Vem har rätten att värdera ett liv?

Jag vill berätta om hur min vardag ser ut för att människor ska förstå att det finns många olika förutsättningar att leva. Men avsikten är definitivt inte att bli tyckt synd om. Jag vill inte att folk ska tänka:

”Stackarn, hon har ju inget liv…”

Det är så svårt. För det verkar som att så fort man avviker från normen är det ”synd om en”. Som att den som är normfungerande automatiskt har rätten att värdera mitt liv.

Men? Vill du vara sjuk då?

Nej, naturligtvis inte. Och det känns fruktansvärt orättvist att det har blivit så här. Men jag vänder mig mot att någon annan ska ha tolkningsföreträde över vad mitt liv är värt!

Visst kan jag i perioder jämföra mig med mig själv i friskt tillstånd och tänka ”det här är inget liv”. Men om jag å andra sidan jämför med om jag vore medvetslös eller död så är jag väldigt levande.

Och jag vill i allra högsta grad leva, trots allt.

Men varför är det så problematiskt med att andra värderar min situation?

Jo, för min – och alla andra sjuka och funkisars röster väger inte lika tungt som de normfungerandes. De har i många avseenden makten att bestämma över våra liv. Och vad händer om de normfungerande plötsligt får för sig att sådana som jag kostar för mycket i förhållande till det icke-liv jag lever.

Att det vore bättre och barmhärtigare att vi fick dö?

Nej, säger du. ”Vilka dumheter!” Inte skulle någon människa kunna bestämma om någon annan människas rätt att leva? Jo, tyvärr. Det har hänt förut och kan hända igen.

Jag citerar från utställningen Aktion T4 från Levande historia:

”Under 1920-talet började en del vetenskapsmän i Tyskland också att propagera för rätten att döda människor som påstods utgöra en belastning för samhället. De menade att människor med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning levde ”livsovärdiga liv” och utgjorde en ”tung börda” för de ”friska” individerna, för staten och samhället.”

Idéerna snappades upp av nazisterna och genomfördes av både män och kvinnor i olika yrkeskategorier, som läkare och sjuksköterskor:

”Förintelsen föregicks av statliga och från högsta ort sanktionerade och organiserade mord på människor med fysisk och psykisk funktionsnedsättning.”/…/”Kliniker och institutioner över hela Tyskland ombads fylla i formulär med upplysningar om sina patienter, och skicka dem till Berlin. Formulären bedömdes av läkare, som avgjorde vilka patienter som skulle mördas.”

”Under åren 1939–1945 mördades i Tyskland mellan 120 000 och 200 000 människor med olika funktionsnedsättningar.”

Så, när andra människor tar sig rätten att sätta ett värde på mitt liv skrämmer det mig som f-n!! Jag blir livrädd och heligt vred! För det i kombination med hur dagens politik behandlar sjuka och funkisar kanske vi är på väg åt samma håll igen?

Att jag berättar om mitt liv är alltså också en protest. För jag måste få plats i samhället oavsett om mitt liv inte uppfyller normens krav. Mitt liv måste ha samma värde även om jag inte längre kan prestera som förut!

Men samhället gör det redan idag svårt! Jag behöver fajtas för att få hjälp med varenda behov jag har. Processa för att få det jag enligt lag har rätt till. Assistans dras in på allt märkligare grunder och kriterierna för att få ta del av sjukförsäkringen blir allt snävare.

Och vet ni vad? Jo, det stjäl livsutrymme! Som det är nu hindras människor från att leva sina liv!

Jag, som redan har så lite kapacitet får mitt begränsade utrymme stulet av krångel. Av byråkrati. Av okunskap och förnekande. Mitt liv hade varit så mycket enklare att leva om jag slapp det. Om jag slapp bli betraktad och behandlad som en kostnad och en börda för samhället.

Så!

Tyck inte synd om oss! Tänk inte att våra liv inte är värda att leva! Hjälp i stället till så att vi kan leva våra liv som vi vill och behöver. Och bidra inte till att skapa ett klimat där barmhärtighetsmord kan accepteras!

Bara jag kan avgöra värdet på mitt liv!

Bara jag!!

(Ursäkten ”Jag gör bara mitt jobb” får en mycket otäck bismak i perspektivet Aktion T4…som genomfördes av vårdpersonal!!)