Kunskap saknas där den behövs allra mest!

Jag har tidigare belyst vårdsituationen för Sveriges ME-sjuka. Så här i nära anknytning till internationella ME-dagen (12 maj) tänkte jag låta er ta del av lite siffor för att ytterligare spegla nuläget. Länkar till tidigare inlägg finns längst ner i detta inlägg.

Undersökningen är gjord i ett internetforum för Riksförbundet för ME. Den är därför inte på något vis heltäckande, och ska mer ses som en glimt av hur situationen ser ut idag för RMEs medlemmar.

241 personer med varierande grad av ME svarade på undersökningen. Endast 6 procent av dem har ännu inte fastställd ME-diagnos. Majoriteten (94 %) har alltså ME-diagnos varav 72 procent uppger att de i nuläget får sin huvudsakliga vård via primärvården och 22 procent via specialistklinik. Övervägande delen (84%) av de med fastställd diagnos uppger dock att de har diagnosticerades via de specialistmottagningar som finns och har funnits. Andelen är lika hög i gruppen som nu har sin huvudsakliga vård i primärvården som i den med personer som har sin huvudsakliga vård hos ME-specialist. De flesta har alltså först diagnosticeras alltså hos specialist för att sedan gå över och få fortsatt vård i primärvården.

 

Här är det på sin plats att påpeka att de av RME:s medlemmar som svarat på undersökningen med största sannolikhet inte är representativa för den totala gruppen ME-sjuka i Sverige. Det beräknas nämligen finnas mellan 10.000 och 40.000 med ME i Sverige och eftersom tillståndet är kraftigt underdiagnosticerat har troligtvis den största delen av de ME-sjuka i Sverige ännu inte fastställd diagnos. Varför fördelningen ser ut som den gör i RME går bara spekulera om, men det skulle kunna handla om en kumulativ effekt där många medlemmar fått diagnos över tid i kombination med att det troligtvis är en högre andel som redan är diagnosticerade som väljer att gå med i ett diagnosspecifikt förbund.

Något annat som behöver lyftas är att det finns flera troliga anledningar till att inte alla ME-patienter träffar ME-specialist: 1. Antalet specialistmottagningar är väldigt få i proportion till antalet sjuka. 2. Sjukdomens beskaffenhet gör att det är svårt eller rent av omöjligt för patienterna att resa till dessa mottagningar utan att riskera permanent försämring. Och 3. Vissa landsting nekar patienterna remiss till specialist och kunskapen i primärvården är så pass låg att många troligtvis inte får remiss eftersom diagnosen inte ens misstänks. Alla specialistmottagningar tar inte heller emot patienter via egenremiss.

Jag har också exempel på vissa fall där läkaren i primärvården säger att symtomen verka stämma överens med ME, samtidigt som de framhåller att den diagnosen inte kan ställas med trovärdigheten i primärvården. De låter bli att ställa diagnos för att patienten (och de själva?) inte ska bli ifrågasatta av andra läkare. Detta kan verka hänsynsfullt vid en första anblick – för vem vill få sin diagnos ifrågasatt för att läkaren som ställt den inte följt praxis? Men dessa läkares resonemang blir problematiskt då specialistvården för ME-patienter är så underdimensionerad och ojämlik. Dessutom vittnar många patienter som utretts via specialist om att deras diagnos ändå ifrågasätts av läkare primärvården.

Om inget görs på systemnivå för att förändra synen på och rutinerna kring diagnosticering, kommer det som av patienten uppfattas som en god gärning snarare bli något som cementerar dagens problem med diagnosens trovärdighet. I undersökningen finns också ett flertal personer erfarenhet av att primärvården helt vägrar att befatta sig med ME-sjuka, ofta med motiveringen att kunskap saknas. Detta är enligt mig den yttersta konsekvensen av att läkare motiverar sin ovilja att utreda med att de inte kan sätta diagnosen med trovärdighet.

