Cancer diskriminerar ingen, men vården gör

Jag fick en knöl i bröstet.

Men jag kände mig faktiskt mer orolig för mötet med vården – och konsekvenserna av otillgängligheten – än för själva knölen.

Min kropp fungerar nämligen inte enligt den norm vården är utformad för. Det gör mig annorlunda och skapar en mängd praktiska problem som i slutändan gör mig försämrad efter varje kontakt med vården. Jag har upprepade dåliga erfarenheter av att ständigt bli den udda, krångliga och ytterst krävande trots att jag inte har något annat val.

Knölen visade sig vara en rätt stor, men ofarlig vätskefylld cysta som nu är tömd. Men trots att undersökning och behandling i slutändan avlöpte väl (tack vare en make som skötte all kontakt och drev igenom anpassning) finns det flera saker som skaver. För det blev väldigt uppenbart att det standardiserade vårdförloppet inte var utformat med en sådan som mig i åtanke. En kroniskt sjuk person med funktionsnedsättningar.

Jag verkar tyvärr inte ensam om att möta en otillgänglig vård. I sin uppföljning av funktionshindermålen 2017 konstaterar Myndigheten för delaktighet att hinder och diskriminering inom hälso- och sjukvården gör att personer med funktionsnedsättningar undviker vårdbesök och hälsokontroller, och att detta bland annat riskerar att ge sämre möjligheter att upptäcka och behandla sjukdomar. Som exempel på hinder i vården ges oro för besöket på grund av dåligt bemötande, otillgängliga lokaler och ekonomiska svårigheter.

När det gäller just bröstcancer har kvinnor med LSS-insatser enligt Socialstyrelsens undersökningar uppemot 70 procent högre risk att dö av bröst­cancer än andra bröst­cancer­patienter. Det är en skrämmande siffra!

Häromveckan fick jag hem en nationell patientenkät eftersom jag utretts för symtom som möjligen kan bero på cancer. Enkäten uppges vara en del av en satsning på att korta väntetiderna, och skapa en mer jämlik och patientfokuserad cancervård.

Döm om min förvåning när jag inser att den överhuvudtaget inte innehåller några frågor om samsjuklighet, funktionsnedsättningar eller tillgänglighet. Den frågar inte ens om jag haft cancer tidigare. En enda fråga berörde bemötande med utgångspunkt i diskrimineringsgrunderna och en annan samordning, men i övrigt låg fokus på hur jag upplevde väntetider, utredningsbesked och känslomässigt stöd.

Borde inte en nationell patientenkät som syftar till att öka jämlikheten i en vårdverksamhet där vi har vetskap om att personer med funktionsnedsättningar är en extra utsatt grupp, i högre grad fokusera på att undersöka vad som gör verksamheten otillgänglig för just denna grupp?

Jo, i alla fall om vi ska utgå från hur Myndigheten för delaktighet summerar sin utvärdering:

”För att säkerställa en tillgänglig verksamhet krävs beredskap och förmåga att möta alla patienter ändamålsenligt och jämlikt oavsett deras funktionsförmåga. För vissa målgrupper kräver detta särskilda insatser och uppmärksamhet./…/Om den diskriminering som många personer med funktionsnedsättningar upplever i vården i dag ska minska krävs utvecklingsarbete för en mer tillgänglig vård.”

Enkäten som ska användas för att göra vården mer jämlik är tyvärr i sig själv otillgänglig. Den går förvisso att besvara via dator, surfplatta, telefon utöver papper. Hur det är med tillgängligheten där har jag inte undersökt. Men allt detta utgår från att du först kan läsa pappersenkäten i svartskrift för att få tillgång till inlogg och lösen eller scanna QR-kod. Enkäten saknar dessutom definitioner för viktiga begrepp och många av frågorna är väldigt otydligt formulerade. Anhöriga välkomnas förvisso att hjälpa till att fylla i enkäten, men det går inte ens att registrera om någon behövt hjälp.

Detta är faktiskt första gången under tio års sjukdom som jag fått en utvärderande enkät hemskickad till mig. Så jag blev glad. Tyvärr bygger den så kraftigt på normen ”frisk, normfungerande person som för första gången utretts för cancer” att den blir omöjlig att besvara – för deras föreställning om vad jag gått igenom ligger så långt ifrån min verklighet. Tyvärr tror jag inte att jag är ensam om det här, vilket är problematiskt. För om enkäten inte går att besvara, hur ska då vården förstå att de behöver öka tillgängligheten?

Cancer diskriminerar ingen – för vem som helst kan faktiskt bli sjuk. Men vården diskriminerar – eftersom vem som helst kan inte få vård.