Vad är ett bra liv?

För ett tag sedan var det ett inslag om ME/CFS i Morgon i P1 som aktualiserade några frågor som jag känner jag skulle vilja fördjupa mig i.

Inslaget innehöll dels en intervju med författaren Karin Alvtegen, som har sjukdomen, men också ett samtal med Anna Lindquist som är specialist på Stora Sköndals ME/CFS-mottagning.

Hela det här inlägget tillkom utifrån något som läkaren sa:

”5-10% tillfrisknar av alla, medan 40% ändå upplever sig betydligt förbättrade av att man lär sig hantera sin sjukdom, och man kan leva ett bra liv i alla fall många gånger.”

Det hon säger låter enkelt och okomplicerat, men i min värld är det inte det. Istället dyker upp en massa frågor i mitt huvud. Handlar de 40% som blir bättre om patienter som får tidig diagnos, eller gäller det alla patienter hon träffat – eller är det någon studie hon syftar på? Skulle 100% bli bättre om de lärde sig hantera sjukdomen? Hanterar jag – och alla andra som inte blir bättre utan sämre – sjukdomen extra dåligt?

Men vad betyder det egentligen att ”leva ett bra liv trots sjukdomen” och vad innebär det att någon med ME ”blir bättre”? Ja, det är detta som jag vill fördjupa

Faran med att använda generella begrepp utan att klart definiera vad man menar är att lyssnaren gärna använder sig själv som referensram. Sin egen föreställningsvärld. Därtill kan den som lyssnar ha felaktiga föreställningar och fördomar som försvårar ytterligare. Jag är själv sjuk och har god kunskap om sjukdomen ME/CFS, men jag kan ändå inte tala om vad läkaren menar med sina påståenden. För detta är så komplext, helt enkelt på grund av att sjukdomen är komplex.

För att kunna säga något om vad det är att ”må bättre” eller ”leva ett bra liv” trots sjukdomen behöver vi dels förstå hur sjukdomen i sig själv är beskaffad men också på vilket sätt den individ vi möter är drabbad av sjukdomen.

ME/CFS är nämligen inte en homogen sjukdom där alla är sjuka på exakt samma sätt. Jag skulle säga att det är väldigt få sjukdomar drabbar individer likadant även om den har ett symptomkomplex som gör att vi känner igen den. Likadant är det med ME.

Ännu finns ingen biomarkör som kan användas för att ställa diagnos, utan det är en så kallad kriteriediagnos. Vissa huvudsymtom måste finnas men andra symtom kan vara olika hos olika individer. I Sverige används Kanadakriterierna. För att göra dessa mer överskådliga har jag gjort en bild.

Alla patienter med ME/CFS måste uppfylla kriterierna i den översta (rosa) rutan, ha minst två symtom från den mellersta (lila) rutan och minst ett symtom från två kategorier i den nedersta (gula) rutan. Sjukdomen måste ha pågått i minst 6 månader.

Det innebär alltså att alla patienter som blivit utredda med hjälp av Kanadakriterierna försämras av ansträngning, har någon form av sömnstörning samt smärta. Övriga symtom kan variera ganska stort samtidigt som patienten till fullo uppfyller kriterierna för diagnosen.

Som framkommer i kriterierna är aktivitetsnivån avsevärt nedsatt hos alla individer. Hur nedsatt den är varierar dock både mellan olika individer men också hos samma individ över tid. Viktigt här är att tänka på att arbetsförmågan bara är en del av den totala aktivitetsförmågan. Så hundra procent arbetsförmåga är inte samma sak som hundra procent aktivitetsförmåga. Arbete utgör exempelvis ett stort problem för de flesta, och de som trots allt har kapacitet att arbeta heltid har oftast inte utrymme för något annat än det i sin vardag.

Kanske allra tydligast varierar aktivitetsförmågan hos en och samma individ i samband med den ansträngningsutlösta försämringen (post-exertional malaise PEM). Försämringen av alla symtom kommer direkt eller fördröjt i samband med en ansträngning som i friskt tillstånd inte gav några besvär. Den håller i sig mer än ett dygn.

Både vad som är en ansträngning – vad som utlöser PEM – och i vilken grad och vilka symtom som förvärras kan skilja sig åt hos en och samma individ, men också mellan olika individer. Inom vilken tidsrymd de förvärras kan också variera, och hur länge försämringen håller i sig. Allt beror på vilket ditt utgångsläge är.

