Så rädd!

Jag märker att jag tystnar.

Inte för att jag saknar saker jag vill prata med er om. Utan för att jag inte vet hur jag ska säga. Hur jag ska formulera mig. Har insett att jag är rädd att bli igenkänd.

Inte för att jag på något sätt har svårt att stå för det jag skriver. Det är inte det. Utan för att jag har processer igång kring både min sjukpenning och vård.

Processen när det gäller vården är svår. För jag vet att jag är den besvärliga patienten nu. Som ställer krav. Som drar in överlevande. Jag vet att jag är impopulär.

Men jag har inget val.

Men jag är rädd. För jag är en besvärlig, impopulär patient hos de som ska ge mig vård. De har makt över mig. Deras ogillande kan ge mig stora problem.

Det är därför jag tystnar. För jag vill inte öka min impopularitet ytterligare. Men jag hatar det. Mest hatar jag att de har sådan makt över mig. Att de påverkar vad jag väljer att skriva och inte.

För detta gör ytterligare intrång på hur mycket jag äger min berättelse.

Det stör mig att jag blir försiktig. Det stör mig att jag är rädd. Det stör mig att maktobalansen är så enorm. Och det stör mig något enormt hur sällan det talas om det maktövertag vård- och myndighetspersonal har över sina patienter/klienter.

Om ingen erkänner att det är så det fungerar förvandlas maktövertaget till något som patienten upplever. Något som lika gärna kan förnekas och placeras i patientens huvud. En paranoia. Ett tecken på sjukdom.

Det skrämmer mig allra mest.

Hur många är vi som tystnar av rädsla för negativ påverkan på vårdkvaliteten? Av rädsla för ytterligare avslag? Hur många av oss får våra erfarenheter ifrågasatta och ignorerade? Omgjorda till en konsekvens av vår sjukdom?

Det här är inte okej. Inte någonstans. Vi ska inte behöva känna rädsla inför de som ska ge oss trygghet!

Men jag är så rädd!