Det finns vissa ord som jag värjer mig för. Som mitt inre protesterar mot varje gång någon annan försöker beskriva min situation med. Det blir liksom bara fel. Kan jag protesterar jag högt. För det jag lever med går inte förklara på ett bra sätt när dessa ord används. Orden kommer i vägen. De skymmer sikten och bidrar bara till en massa missförstånd.

– Trötthet –
Alltså detta med ordet trött och trötthet har jag ju pratat om förut. Att själva ordet är väldigt oprecist och egentligen säger oerhört lite om vad en person som använder det menar. Oavsett om en är frisk eller sjuk, eller vilken sjukdom som avses. Betyder det sömnig, less eller spak liksom? Eller allt samtidigt? Sedan finns det en särskild problematik kring att avvända ordet för att förklara hur någon med ME mår. För det blir bara så oerhört missvisande och leder till att felaktiga föreställningar om sjukdomen förstärks. Trött står liksom inte överhuvudtaget i proportion till det som en ME-sjuk lever med.

– Orka –
Ordet orka är svårt att använda i min situation. För det syftar till att en aktivitet inte kan påbörjas – eller inte kan slutföras – i avsaknad av något. Mitt problem är visst att det saknas något eftersom min sjukdom förmodligen ger en minskad energiproduktion, men det som är mitt största problem är att jag inte tål belastning som förut. Om jag genomför något slår kroppen bakut, och det kan hända även om jag rent praktiskt kan genomföra aktiviteten. Jag måste alltså avstå viss aktivitet eftersom den skulle få för stora konsekvenser om jag genomför den. Att ha ork som mått fungerar helt enkelt inte för min problematik.

– Energi –
När man pratar om energi verkar många tolka det som en känsla i kroppen. Något som för en framåt. Ett inre driv. Friska pratar ofta om att den som är sjuk måste göra roliga saker för att ”då får man energi”. Men jag saknar inte engagemanget du känner när du gör något som du tycker är roligt. Eller en inre drivkraft. Begränsad energi handlar för mig mer om att mitt utrymme att göra saker är begränsat än om känslan av att sakna driv. Det är en faktiskt gräns för vad jag tål mer än en diffus känsla.

Egentligen bottnar ju problemen med dessa ord i att de så ofta används felaktigt, eller kanske egentligen mer att de tolkas felaktigt. Att den som lyssnar på det jag säger lägger in sin egen tolkning i mina ord som gör att min verklighet missförstås. Oviljan att låta den som lever i en situation stå för tolkningen av sin verklighet gör att jag ännu tydligare väljer bort vissa ord redan i första ledet.

Så egentligen kanske det här inlägget borde handlat om hur lågt vårt samhälle värderar inifrånperspektivet på sjukdom och funktionsnedsättningar. Hur ableismen – funktionsmaktordningen som säger att den friska normen är överordnad – automatiskt värderar min kunskap lägre än den vars funktioner når upp till normens krav.

Hur som helst ville jag återigen påminna om att hur saker beskrivs är viktigt. Vilka ord som används och vems orden är…

 

Här finns mer att läsa på samma tema:

Trött ett mångfacetterat ord
”Trots att trötthet ingår i många olika sjukdomstillstånd och finns med som konsekvens av hjärnskador och funktionsnedsättningar, blir samtalen om den färgade av klyschor och personliga tolkningar – även i vården. Det är som att den jag berättar för tar sig rätten att tolka vad jag lägger i begreppet trött. Och oavsett vad jag säger är den andres tolkning den rätta.”

Jag är inte trött! 
”Det är kombinationen och graden av symtom som avgör hur mycket utrymme jag har för aktivitet. Hur stor kapacitet jag har. Inte hur ”trött” jag är. Men mängden aktivitet jag klarar av beror inte bara på min dagsform utan också på vilken aktivitet jag ska göra, hur den är utformad, i vilken miljö den ska göras och med vem jag ska göra den – och hur ofta och hur länge den ska göras.”

Om du orkar…
”Att fråga mig om jag kan genomföra något i stunden blir helt fel eftersom mina största reaktioner på aktivitet kommer först efteråt. Det är den huvudsakliga orsaken till att ”orka” blir helt fel mått.”

Ordens makt
”För mig känns det mer rättvist att tala om att min kapacitet inte är tillräcklig. Det innefattar även det större perspektivet – att jag inte bara ska orka under tiden utan även efteråt. Att det inte handlar om hur mycket energi jag kan uppbåda utan att det faktiskt finns en gräns för hur mycket jag har att tillgå.”

Aktiviteter som fyller på med energi!?
”Om du gör något roligt ger det dig glädje och en känsla av meningsfullhet. Men likafullt tar alla dessa saker energi under tiden du gör dem. Det är ett oåterkalleligt faktum att kroppen behöver energi som bränsle för att kunna genomföra det du gör. Det är inget fel att uppmuntra människor att vara aktiva, sociala och prioritera roliga saker – men att påstå att det skulle ge energi och återhämtning är direkt felaktigt!”

Mer om ME/CFS finns att läsa här

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.