”Om du orkar…”

Under åren jag varit sjuk har jag fått förslag på aktiviteter att delta i både i mitt privatliv och i kontakt med vård och myndigheter. Rätt ofta har personen som frågat lagt till en kommentar som gjort det väldigt svårt för mig, nämligen: …”om du orkar? Jag vet inte om det är en floskel eller allvarligt menat, eller något de säger för att försöka visa att de har förstått att min energi är begränsad. Men hade de verkligen förstått hur det påverkar mig hade de förmodligen formulerat frågan på ett helt annat sätt.

För frågan ”orkar du?” visar att de faktiskt inte förstått.

Precis allt jag gör får konsekvenser. Allt ökar mina symtom. Mer eller mindre. Det finns inga aktiviteter som skonar mig, inte ens de mest basala. Men trots det kan jag ju göra vissa aktiviteter. Det är till exempel inte omöjligt för mig att kliva ur sängen. Jag kan sitta, gå och stå – en stund – även när jag mår som sämst. Likaså prata och äta – en stund. Men i det dåliga läget måste jag tvinga mig att göra saker på grund av mycket plågsamma symtom som dessutom förvärras mycket snabbare och kraftigare än i ett bättre läge.

Jag tvingar mig upp ur sängen för att gå och sätta mig på toaletten, eftersom att alternativet är att göra mina behov i sängen. Jag tvingar mig att berätta för min man hur jag mår, eftersom han behöver kunna hjälpa mig på rätt sätt. Jag tvingar i mig något att äta eller dricka eftersom jag annars mår ännu sämre.

Men jag gör bara det absolut nödvändigaste eftersom min kropp är i upplösningstillstånd. I krig med sig själv.

Hela min vardag går ut på att ta kalkylerade risker. Att väga det ena mot det andra. Att välja antingen eller, aldrig eller mycket sällan både och. Allra oftast inte alls. Eftersom allt jag gör får negativa konsekvenser, måste jag hela tiden avgöra hur mycket jag är beredd att ta. Hur dålig jag är beredd att bli. Hur mycket det får kosta. Jag vet att jag blir långvarigt sämre av att jag pressar mig för hårt, då får jag ännu mindre utrymme att göra saker. Dessutom finns också en risk att bli permanent sämre.

Samtidigt som jag beräknar kostnaden och prioriterar stenhårt kämpar jag med det dåliga samvetet jag får av att behöva ”lämpa över” allt på min man. Över att inte kunna vara den mamma jag fullt ut vill vara. Över att göra andra besvikna. Och med självtvivlet. Den förhatliga osäkerheten som gör att jag ofta tvivlar på mig själv och min egen förmåga att veta vad som är bäst för mig. Som finns där som en spegling av vårdens och samhällets syn på sjuka och funkisar. Det som blir konsekvensen av att få sin verklighet konsekvent ifrågasatt av människor som har makt över mig.

Som också blir till en risk eftersom självtvivlet skapar skam och skammen får mig att göra mer än jag har utrymme för.

Allt detta tillsammans gör att måttstocken för mitt liv inte kan vara ”om du orkar”. Utan den måste handla om vilka konsekvenser aktiviteten jag tillfrågas att delta i kommer att få. Om de är rimliga att ta eller om de utgör en risk för långvarig eller permanent försämring. Detta verkar vara väldigt svårt att förstå, både för närstående, vård och myndigheter. De vill ha ett svart-vitt ja eller nej till svar. Och trots att jag ofta skulle behöva diskutera och få förståelse för vilka konsekvenserna blir, så är det mycket sällan någon annan än jag själv funderar över rimligheten. Eller om aktiviteten går att anpassa för att minska konsekvenserna för mig.

Att fråga mig om jag kan genomföra något i stunden blir helt fel eftersom mina största reaktioner på aktivitet kommer först efteråt. Det är den huvudsakliga orsaken till att ”orka” blir helt fel mått. Bättre vore om alla inblandade funderade över om jag verkligen borde utsätta mig för den belastning aktiviteten innebär – och att vi tog ett gemensamt beslut utifrån det.

---

Den som vill förstå mer om konsekvenserna vid ME/CFS – vilket mina begränsningar med största sannolikhet beror på – kan läsa mer här