Något som också måste nämnas innan ni läser vidare är att flertalet personer i undersökningen som nu har huvuddelen av sin vård hos ME-specialist, och är nöjda med den, har en långvarig vårdhistoria kantad av dåligt bemötande, feldiagnostik, felbehandlingar och försämring bakom sig.

När de gäller kunskapen om ME/CFS hos läkare sticker svaren hos gruppen som har sin huvudsakliga vård hos ME-specialist ut rejält. 74 procent uppger att de har en läkare som de bedömer kan mer än de själva om diagnosen. Det ska jämföras med 10 procent av gruppen som är diagnosticerad och har sin huvudsakliga vård i primärvården och 0 % av gruppen som ännu inte har en fastställd diagnos.

Någon kanske hävdar att detta är en naturlig fördelning med tanke på att personalen på specialistmottagningar bör ha en mer omfattande diagnosspecifik kompetens än primärvårdens allmänspecialister. Det är sant, men med tanke på att den största gruppen ME-sjuka är helt utelämnade till primärvårdens personal, bland annat på grund av den underdimensionerade specialistvården, är det ändå anmärkningsvärt att kunskapen är så låg bland primärvårdens läkare. En förutsättning för att ens kunna remittera vidare är ju att läkaren känner till och erkänner sjukdomens existens.

Många av de som deltagit i undersökningen uppger att ME-specialister och primärvårdens läkare gör motstridiga bedömningar. I vissa fall har en ME-specialist utrett, diagnosticerat och startat upp symtomlindrande behandling, men primärvården har vid övertagandet både förnekat diagnosen och vägrat fortsätta eller sätta in behandling. Vissa patienter har då valt att bekosta symtomlindrande behandling via privat ME-specialist och låta primärvården ta hand om övrigt. Andra står helt utan möjligheter till behandling.

Vårdsituationen är i många fall så komplex och rörig att personerna inte anser sig kunna svara på frågorna i min undersökning. Flera olika vårdenheter kan exempelvis ansvara för olika symtomlindrande mediciner för samma patient. Andra kan ansvara för sjukskrivning och hjälpmedel. Patienterna har många olika vårdkontakter, som oftast inte samarbetar. Det förstärks ytterligare på grund av bristande personalkontinuitet och uppdelning av arbetsuppgifter mellan kommun och landsting. Trots att de flesta verkar ha väldigt många olika vårdkontakter uttrycker flera personer att de saknar ett team med olika yrkeskategorier runt sig.

Ett antal i gruppen som inte har kontakt med ME-specialist uppger att de har valt bort läkarkontakt i så stor mån det går eftersom kontakten med vården tar mycket energi och skapar mer problem än den löser. Den bristande kontinuiteten i primärvården gör också att sannolikheten att hitta en läkare som är villig att läsa på och fördjupa sin kunskap om ME minskar.

I denna undersökning svarade 21 procent att de har behov av hembesök. Av dessa får endast en liten del sina behov uppfyllda. Detta gäller alltså också gruppen som har sin huvudsakliga vård hos ME-specialist, där endast 33 procent av de som behöver får hembesök. I de övriga grupperna är siffran lägre, endast 11-13%.21 procent av personerna i min undersökning uppger att de har behov av hembesök, och en fråga som behöver ställas är om det är det en rimlig siffra för denna patientgrupp?

Amerikanska vetenskapsakademien redovisar i sin konsensusrapport att 25 procent av patienterna någon gång under sin sjukdomstid är hem- eller sängbunda. Jag har tidigare skrivit om att många av de hembundna som jag har kontakt med enbart lämnar hemmet för vårdbesök, med svår symtomökning som följd. Det finns också de som inte alls kan ta sig hemifrån men ändå nekas hembesök, och därför inte har någon fungerande vård alls.

