, vi skickar ju bara det vidare”. Bemötande gjorde mig, fylld av värk och med värdelöshetskänsla, så ledsen att jag grät på vägen hem. Jag kan betala straffavgiften, det är ok om reglerna är så. Men ett bättre bemötande hade jag önskat.” (Maria)

”Läkare 1: Nej, sånt här händer ofta unga kvinnor i din ålder. Det är inget fel på dig.
Läkare 2: ME är ingen sjukdom, det är bara en slaskdiagnos.
Läkare 3: Det är för folk som är sjuka på riktigt.
Läkare 4: Varför sitter du i rullstol?!?!?!
Alla efter befintlig ME-diagnos.” (Anja)

”Under de tio odiagnosticerade (och utan vetskap om att diagnosen fanns) år jag sökte vård och alltid fick höra av det inte var något fel på mig (efter tio min anamnes och några enkla blodprover), och antydningar till att det var psykisk, så började jag tvivla mer och mer på mig själv. Pendlade mellan att tänka att
1 jag bara var lat, svag och otränad för att jag var så vek i psykiskt så jag inte kunde puscha mig själv i träning
2 att allt var psykosomatiskt och jag var så psykiskt sjuk att jag inte ens fattade själv att jag var psykiskt sjuk, att jag borde lägga in mig på frivillig tvångsvård psyk
3 att jag visst var fysiskt sjuk och lade ca 2-3 timmar per dag på att fundera, kartlägga vad som utlöste symptom, läsa massa på nätet osv.” (Josefin 30 år)

”På Stora Sköndal är jag aldrig rädd! Men alltid annars. Till och med på mammografi är jag rädd för att de ska ifrågasätta rullstolen eftersom jag kan stå vid maskinen. Man har fått så många himlande blickar och även hånskratt att det påverkar varje vårdbesök. Och pga att vården är så otillgänglig för svårt ME-sjuka, skjuter jag i det längsta upp utredningar som behöver göras, t ex har jag gått med magproblem i flera år som jag först nu ska utredas för eftersom jag inte gått till läkare förrän det är så illa att jag inte längre har ett val. Skulle jag få en tumör skulle jag kunna gå med den i 4 år innan jag orkade gå till läkare, både pga av rädsla för försämring av otillgängligheten och för att det krävs psykisk styrka att stå upp för sig själv i vården, styrka som jag inte längre har.” (Anja)

”Bemöttes av neurolgmottagningens överläkare som stödde en annan ny examinerad läkare. Överläkaren gjorde en utförlig undersökning med bland annat känsel koll . Jag ombads säga till vid förändringar i min känsel upplevelse o då jag gjorde det avbröt denne genast undersökningen med orden ” det var det jag trodde” Sen tog överläkaren med sig den andra utan ett ord till mig in till ett annat rum. Därefter kom den ny examinerade läkaren in o beskrev att jag hade ”funktionella symtom” o att det brukar släppa då man som patient fått diagnosen. Hänvisades till KBT o sjukgymnastik åter till min husläkare.” (Lotta Svensson)

”En neurolog undrade varför jag skulle träffa en neurolog. Jag svarade ”för att ME är klassat som en neurologisk sjukdom”! (Borde vara lika naturligt som att en hjärtsjuk träffar en kardiolog, eller…?) Svaret jag fick av neurologen var : Jaha, men vi neurologer tycker inte ME är en neurologisk sjukdom!” (Anna)

”Jag har även efter diagnos träffat flera läkare som säger att de tror på mig och på sjukdomen och nickar instämmande medans jag berättar om hur jag mår och varför jag inte kan jobba, så jag har känt mig trygg, för att sedan komma med ett helt orimligt förslag som visar att det bara tror det är psykosomatiskt och knappt har lyssnat på vad jag sagt. Alternativt har de hållt god min under besöket för att sedan skicka hem ett läkarintyg där det står något helt annat. Alla dessa möten har gjort att jag numera har Extremt svårt att lita på läkare, väger varje ord de säger för att försöka förstå om de tror på mig eller ej, tolka minsta lilla signal som att de kommer svika mig snart, spenderar veckor innan ett planerar läkarsamtal av att ligga vaken på nätterna och fundera på exakt hur jag ska uttrycka mig för att få hjälp och inte bli stjälpt. Superstresspåslag innan och på läkarsamtalet. Allt detta tar enormt mycket energi. ” (Josefin 30 år)

