Snälla du.
Kan du inte bara lyssna på mig? På mina ord? Utan att lägga till din egen tolkning eller filter? Utan att värdera eller kritisera? Ignorera?
Jag vill att mina ord ska kunna stå för sig själv. Ses som ett trovärdigt vittnesbörd. Något att ta på högsta allvar. Vill tillåtas vara experten på mitt liv.
Jag vill äga min berättelse. Utan att någon annan säger sig veta den verkliga sanningen om mig och mitt liv. Utan att någon annan misskrediterar mina ord.
När du tar dig rätten att tolka mina ord, tolka mitt liv genom dina filter och sedan ifrågasätter mina ords giltighet underkänner du mitt liv. När du tror att du självklart vet bättre säger du att mina ord inte är tillförlitliga.
Min verklighet ifrågasätts. Mina motiv ifrågasätts. Min förmåga att förstå ifrågasätts. Och eftersom andra äger min berättelse är inte ens mina protester giltiga.
Men varför skulle någon som träffar mig ytterst sällan, eller kanske inte alls, som inte ens känner mig ha mer korrekta uppgifter om mig än jag som lever i min kropp – i mitt liv – 24/7?
Jag är trött. Så innerligt less på att inte bli lyssnad på. Så innerligt less på att bli ifrågasatt och nedvärderad. Slut på grund av ditt sätt att överlägset tolka mitt liv.
Så, Bara lyssna på mig.
Snälla.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 
Tack för att du lyfter denna fråga. Jag har inte satt ord på detta förut. Nu fick jag orden och många, för mig tidigare obegripliga, situationer är nu fullt begripliga.
Jag har inte ME/CFS men väl ett antal andra mer eller mindre suspekta sjukdomar/syndrom.såsom t ex Addisons sjukdom, fibromyalgi, hEDS mfl. Kvinna, 50+, överviktig, beroende av hemtjänst och hemsjukvård, rullstolsburen pga smärttillstånd och kronisk överrörlighet. Jag har slutat (nästan) helt att åka in till sjukhuset när smärtan övermannar mig och jag inte kan röra mig. Senast jag var inne fick jag höra att jag störde andra patienter för att jag inte var tyst. Värk så att jag krampade och kastade mig runt i sängen. I vanliga fall ligger jag helt still och försöker stå ut till dess medicinen haft effekt. Nu har den sällan bra effekt. Det är mer så att den tar udden av smärtan så att jag orkar en stund till.
Ett sjukhusbesök som blev en verklig ögonöppnare för hur min situation definierades. Ingen brydde sig trots att jag krampade på ett för mig nytt sätt. Jag låg på ortopeden och jag bad om en migräntablett. Det slutade med att en anhörig fick komma in med det till mig. Kramperna var pga huvudvärk men det gick inte att på ett universitetssjukhus få fram en migräntablett. Och jag sa flera gånger att det brukar ta huvudvärken. Svaret blev att då fick jag väl gå till apoteket och hämta ut… Permobilen stod kvar hemma. Jag hade åkt ambulans in.
Under de två dygn jag var inlagd negligerades jag totalt Det enda som var aktuellt var att skicka hem mig – jag hade inte något på sjukhuset att göra. Vad jag tyckte, ville, önskade var helt ovidkommande. Jag var ju frisk i deras ögon.När jag fått migräntablett och huvudvärken och kramperna lättat något sattes jag i en taxi direkt hem. Jag tror journalanteckningen omfattade ca fem rader.
Varför jag fick kramp var det ingen som brydde sig om. Jag fick en Stesolid – den skulle räcka. Jag hade inte ett dugg att säga till om. Andra definierade mitt tillstånd som helt ofarligt och troligtvis också hypokondriskt. Hur jag kände mig och vad jag tänkte var helt oviktigt. ”Hysterisk kärring” Det kanske var helt ofarligt – men det finns ändå inte någon anledning att vara oförskämd och slå igen dörren om någon som är helt panikslagen. När läkaren kom på rond några timmar senare var det bara att försöka få på sig kläderna och åka hem. Det var det första som sades – att jag skulle hem. Inga förklaringar eller ens ett normalt samtal.
Jag var uppenbart helt diskvalificerad när det gällde min egen hälsa och hur min kropp fungerar och reagerar. Som sjukpensionär är man dömd på förhand som mindre vetande, gnällig, överreagerande….
GillaGilla
Hej vännen! Fint att se dej!! ❤ Nä, det där är verkligen inte okej någonstans. Usch!!
GillaGillad av 1 person