Ju sämre jag blivit desto mindre utrymme har jag haft att hantera sjukdomen med. Att jobba med aktivitetsbalans (pacing) har blivit svårare och svårare, för numera är varje del av livet är redan superanpassat och det finns inte så mycket mer aktivitet att backa på eller förändra. Med försämringen har toleransen för belastning minskat och återhämtningsförmågan har försämrats ytterligare. Jag mår alltså sämre, tål mindre och återhämtar mig långsammare idag än när jag först blev sjuk. Trots detta skulle jag nog säga att jag hanterar sjukdomen bättre idag!

Mot bakgrund av det jag nu gått igenom hoppas jag att du ser att det både kan vara väldigt svårt och missvisande att jämföra olika ME/CFS-sjuka individer med varandra – både när det gäller symptom och situation. Vad det innebär att ”må bättre” kommer alltså vara mycket individuellt.

Men utifrån vad vi vet om prognosen vid ME/CFS kan vi säga att för de allra flesta innebär att ”må bättre” varken att bli frisk eller att må så pass bra att det är aktuellt att återgå till arbete. Och att kunna ”leva ett bra liv” innebär sannolikt inte att kunna återgå till det liv man tidigare levde som frisk. För idag finns ingen botande behandling och endast några procent tillfrisknar spontant.

Karin Alvtegen berättar i intervjun om hur perspektiven förändrats under tiden hon varit sjuk. Att synen på vad som är ett bra liv och vad hon längtar efter är något annat idag än då hon först blev sjuk:

”I början var jag ju väldigt, väldigt ledsen över att inte kunna skriva längre, och så blev det plötsligt ett…det är ju mer eller mindre ett lyxproblem idag, för idag…det finns inget jag längtar så efter som att kunna gå ut och gå en promenad med min hund. Det är liksom..det skulle vara en sån dröm att få göra det igen. Eller gå ut i trädgården och fixa lite i, som var mitt fritidsintresse innan liksom.”

Anne Örtegren som tidigare i år valde att avsluta sitt liv beskrev också den här förändringsprocessen väldigt väl i sitt avskedsbrev:

”Från början var det väldigt svårt att acceptera den kroniska sjukdomen, men under åren har jag utvecklat stor acceptans och rätt goda copingstrategier. Jag har lärt mig att acceptera snäva gränser och uppskatta de små glädjeämnena i livet. Jag har lärt mig att leva med stora smärtor och ändå hitta ljusglimtar. Den acceptans jag uppnått gör att jag skulle varit nöjd även med små förbättringar och ett väldigt begränsat liv. Om det fysiska lidandet hypotetiskt kunde tas bort ur ekvationen, skulle jag kunna leva och vara nöjd med mitt liv även om jag var begränsad till en liten lägenhet och väldigt lite aktivitet. Till skillnad från de flesta människor skulle jag uppleva ett sådant begränsat liv som uthärdligt och till och med lyckligt. Men jag kan inte klara så här höga nivåer av intensivt oavbrutet fysisk lidande.”

Anne led av svåra symtom dygnet runt, hon fick inga pauser och tålde ingen distraktion. Det blir tydligt i hennes text att om lidandet för svårt är varken acceptans eller copingstrategier tillräckliga. Allt går helt enkelt inte hantera – även om både vården och världen vill ge sken av det.

Jag känner gruppen ME/CFS-sjuka som ett oerhört tappert följe. Det är människor som verkligen kämpar för att få till ett meningsfullt liv trots en mycket svår och begränsad vardag. Men som inte bara behöver kämpa mot sin sjukdom, utan också mot ett utbrett stigma och djupt rotade fördomar. I andras ögon kanske våra liv inte är något liv värt att leva. Men det är de facto liv. Våra liv! Jag vägrar känna att mitt liv är över. Att det är värdelöst och meningslöst. Jag vill leva nu, trots allt. Men jag kan inte tala för någon annan. Säga hur någon annan ska värdera sitt liv.

Men ingen annan kan heller tala för mig. Säga vad ”ett bra liv” innebär för mig. Det vet bara jag.

---

Läs också:
Pacing fixar allt?
Bättre balans eller förbättrad sjukdom?