”Fysioterapeut 1: skrev ”rörelserädsla” i journalen och hänvisade till psyk, när jag bara gjort 1-2 ”Hitlers hund” dagligen ist f de ordinerade 10 men ändå fått muskelinflammation.
Fysioterapeut 2: Berömde bara när överansträngde mig, sa att jag behöver anstränga mig mer.
Fysioterapeut 3: Ignorerar att mina ben skakar av ansträngning, jag har för många grejer att hålla reda på för att komma på att säga stopp. Först när min man kommer in i rummet och säger ifrån slutar hon pusha mig. Kraschade efter varje besök tills jag slutade gå hos hen. Obs! ME-specialiserad fysioterapeut.” (Anja)

”När jag hade varit på Gottfrieskliniken och äntligen fått rätt diagnos så fick jag höra av min husläkare (som jag haft sen -96 när min ME kom) att den sjukdomen finns inte, den hade han inte läst om när han gick sin utbildning. Hade jag haft en husläkare som verkligen tog sig tid och som inte efter 5 min bestämt sig för att jag hade utmattningsdepression återigen så hade jag förmodligen haft ett bättre liv än det jag har nu. Han ändrade ändå min diagnos, eller la till den men koden blev den rätta. Jag som haft han så länge trodde att han skulle säga, men är det detta du har haft liksom, och vilja lära sig något om ME. Men icke.” (MEalltidvila)

”Dåligt bemötande gör att jag sen flera år tillbaka aldrig går ensam på något läkarbesök eller liknande. Spelar ingen roll vad jag söker för. Bland annat fått höra att jag är för ung för att vara så sjuk och nekats sjukskrivning. Även blivit ytterst dåligt bemött på TMU av en arbetsterapeut som ifrågasatte varför jag fått barn när jag var så sjuk, om det var planerat och frågor ingående om vår ekonomi och boende. Ren nyfikenhet, jag kände mig helt ifrågasatt om rättigheten till att ha ett så normalt liv som möjligt trots sjukdom.” (Fredrika 30 år, sjuk i 8 år)

”Om jag ska försöka sammanfatta så är en viktig faktor vårdens syn på ME som något smutsigt och skamligt, som något de inte vill befatta sig med. Som om ME vore äckligt eller moraliskt dåligt och vårdpersonal skulle riskera att själva få negativ stämpel om de ställde ME-diagnos. Det tydligaste exemplet på det är väl att många personer i vården funderade på ME och till och med ansåg att symtomen pekade mer på ME än utmattning men ändå valde utmattningsdiagnos. Den andra centrala faktorn är alla felbehandlingar, antingen pga vägran att erkänna att det är ME eller pga okunskap och desinformation. Att jag är sängliggande mer än 23 timmar per dygn är en konsekvens av felbehandling som har skett upprepat, av flera olika personer inom vården. Varje gång jag har blivit sämre av behandlingsförsök eller bara av undersökningar och utredningar så är det ingen som vill journalföra det. Det skrämmer mig något helt fruktansvärt och är en tydlig markering om att jag är rättslös. Med bristande dokumentation där viss information systematiskt sorteras bort (t ex försämring av sjukgymnastik) så är risken stor att varje ny person jag möter inte fattar risken med undersökningar, utredningar och behandlingar. Jag är livrädd för alla jag möter i vården för mina erfarenheter efter att ha träffat många människor i vården är att de kan felbehandla mig utan att behöva ta något som helst ansvar för att förhindra att det sker igen.” (Funkisfeministen)

---

Övriga inlägg i denna serie:
En ambulerande ME/CFS-vård
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1 Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2 Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande

Konkreta exempel på vad som ger överbelastning i mötet med vården:
Att undvika överbelastning – en omöjlig balansgång?

Inlägg från denna blogg om ME/CFS och bemötande:
Skamutlöst överbelastning
Är ME/CFS en tragedi?

Intervju med Läkarförbundets ordförande om ME/CFS i TV4 Nyhetsmorgon 2018-01-22:
Stor okunskap hos läkare om ME: ”Oerhört frustrerande att man inte kommit längre”