I en utav mina tidigare undersökningar uppger närapå hundra procent att de försämras av den belastning vården utgör, och över 17% svarade att de hade försämrats permanent i kontakten med vården. Därför skulle jag vilja hävda att andelen som verkligen behöver hembesök egentligen är högre, men att vårdens utformning inte tillåter det. Praxis är att en patient ska ta sig till vården om hen behöver vård.När det gäller att få prova symtomlindrande behandling för ME är det rätt naturligt att gruppen som ännu inte har fastställd diagnos sticker ut. Där har sju procent fått prova symtomlindrade behandling, jämfört med 59 % i gruppen med ME-diagnos som har sin huvudsakliga vård i primärvården och 89 % av de som har den hos ME-specialist. Detta visar tydligt att de patienter som inte har tillgång till specialistvård i lägre grad får pröva de behandlingar som finns, oavsett om de har fastställd diagnos eller inte.

Till detta kommer den förvirrande uppdelningen av vården mellan primärvård och specialist som jag redan tagit upp tidigare.

Precis som att fler personer som har sin huvudsakliga vård hos specialist fått pröva symtomlindrande medicin, så har fler i denna grupp än de andra fått hjälp med hjälpmedel och energisparande strategier. Skillnaderna är dock inte lika stora, i alla fall inte på papperet – men området är stort och det kan därför finnas stora skillnader i vad patienterna fått för hjälp och stöd utan att det syns i undersökningen.När det gäller hjälpmedel och strategier uppger dessutom flertalet att de själva fått ta reda på och initiera alla kontakter för att få den hjälp de behöver. Många har inge ens vetat om vilka möjligheter som finns förrän andra patienter berättat om sina erfarenheter. De finns också de som berättar att de har tagit upp behov av hjälpmedel med läkare som direkt nekat till att detta behövs. Läkare som agerar på detta sätt har heller inte satt patienten i kontakt med rätt personalkategori eller informerat om att patienterna själva kan kontakta exempelvis arbetsterapeut och sjukgymnast utan att först gå via läkare. Sedan tidigare vet jag också att många tyvärr nekas de hjälpmedel de behöver av både arbetsterapeut och sjukgymnast.

När det gäller respektfullt bemötande kommer ME-specialisterna närmast med sina 94%. Primärvården för de med fastställd diagnos kommer efter med 70 procent. I gruppen med personer utan fastställd diagnos uppger lite mer än hälften att de blir respektfullt bemötta.Det här kan vi väl vara nöjda med? Nu kan vi väl slå oss till ro? Över 50 procent i alla tre grupperna är ju rätt bra siffror eller?

Inte för mig! Jag anser att det är en självklarhet att ALLA människor ska bli respektfullt bemötta i vården, oavsett diagnos och oavsett kunskapsnivå. Detta är därför en fråga där jag ser allt annat än 100 procent som ett nederlag.

Men – det är ändå inte den viktigaste frågan.

För vi måste komma ihåg att ett respektfullt bemötande från en person inom vården som saknar kunskap om ME, ändå kan innebära att möjligt stöd och behandling uteblir eller att en felaktig behandling förespråkas. Någon som är respektfull i sitt bemötande kan faktiskt också bidra till felbehandling och framkalla vårdskada. För goda intentioner ger inte alltid ett gott utfall, och är inte ett absolut skydd mot brister i patientsäkerheten.

Den här undersökningen visar på att vården saknar kunskap där den behövs som allra mest. För när det gäller förmågan att göra rätt bedömning när det gäller diagnos, hembesök, symtomlindring samt energibesparande hjälpmedel och strategier är kunskapen om ME avgörande.

Och primärvården saknar den, trots att det är där majoriteten av oss har sin huvudsakliga vård.

---

Mer att läsa om samma ämne:

En ambulerande ME/CFS-vård?
Ska vården spela rysk roulette?
Startpunkten för en förändring
1. Om ME/CFS och skada i samband med diagnostiska feloch läkemedel
2. Om ME/CFS och skada i samband med utredning och behandling
3. Om ME/CFS och skada i samband med bristande tillgänglighet
4. Om ME/CFS och skada på grund av brister i kommunikation och kompetens
5. Om ME/CFS och skada av vårdens bemötande
Ett inlägg som inte borde behöva skrivas…

Att göra passiv eller mer delaktig?
Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS?

Läs också detta inlägg av Funkisfeministen:
Sluta skada ME-patienter!