Tänk dig att du bor på en ö.

Från början bestod den av en stor platå med mjuka böljande sluttningar ner mot de vackra sandstränderna invid havet. Men efter en storm åt upp sluttningarna är det numera bara en minimal platå kvar, med branta stup ner mot ett mörkt kallt hav med vassa stenar åt alla håll. Kanterna är ostabila och det råder hög risk för ras om du kommer för nära. Det finns i princip ingen säker mark utan du måste ständigt vara uppmärksam på hur du rör dig. Men det är fortfarande din ö. Du känner den i minsta detalj. Och det är där du har ditt liv.

Att testa dina gränser är förödande. Om du kliver för långt ut mot kanten finns en stor risk att den ger vika och du dras med i raset. Men även om du skulle lyckas hålla dig kvar krymper ditt utrymme att röra dig på ytterligare. Du vet av erfarenhet att enda sättet för dig att behålla ditt nuvarande utrymme är att stanna på säker mark. Det tvingar dig att leva begränsat, men du anser att det är bättre att leva snävt och säkert än att riskera att du ramlar i havet eller att utrymmet krymper ännu mer.

Eftersom du inte kan ta dig från ön utan att det är förenat med livsfara har du använt dig av ett ett system där ett förbipasserande flygplan dumpar det du behöver med fallskärm. Men nu har människor som lever på helt andra öar med helt andra förutsättningar – utan rasrisk – bestämt att det krävs ett visst levnadsutrymme för att få ta del av detta transportsystem. Varje del av ön måste nyttjas. Och med deras mått mätt lever du ett allt för begränsat liv.

De hotar med att dra in dina transporter om du inte utvidgar ditt utrymme närmare kanterna. Om du inte använder hela ön. Försöker övertyga dig om att du måste utmana din rädsla för ras. Att det kommer att gå bra bara du närmar dig kanten lite i taget. Du måste bara vänja dig vid tanken på att det inte finns någon rasrisk. De påstår till och med att risken för ras bara finns i ditt huvud.

De hånar dig och säger att det liv du lever inte är något liv. Att det inte finns något värde i att leva som du. Du får veta att så där kan man bara inte leva. Du måste utveckla ditt liv. Ta större plats. Men du protesterar. För du vet ju vad som kommer hända eftersom du numera har lång erfarenhet av hur just din ö fungerar efter stormen. Du har många ärr efter att kanten har rasat, och ditt utrymme har krympt många gånger redan. För det tog ett bra tag innan du förstod vilket område som var säkert att röra sig inom, och nu är stupen brantare än någonsin tidigare.

Du vet också att du inte kommer kunna flytta till någon annan ö, utan om utrymmet tar slut är du hänvisad till det mörka kalla havet.

De andra lyssnar inte till dina protester. Din erfarenhet är ingenting värd. För de är experter på bergarter och hållbarhet, och deras status slår din erfarenhet med hästlängder. De kommer inte ens och besöker din ö, utan menar att det räcker att använda kalkyler och statistik för att beräkna den verkliga risken. De säger att det är ditt val om du väljer att avstå transporter. Att det enda du behöver göra är att utvidga ditt område närmare kanten.

Du vet att du inte står inför ett reellt val, för om du utvidgar ditt utrymme som de kräver kommer kanten rasa direkt. Risken är överhängande att du faller ner för klippan, skadar dig svårt och kanske till och med dör. Men om du inte gör som de säger kommer dina leveranser med förnödenheter att strypas, vilket i sin tur ofrånkomligen kommer innebära svält och en långsam död.

Det är inget val – bara ett moment 22. 

Fler inlägg på samma tema hittar du här:
Undvikande beteende eller en strävan efter delaktighet?
Ska vården spela rysk roulette?
10 vanliga missuppfattningar om ME/CFS
Är ME/CFS en tragedi?

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.